2010-06-26 - 8 LATEK!!!!

Syneczku w dniu Twych 8 Urodzin życzymy Ci wszystkiego co najpiękniejsze i najlepsze, radosnych i pogodnych dni, pełnych szczęścia i miłości. Aby każdy nadchodzący dzień, był tym najwspanialszym dniem w życiu i aby zawsze otaczali Cię kochający ludzie.

 

A oto fotki z poprzednich urodzinek Kubusia  (niestety z przyczyn technicznych brak zdjęc z 2 i 3 urodzinek).

 

  PIERWSZE URODZINKI

 

 CZWARTE URODZINKI

 

  PIĄTE URODZINKI

 

  SZÓSTE URODZINKI

 

  SIÓDME URODZINKI

 

 

Fotki z dzisiejszego świętowania postaram się umieścić wieczorem...

2010-06-06 - WEEKEND W KRAKOWIE

Sporo czasu minęło od ostatniego wpisu... braki natychmiast uzupełniam.

 

Nasze codzienne życie niewiele się zmieniło od dnia ostatniej notatki ... Kubuś niebawem kończy pierwszą klase a Bartuś zdobywa kolejne umiejętności. Nasze słodziuchy kochane rosną a wraz z nimi mnóstwo obowiązków i przyjemności zarazem. Kubuś (choć choroba nie daje o sobie zapomnieć ) radzi sobie całkiem dobrze, chodzi samodzielnie a na dalsze spacery bierzemu mu maklarena(wózek parasolka ).  Bartuś to żywe srebro ...wszewdzię Go pełno, najlepszym zajęciem jest domowa wspinaczka na wszystko i na wszystkim ...nie ma lęku przed niczym.  Mimo tak dużej różnicy wieku doskonale się dogadują i razem bawią. Dla Bartusia Kubuś jest guru, którego z chęcią naśladuje. Ostatnio (bez naszego udziału) Baruś zaczął nawet informować nas że chce siku. Za pierwszym i drugim razem pomyśleliśmy, że to zbieg okoliczności, przecież jest za mały by świadomie korzystać z nocniczka. Powodem jest oczywiście starszy braciszek, który młodszemu pokazuje jak należy korzystać z toalety a co za tym idzie jak "sikaja faceci" a że młodszemu się to spodobało to nauka korzystania z nocniczka idzie pełną parą.

 

Korzystając  ze słonecznego weekendu i przełożonego świętowania Dnia Dziecka zabraliśmy nasze skrzaty do Krakowa. Pogoda byla cudowna a i pobyt w tym uroczym mieście bardzo nam się podobał. Wróciliśmy wypoczęci i wygrzani promykami słoneczka tak dawno niewidzianego na Śląsku. A oto pare fotek z Krakowa.

 

 

 

 PARADA SMOKÓW NA KRAKOWSKIM RYNKU

 

 SKRZATY KARMIĄ GOŁĘBIE

 

 KUBUŚ I WATA CUKROWA

 

 

 

  FOTKA NA PRZEKÓR MAMIE - PONOĆ ŚMIESZNA  ocencie sami

 

 

 BARTUŚ ( sekundy w bezruchu:))

2010-04-11 -

Brak słów... tyle mozna powiedzieć o tragedii jaka dotknęła nasz kraj. Nie bedę rozpisywać się na temat tego co czujemy, jaki ból muszą znieść nasze serca ...bo cóż  można napisać...Łzy same płyna po policzkach ... Tak niedawno starciliśmy nam najbliższą osobę, ojca Krzysia a teraz .... Dlaczego tak musi być...

"Wieczny odpoczynek racz im dać Panie, a Światłość wiekuista niechaj im świeci na wieki wieków. Amen"

 

Niestety to nie jedyny smutek jaki w ostatnich dniach nas dotknął. Tegoroczne święta Wielkanocne spędziliśmy w nienajlepszych nastrojach. W wielkim tygodniu Bartusia zaatakował rotawirus z którym nie mogliśmy sobie poradzić w domowych warunkach. Od wielkiej soboty do czwartku musieliśmy przebywać w szpitalu. Kubuś cały ten czas spędził u dziadków w Opolu a my na zmiane czuwaliśmy przy szpitalnym łóżeczku. Na dzień dzisiejszy Bartuś wraca do formy a Kubuś jutro do szkolnych obowiązków. Oby nigdy więcej takich dni...

 

Kochani doskonale wiemy, że w tych cięższkich dla nas Polaków chwilach codzienne sprawy odeszły na dalszy plan. Ale szeptem proszę o bardzo ważną dla naszego synka pomoc, jaką może ofiarować każdy z Was, przekazując swój 1 % podatku dla Kubusia. Proszę pamiętajcie że to wielki gest Waszych serc a dla nas ogromna pomoc w walce z Kubusia chorobą. Za kazdy grosz serdecznie DZIĘKUJEMY.

2010-03-17 - NIESZCZĘŚCIA CHODZĄ PARAMI

Niestety u nas nie najlepsze wieści. W zeszły piatek pożegnaliśmy najbliższą nam osobe.. 7 marca zmarł nagle tato Krzysia a tym samym dziadek naszył chłopców. Bardzo oj bardzo będzie nam Go brakować. Jak to zwykle bywa złe rzeczy chodzą parami, więc do pary Kubusś i Bartek znów są chorzy. Kubuś ma zapalenie gardła a Bartek infekcjie dolnych dróg oddechowych i tym razem ma zastrzyki.  Roczkową imprezkę z tych powodów przełożoliśmy na 28 marca bo jakoś nie wsmak nam radość i uśmiech. Może wiosna poprawiłaby nam humor?.....

2010-03-03 - TO JUZ ROK:))

Dzisiaj o godz 8*55 minął roczek od kiedy w naszym domu pojawił się mały człowieczek....świetujemy 1 urodzinki Bartusia.  Rodzinna imprezka odbedzie się 14 marca ( bo w naszej parafii  uroczystość ta odbywa się z  2 i 4 niedziele miesiąca). Dzisiaj przyjdą znajomi by razem przy smacznym torcie  uczcić ten wielki dzień. Kubuś podsumował nasze życzenia "Dobrze że jesteś braciuszku  bo bardzo Cię kocham. " Miło się patrzy na ich braterską miłość.

Nie do uwierzenia jak ten czas szybko mija. Nasz Kubuś staje się małym Jakubem a Bartuś ma już 1 roczek. Obaj dostarczają nam mnóstwo radości, takie nasze szczęścia kochane.

2010-02-23 - FERIE ZIMOWE CHOROBOWE

Długo wyczekiwane ferie niestety nie upływają  nam przyjemnie. Od zeszłego poniedziałku z przeziębieniem walczy Kubuś a dzisiaj do kompletu doszedł Bartek. W przypadku Kubusia wystarcza podawanie syropków i inhalacje z pulmicortu, niestety Batruś ma podawany antybiotyk bo w oskrzelach słychać delikatne szmery.  Kubuś rozczarowany sytuacją, bo w planach mieliśmy wypady do kina i inne przyjemności a tu niestety musimy spędzać czas w domowych pieleszach. Mamy nadzieję, że w weekend uda nam się z Kubusiem wybrać chociaż na jedną obiecaną bajkę do kina. Tym czasem trzymajcie kciuki za powrót do zdrówka naszych szkrabów.

2010-01-19 - KOCHANI 1% DLA KUBUSIA

                            

 

                                                       

                                         PRZEKAŻ SWÓJ 1% PODATKU  DLA KUBUSIA.....

Zwracamy się z wielką prośbą do Was o przekazanie swojego 1% podatku dla naszego synka KUBUSIA WISZNIEWSKIEGO. W tym roku jest to forma bezgotówkowa. To naprawde NIC nie kosztuje. Urząd skarbowy automatycznie przekaże wnioskowaną kwotę za Was.

 
W składanym przez siebie zeznaniu podatkowym (PIT-28, PIT-36, PIT 36L, PIT-37, PIT-38) należy w odpowiednich rubrykach wpisać :

 

>w rubryce "Nazwa Organizacji Pożytku Publicznego "należy wpisać dane fundacji tj.;

FUNDACJA DLA DZIECI "DAR SERCA"

ul. Powstańców Śląskich 6   43-300 Bielsko-Biała

 

>w rubryce" Numer KRS.";  0000121785

>w rubryce" Wnioskowana kwota" .; obliczony 1% od kwoty podatku

 >w rubryce "Informacje uzupełniające" (wpisujemy cel) dlatego koniecznie należy wpisać.; 

          1% DLA JAKUBA WISZNIEWSKIEGO

 

 

Wszystkim darczyńcom już dziś z całego serca bardzo dziękujemy. 

 

 Współczesna medycyna nie jest w stanie zagwarantować naszemu synkowi zdrowia. Choroba na którą choruje nasz sunek jest śmiertelna, ale proces zaniku mięśni można spowolnić oraz czasowo łagodzić jego skutki. Niezbędna do tego jest odpowiednia rehabilitacja, zastosowanie specjalnych przyrządów ortopedycznych oraz operacji. Ważnym elementem terapii są częste i kosztowne turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach dla dzieci niepełnosprawnych. Niezbędny sprzęt, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów są dla nas niestety ciężarem finansowym, którego nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć.

 

  DLATEGO BARDZO LICZYMY NA WASZĄ POMOC

2010-01-15 -

No to półrocze nauki Kubusia mamy za sobą. Wczoraj odbyło się spotkanie z rodziacami klas pierwszych na którym omawialiśmy osiągniecia naszych dzieci. Muszę się pochwalić, że nasz synuś na forum całej klasy wypada całkiem niezle. Ogólnie oceniany jest jako uczeń dobry. Jego i naszym największym problemem jest zdobycie umiejętności czytania. Ze względu na opózniony rozwój mowy Kubuś nie potrafi poprawnie i zrozumiale czytać tekstu. Wiemy, że w osiągneliśmy wiele jeżeli chodzi o samą wymowę ale zdajemy sobie sprawe, że umiejętność czytania to podstawa nauki. Może znacie jakieś metody przyjemnej i skutecznej nauki.

Dzięki naszemu uporowi i pomocy nauczycielek Kubuś od piątku będzie miał indywidualne zajęcia z Panią logopedą. Mamy nadzieję, że ich praca będzie owocna ( a pani ma dobra opinię skuteczności) a tym samym przyjemna. Kubuś jest zadowolony, bo zajęcia są w szkole i nie trzaba będzie nigdzie dojezdzać.

 

W temacie rehabilitacji Kubusia bez zmian. Naszym skarbem w tej dziedzinie zajmuję się nadal Pan Łukasz. To rehabilitant o niezwykle dużej profesji, a to najważniejsze .Jesteśmy mu niezwykle wdzięczni za podejście do naszego synka, a także za jego cięższką prace jaką wkłada rehabilitując Kubusia. Stan choroby od ostatnich 2-3 miesięcy jest na tym samym poziomie. Kubuś mimo słabnącej siły mięśniowej podczas chodzenia nie upada - a to w tej chorobie wieku 7 lat raczej rzadkość. Niestety z doświadczenia innych rodziców chorych dzieci, najgorszy etap to wiek 8-9 lat kiedy to nastepuję drastyczny postęp choroby. Czasem wole o tym nie mysleć i żyć bierzącym dniem. Ta bezrdadność odbiera nam chęć do życia a z drugiej strony wiemy, że musimy być silni bo najgorsze nadal przed nami.

 

Jutro jedziemy do Opola do rodziny, a przy okazji mamy wizytę u stomatologa. Kubuś skarży się na ból zęba ( dolna lewa 5) więc koniecznie musimy to sprawdzić . Kubuś lubi chodzić do dentysty, od najmłodszych lat braliśmy go ze sobą by wiedział , że w takich miejscach się poprostu bywa. Lęk u dzieci wzbudzają miejsca nie znane, a nam udało się tego uniknąć i teraz to procentuje.

 

W sobotę Kubusia szkoła organizuje bal karnawałowy. Impreza odbędzie się w kameralnej restauracji przy orkiestrze i pełnym wyżywieniu. Cały dochód przeznaczony będzie na wyposarzenie sali komputerowej dla dzieci klas najmłodszych. Nasze szkraby zostają tym razem z moją mamą czyli pod najlepszą babciną opieką. Przy okazji nasze wspólne wyjście umożliwi nam świętowanie moich 30 urodzi,n które akurat przypadają 17 stycznia. Tak więc na bal wyjdę jako 20-- paro latka, a wróce jako 30-to latka :))

2010-01-03 -

Niech Nowy Rok przyniesie Wam radość, miłość, pomyślność i spełnienie wszystkich marzeń.

A gdy się one już spełnia niech dorzuci garść nowych marzeń, bo tylko one nadają życiu sens.

W Nowym Roku wielu szczęśliwych tylko chwil.

:)

Nowy rok przywitaliśmy bawiąc się na prywatce u przyjaciół w Opolu. Dzięki uprzejmości Krzysia mamy nasze skarby były pod najlepszą babciną opieką, a my mogliśmy spędzić miło sylwestrowy wieczór- za co bardzo dziękujemy :)

Niestety świąteczne ferie dobiegają końca i od jutra witaj szkoło. Kubuś bez entuzjazmu przyjął wiadomość, że nastąpi zmiana porannego wstawania z 10" na 7". ---- och nasz śpioszek kochany :)

Zimowe ferie dzieciaczki mają dopiero od 15 lutego, a to zła wiadomość dla Kubusia bo mieszkający w Opolu Adaś (mój siostrzeniec rówieśnik Kubusia) akurat  wtedy ferie kończy, więc wspólne leniuchowanie jest niemożliwe.

2009-12-25 -

W tym dniu radosnym, oczekiwanym

gdzie gasną spory, goją się rany,

życzę Wam zdrowia,

życzę miłości, niech mały Jezus w sercach zagości,

szczerości duszy, zapachu ciasta,

 przyjaźni, która jak miłość wzrasta,`

kochanej twarzy co rano budzi, i wokół pełno życzliwych ludzi.

 

 

 

2009-12-17 -

Najświeższe wieści z naszego życia są następujące;

Kubuś po nieszczęśliwym szkolnym incydencie ma się całkiem dobrze. Pobyt w szptalu był na szczęście kilku dniowy, a diagnoza to lekkie wstrząśnienie mózgu bez powikłań. Wskazana kontrola po okresie 2 miesięcy od wypadku.

Przygotowania do świąt idą pełną parą, choinka ubrana, mieszkanko prawie wysprzątane a od poniedziałku zaczynamy przygotowania kulinarne. Jak co roku wigilję i pierwszy dzień świąt spędzimy u rodziny w Opolu a drugi dzień w naszym domku. Kubuś jak każde dziecko najbardziej czeka na prezenty, a liste co chciałby dostać na gwiazdkę miał sporą .

Niestety ten tydzień Kubuś nie chodzi do szkoły, jest przeziębiony. Nie jest to coś poważnego ot katar i stan podgorączkowy ale woleliśmy nie ryzykować by na czas świąt nasz skarb nie musiał zostać w łóżku. Odpukać w niemalowane ale w tym roku choróbska nas omijają, Kubusia odporność wzrosła, co bardzo nas cieszy.

Bartusiowi rośnie kolejny ząbek (to już ósmy ) więc nocki mamy nieprzespane, a w dzień jest bardzo ruchliwym malcem więc oczy muszę mieć wokół głowy. Braterska miłość kwitnie aż miło na nich patrzeć. Uwielbiają się razem bawić a wieczorem nie mogą się rozstać. Buziaczki na dobranoc, buziaczki na powitanie to już standard. Zresztą zobaczcie sami...nasze skarby.

 

  

2009-11-25 - KUBA JEST W SZPITALU :(
Kubuś jest w szpitalu. Wczoraj podczas szkolnej przerwy upadł na szkolnym korytarzu. Niestety upadek był na tyle poważny, że doszło do wstrząśnienia mózgu. Narazie jego stan jest dość poważny i konieczna jest hospitalizacja. Biegne właśnie do szpitala, bo w nocy byłam w domu z Bartusiem a teraz zmienimy się z Krzysiem. Trzymajcie kciuki za poprawe stanu Kubusia.









2009-10-31 -

Weekend rozpoczął się wyjazdem do Opola na pogrzeb bliskiej nam osoby, która na zawsze będzie w naszych sercach. Do domu wróciliśmy póznym wieczorem pogrążeni w smutku i żalu, że pomimo tak młodego wieku(56lat) Bóg zabrał Go do Siebie, a nam zostawił już tylko wspomnienia.

Śpieszmy się

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą
zostaną po nich buty i telefon głuchy
tylko co nieważne jak krowa się wlecze
najważniejsze tak prędkie że nagle się staje
potem cisza normalna więc całkiem nieznośna
jak czystość urodzona najprościej z rozpaczy
kiedy myślimy o kimś zostając bez niego

Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna
zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście
przychodzi jednocześnie jak patos i humor
jak dwie namiętności wciąż słabsze od jednej
tak szybko stąd odchodzą jak drozd milkną w lipcu
jak dzwięk troche niezgrabny lub jak suchy ukłon
żeby widziec naprawde zamykają oczy
chociaż większym ryzykiem rodzić się niż umrzec
kochamy wciąż za mało i stale za późno

Nie pisz o tym zbyt często lecz pisz raz na zawsze
a bedziesz tak jak delfin łagodny i mocny

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą
i ci co nie odchodzą nie zawsze powrócą
i nigdy nie wiadomo mówiac o miłosci
czy pierwsza jest ostatnią czy ostatnia pierwszą
ks. Jan Twardowski

 

 

 

 

Na dodatek Kubusia i Bartusia dopadł katar i ogólne przeziębienie. Dla poprawy humorku Kubuś z tatusiem postanowili dzisiaj urządzić domowe halloween :) fotki poniżej :)

 

 

Niestety z powodu przeziębienia naszych chłopców w Dzień Wszystkich Świętych zostaniemy w domku. Na groby naszych bliskich udamy się w następny weekend a w imię pamięci w oknie zapalimy świeczkę. Kochani pamiętajmy o tych którzy odeszli cały rok, a nie tylko w ten jeden dzień.

 

2009-10-19 -

Kochani jesteśmy :) żyjemy:)......

 

 

 

Kubuś w zeszły piątek miał kontrolne badania serduszka w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu i na tym etapie choroby jego serduszko ma się calkiem dobrze. Pani docent, która opiekuje się Kubusiem zapewniła nas, że jest dobrze, brak jakich kolwiek niepokojących symptomów chorobowych. Te wyniki bardzo nas cieszą.

Tegoroczna jesień (choć czasem przypomina zimę ) mija nam dość spokojnie. Kubuś i Bartuś nasze dwa cudowne chłopaki organizują nam czas od świtu do nocy.  Bartuś jest ruchliwym małym szkrabem, ktory jest właśnie na etapie nauki raczkowania i bolesnego ząbkowania. Kubuś natomiast na etapie buntu i pyskowania. Czasem marzy mi się chwila samotności z filiżanką kawki, dobrym czasopismem i z ciszą ( kiedy to nikt  nic nie chce).... fajnie pomarzyć...

Pókając w niemalowane nasza czwóreczka trzyma się z dala od wszelkiego rodzaju katarów, przeziębień itp... Nawet nasz Kubulek w tym roku zadziwia swoją odpornością, może już swoje w przedszkolu odchorował... Edukacja szkolna póki co nie sprawia mu większych problemów i oby tak było zawsze :)

 

Przepraszam za brak regularnych wpisów na Kubusiową stronkę, ale musicie mi to wybaczyć. Każdą wolną chwilę w ciągu dnia poświęcam dzieciaczkom, a kiedy wieczorem mogę nadrobić zaległości, to niestety gdy głowa dotknie poduszki zasypiam. Mam nadzieję, że zimowe dni będą spokojniejsze.

  JESIENNE FOTKI "U DZIADKÓW " CHMIELOWICACH

  

 

2009-09-16 -

Połowa września za nami ....Kubuś do szkoły chodzi bardzo chętnie, choć wczesna pora wstawania nie jest mu na rękę. Praktycznie codzinnie za swoją pracę na lekcji i zadania domowe dostaje piątki ( w naszej szkole dla pierwszaków stosowany jest tradycyjny system ocen od 1 do 6). Wczoraj odbyło się pierwsze spotkanie z rodzicami i przyznam, że panie wychowawczynie ( w klasie integracyjnej są dwie) zrobiły na mnie bardzo dobre wrażenie. Ustaliliśmy pare ważnych spraw dotyczących Kubusia tj. opieki w czasie pobytu w szkole oraz sposobu nauczania i stawianych mu wymagań. Jednogłośnie uzgodniliśmy, że Kubuś będzie prowadzony standardowym programem pierwszoklasisty, choć ze względu na jego słabnące rączki będzie miał troszkę więcej czasu na wykonanie pewnych zadań np. na kolorowanie. W każdy czwartek mają zajęcia na basenie z czego Kubuś się bardzo cieszy. Panie bez najmniejszych zastrzeżeń zagadzają sie by Kubuś również brał w nich czynny udział - pierwsze zajęcia już jutro.

 

2009-09-08 -

Pierwszy tydzień szkoły za nami. Kubuś póki co jest zachwycony szkołą i nowymi kolegami, choć często wspomina przedszkole i poprzednie Panie. Na swoim uczniowskim koncie ma już piątkę z czego jesteśmy bardzo dumni. Wiemy, że nauka nie przychodzi mu z łatwością, więc tym bardziej cieszymy się z jego osiągnięć. Odrabianie zadania domowego musimy rozkładać na trzy razy, bo rączki szybko się męczą i bolą. Najbardziej męczy kolorowanie, które dla zdrowych dzieci jest błachostką niestety Kubusiowi sprawia trudności.

Do Kubusiowej klasy chodzi chłopczyk chory na dokładnie tą samą chorobę. Z reguły mało prawdopodobne by w jednej szkole było więcej niż jedno dziecko chore na Dystrofię mięśniową, a my mamy przypadek, że obaj są rówieśnikami i chodzą nawet do tej samej klasy. To poniekąd dobrze, bo razem ponoć razniej i może uda im się zaprzyjaznić.

 

 

NAJWIĘKSZA PASJA  KUBUSIA - STEROWANE AUTA :)

 BARTUŚ SIEDZI JUŻ SAM :)

2009-09-03 - PIERWSZOKLASISTA

I stało się....nasze maleństwo chodzi do szkoły :) oto pare fotek z rozpoczęcia roku szkolnego.

         Pasowanie na ucznia      

         Sesja fotograficzna

 

 

Na tak ważną uroczystość wybraliśmy się całą naszą rodzinką

 

 

Troszkę znudzony Bartuś

2009-08-28 - PORANNA KAWKA

Poranna kawka na balkonie, kiedy dzieci jeszcze śpią to coś strasznie fajnego ;) ale ta przyjemność może mi się zdarzyć pod warunkiem, że dzień rozpocznę przed godz 7''. (boskie uroki bycia rodzicem dwójki cudownych dzieciaczków). Dzisiaj zamierzamy udać się na większe zakupy, bo przecież rok szkolny tuż tuż, a my nie mamy jeszcze pełnej wyprawki dla naszego pierwszoklasisty. Nawet się człowiek nie obejrzy jak z niemowlaczka wyrasta duży chłopiec, który od przyszłego wtorku idzie do szkoły. Trochę mamy obawy jak sobie poradzi ten nasz brzdąc pod względem nauki, szkolnej samodzielności itp. W jednej kwesti jesteśmy spokojni czyli dostosowania szkoły do niepełnosprawności dzieci. Kubuś będzie chodził do klasy integracyjnej, w całym szkolnym obiekcie są windy, podjazdy poprostu brak barier dla dzieci poruszających się na wózkach inwalidzkich. Dodatkowym plusem jest fakt, że jest to nasza szkoła "osiedlowa', więc wiekszość dzieci Kubuś zna już z przedszkola.

Niestety mojego porannego wypoczynku byłoby na tyle. Z sypialni dochodzą mnie pojękiwania przebudzonego Bartusia, domaga się jedzonka i widoku mamy. Kubuś korzysta z ostatnich wakacyjnych dni i pewnie będzie jeszcze małą chwilkę spał.

Postaram się wieczorkiem umieścić pare nowych fotek.

 Miłego dnia życzę

2009-08-26 -

Witam po dość długiej przerwie w pisaniu. To nie tylko brak czasu, ale potrzeba przemyślenia pewnych spraw sprawiła takie braki. Tworząc Kubusiową stronę zastanawiałam się czy opisywanie naszych codziennych spraw, problemów, radości nie pozbawi nas prywatności. Od kiedy umieściłam pierwszy wpis minęło już ponad 2 lata, to sporo czasu, może dlatego dopadły mnie wątpliwości. Po pierwsze czy dorastający Kubuś nie będzie miał za złe, że na forum publicznym opisuje jego życie. Po drugie czy moje wpisy mogą komuś pomóc w odnalezieniu się w podobnej sytuacji...czy chociaż raz rodzina chorego dziecka pomyślała "nie jesteśmy sami...oni też mają chore dziecko tak jak my....razem będzie nam razniej walczyć z chorobą" Po trzecie czy ktoś wogóle tu zagląda.....Pewnie na te pytania nie znajde odpowiedzi. A z drugiej strony to dla mnie rodzaj "terapii".To TU mogę wykrzyczeć co mnie boli i wkurza, co martwi lub sprawia radość, więc może warto kontynuować pisanie. Choroba Kubusia tak często daje sygnały, że jest i nie zamierza odpuścić....że pozostanie do ostatniej naszej łzy, do końca......a ta cholerna bezradność jest nie do zniesienia.

2009-07-07 - WAKACYJNIE

Korzystając z chwili czasu ( Bartuś śpi w huśtawce, Kubuś w łazience myje swoje autka ) mogę uzupełnić Kubusiową stronkę. Na szczeście nie mam złych wiadomości. Kubuś ma wakacje więc mały spioch jest  zadowolony, że nie musi nigdzie się śpieszyć. Przez ostatnie dni praktycznie cały dzień spędzamy poza domem. Kubuś bawi się z kolegami w piaskownicy, bo pomimo, że choroba nie pozwala mu na aktywnośc fizyczną jaką mają zdrowe dzieci Kubuś ma wielu kolegów, którzy dla zabawy z Kubusiem rezygnują z jazdy na rowerze czy grania w piłkę. Zachowanie tych dzieciaczków jest naprawde wzruszające. Bartuś w tym czasie śpi w cieniu pod drzewkiem, a ja mam okazje oderwać się od domowych obowiązków i przyjemnie "poplotkować" z innymi matkami.

Dzisiaj jednak  czeka nas mnóstwo pracy. W piątek wyjeżdzamu nad morze, więc pakowanie rusza całą parą. Kubuś jak zwykle z wyjazdu nad morze zachwycony, bo jak każdy mały człowiek uwielbia morze i zabawy w piasku.  Oby tylko pogoda pozwoliła na leniuchowanie na plaży. Wracamy 20 lipca.  Wam również zyczymy udanych wakacji.

 

 

 




2009-06-26 - TO JUŻ 7 URODZINKI !!!

Aż trudno uwierzyć, że od narodzin naszego skarba minęło już 7 lat. Kubuś urodzinowe przyjęcie dla kolegów i koleżanek urządza dzisiaj, juro wyjeżdzamy  do Opola tam dalsze świętowanie w gronie rodzinnym. Napewno na Kubusia dzisiaj czeka wiele niespodzianek i przyjemności, bo przecież Kubuś to nasz największy skarb.

Dziś wesoła dżungla cała

słoń, żyrafa, zebra mała

Pełno wokół baloników

małpka skacze fiku-miku

Lew radośnie w buszu ryczy

wąż pod nosem wierszyk syczy

Wszyscy pędzą z prezentami

z najlepszymi życzeniami

na zabawę do dziecinki

na jej 7 urodzinki !!!!

 

Kubusiu życzymy Ci wszystkiego co najlepsze BARDZO CIĘ KOCHAMY SKARBIE

2009-06-17 - ŻYJEMY :)

Nie pisałam dawno a tu tyle się w naszym życiu wydażyło. W zeszłym tygodniu Kubusia i mnie dopadła angina. Na szczęście Bartusia choróbsko ominęło a angina jest dość zarazliwa. Antybiotyk pomógł nam pokonać "zaraze" i już jesteśmy zdrowi.

 

Wczoraj byliśmy na wycieczce zorganizowanej z okazji zakończenia przedszkola dla starszaków. Dzieciaczki miały okazję zwiedzić Leśny Park Niespodzianek w Ustroniu. Polecam gorąco odwiedzenie tego miejsca bo atrakcji tam jest mnóstwo. Niestety zapomnieliśmy aparatu więc fotek nie mamy, ale zamierzamy udać się tam jeszcze raz tym razem całą naszą rodzinką (może nawet w ten weeken).

 

Dzisiaj Kubuś ma pożegnanie przedszkola. Uroczystość odbędzie się o godz 15'30( fotki postaram się umieścić wieczorem ). Ale to nie koniec atrakcji dzisiejszego dnia. W przedszkolu odbędą się ćwiczenia przeciw pożarowe dla przedszkolaków czyli tzw. alarm pożarowy. Dzieci ćwiczą jak należy się zachować w razie pożaru wraz z opuszczeniem budynku.

 

U naszego najmniejszgo człowieczka też wszystko w porządku. Bartuś jest bardzo pogodnym maluszkiem i co dnia zaskakuje nas nowymi umiejętnościami. Na widok Kubusia śmieje się tak głośno, że prawie zawsze śmieszki kończą się czkawką.

  FOTKA Z OTWARCIA SEZONU GRILOWEGO

 

 

 

 

 

 

 

2009-05-20 -

Kochani zanim napisze pare słów co u nas, bardzo chcę podziękować WAM za to, że nadal zaglądacie tu do nas. Mam nadzieję, że jesteście wyrozumiali, wpisy na Kubusiową stronę pojawiają się teraz rzadziej, ale niestety doba trwa za krótko.

Na początek zła wiadomość, Kubuś znów jest chory. Walczymy z katarem i gęstą wydzieliną podając mukosolvan i eurespal wspomagając to częstym oklepywaniem. W piatek idziemy na kontrol i wtedy zobaczymy co dalej.

Złych wieści na tyle..

Do dobrych należy zaliczyć fakt, że od września w domu będziemy mieć pierwszoklasiste.Kubuś swoją wytrwałością i cięższką pracą poprawił jakość wymowy i otrzymał "zielone światełko" by razem z rówieśnikami pójść do szkoły. Jesteśmy z niego BARDZO dumni. Póki co 27 maja w przedszkolu odbędzie się rodzinny festyn, więc przygotowania idą pełną para. Na dzieciaczków i ich rodziny czeka mnóstwo atrakcji, będzie super zabawa .

 

My natomiast przygotowujemy się do wielkiego świeta czyli do sakramentu chrztu Bartusia. Uroczystość odbędzie się 7 czerwca więc czasu zostało niewiele. Relacje zdamy napewno :)

2009-04-30 -
 

Dzień za dniem umyka nawet niewiem kiedy. Minął kwiecień, przed nami pracowity majowy weekend. Od tygodnia w domu mamy mały remont. Nasze malarsko- budowlane przygody zaczęliśmy od pokoju Kubusia. Nasz synuś wymyślił sobie by jego pokój zamienił się w kosmos. To nielada wyzwanie, ale myśle że daliśmy rade. Efekty napewno ujawnimy na fotkach jak tylko skończymy nasze dzieło.  Kubuś bardzo czynnie uczestniczy w remoncie swojego królestwa i sprawia mu to sporo radości.

Nasza najmłodsza pociecha 3 maja skończy 2 miesiące. Kubuś pokochał Bartusia całym serduszkiem i teraz wiem, że nasza decyzja (choć bardzo trudna) o drugim dziecku była słuszna. Chyba nie zdawaliśmy sobie sprawy jak bardzo Kubusiowi brakowało rodzeństwa. Mam w domu trzech cudownych najkochańszych chłopaków.

 

Mimo, że chciałam obszerniej napisać Wam  co u nas słychać, to niestety jestem zmuszona zakończyć pisanie. Bartuś płaczem informuje, że czas na karmienie, a łakomczuszek z niego spory. Uciekam zanim głodomorek obudzi Kubusia. Miłej nocki życzę i udanego długiego weekendu.

2009-04-15 -

Zatrzymać czas ...szkoda, że nie wykonalne. Kubusia forma niestety uległa pogorszeniu. Choroba daje o sobie bardzo wyrazne oznaki. Od tygodnia zaobserwowaliśmy, że podczas wstawania np z podłogi Kubulek "wstaje po sobie" to tzw. odruch Gowersa. To niestety kolejny nieodwracalny objaw choroby, która nie odpuszcza nawet na moment .i mIimo naszej wielkiej walki z nią = przegrywamy. Choroba Kubusia i nasza bezradność wobec niej odbiera chęć do życia i czasem zastanawiam się co będzie dalej. Z czego czerpać siły na walkę i w jaki sposób wspierać w tym wszystkim Kubusia. Co odpowiadać kiedy kolejny raz zapyta "czemu moje nóżki są chore", "dlaczego nie potrafie biegać." "dlaczego nie mogę dojść tam gdzie chcę, nie mam siły a przecież dużo jem" To są pytania małego chłopca, który nie jest wstanie pojąć co takiego dzieje się z jego maleńkim ciałem, dlaczego słabną jego małe rączki i nóżki.

 

Niestety to nie jedyne problemy zdrowotne naszego malucha. Dzisiaj po wizycie u naszej pani doktor okazało się, że to  niby nie grozne przeziębienie przeobraziło się w zapalenie oskrzeli. Konieczny antybiotyk. Z tego też powodu przełożyliśmy Bartka szczepienie na następny tydzień i mocno staramy się by Kubuś go nie zaraził.

2009-04-03 -
 

Wszystko w porządku..jesteśmy, żyjemy

 

Nasze życie troszkę przewróciło się do góry nogami. Malutki człowieczek, a raczej opieka nad nim pochłania mase czasu, a kiedy na horyzoncie pojawi się wolna chwila trzeba ogarnąć domowe obowiązki. Do całości dodajmy czas poświęcony Kubusiowi to na sen zostaje koło 5 godzin, więc zmęczenie daje się we znaki. Na szczęście Kubuś okazał się mądrym starszym braciszkiem i chętnie pomaga przy Bartusiu. Narazie brak wyraznych sygnałów by Kubuś był zazdrosny o braciszka, wręcz przeciwnie, sam pilnuje by Bartuś miał kupione pampersy i inne kosmetyki lub ciuszki. Mamy cudownych synków poprostu  Dzisiaj Bartuś o godz 8''55 skończy miesiąc...jej ale ten czas szybko mija.

   

Mnie niestety dopadły smutki. Zawsze kiedy nadchodzi wiosna, ciepła pogoda zachęca do spacerów a place zabaw zapełniają się dziećmi we mnie coś zaczyna wrzeć. Ja nawet wiem co to jest: to wybuchowa mieszanka żalu, smutku, bólu i złości.... bo Kubuś nie może jak zdrowe dzieci tak beztrosko przeżywać swojego dzieciństwa. Przecież jak każdy zdrowy 6 latek powinien jezdzić na rowerze, z usmiechem na buzi grać w piłkę o jezdzie na rolkach nie wspomne...ale niestety...Kubuś nie jest już w stanie ....to zbyt duży wysiłek.  A nam pęka serce kiedy patrzymy na zdrowe roześmane maluchy a potem na siedzącego na ławce Kubulka, bo nóżki już odmawiają posłuszeństwa, zbyt mocno bolą by pójść na spacer a wtedy.....pozostaje ukrycie łez...bo przecież nie może zobaczyć...

2009-03-10 - BARTOSZ JUŻ JEST!!!

JESTEŚMY JUŻ W KOMPLECIE:)

 

03.03.2009 o godzinie 8;55 na świat przyszedł BARTOSZ :)

Jesteśmy już w domku. Szczęśliwi i troszkę zmęczeni zachwycamy się małym człowieczkiem. Kubuś nie odstepuje go nawet na krok i co chwilkę szepta do uszka" Bartusiu kocham cię" Jak tylko wróce choć troszkę do formy napisze coś więcej, ale na ten moment muszą wystarczyć fotki.

 

2009-02-20 - EPOKA LODOWCOWA :)

PORANNE ODŚNIEŻANIE

Czy ta zima kiedyś się skończy? Codzienne odsnieżanie samochodu już nawet Kubusiowi się znudziło.  

 (fotka zrobiona z II pietra z za szyby - przepraszam za jakość)

2009-02-19 - PORANNE PRZYGODY :)

Jak co dzień Kubusia do przedszkola zawozi tatuś i zazwyczaj koło 8''30 docierają do celu. Niby dzisiejsze poranne przygotowania do wyjścia przebiegały bez przeszkód i wszystko wskazywało, że moi kochani mężczyzni zdążą wyjść z domu na czas,  to dziś stało się inaczej. Tuż po ich wyjściu zadzwonił dwonek do drzwi, więc jeszcze w szlafroku otwieram ...i co widzę...? Kubusia wybrudzonego farbą olejną. Okazało się, że spółdzielnia maluje nam klatkę schodową zaczynając od parteru. Nasz maluch nie zauważył puszek z farbą i świerzo pomalowanych ścian, a chwila nieuwagi to zniszczony kombinezon i rączki koloru piaskowego. Oj zmycie olejnej ze skóry to spory problem. Na szczęście po użyciu zmywacza do paznokci rączki zostały domyte, ale kupna kombinezonu nie unikniemy. Szkoda, bo tegoroczny był dość fajny ,a o tej porze roku w sklepach to raczej wyprzedaże tego co pozostało.

Niestety panowie z zakupami muszą poradzić sobie sami, bo moja kondycja kwalifikuje mnie tylko do pozostania w domu. Po poniedziałkowej wizycie u lekarza prowadzącego moją ciąże okazało się, że tym razem poród siłami natury jest nie możliwy. Mieszkaniec mojego brzuszka przyjął pozycję poprzeczną i konieczne będzię cięcie cesarskie. Skierowanie do szpitala mam na 2 marca (na 5 dni przed terminem) czyli za 10 dni. Kubuś urodził się bez ingerencji skalpela, dlatego poród tym sposobem trochę mnie przeraża. Gdyby jednak maluszek postanowił świat przywitać przed wyznaczonym terminem do przyjęcia do szpitala, to nasze przygotowania wskazują, że jestesmy gotowi i teraz pozostaje czekanie.

 

 

 Był sobie mały,okrągły pączek.
Był pudrowany i nie miał rączek.
Miał za to smaczną brązowa skórkę,
a w środku dziurkę na konfiturkę

Czytelnikom ŻYCZYMY SMACZNEGO pączusia w ten jakże słodki dzień !!!

2009-02-16 - JESTEŚMY:)

Wybaczcie, że na Kubusiowej stronce brak systematycznych wpisów, ale moja kondycja już bardzo ogranicza korzystanie z komputera. Mój terazniejszy wygląd bardziej przypomina wieloryba niż człowieka. Do rozwiązania jeszcze dwa tygodnie, więc jeszcze troszkę.  Kubuś jest już dość mocno znudzony oczekiwaniem na braciszka, pojawiają się również pierwsze oznaki zazdrości. Staramy się przygotować Kubisia do nowej sytuacji, ale jaka będzie reakcja zobaczymy. Jeżeli macie własne doświadczenia w takiej samej sprawie ...podzielcie się z nami swoją wiedzą. 

Przeczytaliśmy już pare fajnych publikacji "Jak przygotować starsze dziecko do narodzin młodszego rodzeństwa", bo nie chcemy popełnić jakiś błędów, a tym samym by Kubuś nie odczuł w negatywny sposób narodzin braciszka. Oby nam się to udało.

 

Zima zadbała by w tym roku śniegu nam nie zabrakło. choć na dzień dzisiejszy mamy już dosyt białego puchu. Rano Kubuś z tatusiem musieli odśnieżyć auto, a zajęło im to sporo czasu. Osiedlowe uliczki, zapomniane przez służby odpowiedzialne za odsnieżanie, wymagają od kierowców nielada umiejętności. Kubuś lubi śnieg, ale nadmiar i jemu już przeszkadza, Chodzenie w śniegowych  zaspach sprawia mu problem, choroba postepuję i niestety słabnie forma Kubusia. Zaobserwowaliśmy, że postęp choroby następuje etapami. Jest miesiąc, że Kubusia kondycja utrzymuję się na jakimś poziomie, a za chwile następuje załamanie i pograsza się chód, pojawiają się częstrze skurcze mięśni a tym samym Kubuś bardzo szybko się męczy i skarży na ból. A nam pęka serce....nie możemy zatrzymać choroby, która podstępnie niszczy organizm naszego synka. Czy kiedyś zdaży się cud i medycyna da nam nadzieję.

 

 

 

 

2009-02-01 -

Ależ ten czas szybko mija, nawet się nie spostrzegliśmy jak minął nam styczeń a kartki kalendarza jasno wskazują, że to już luty. Luty to miesiąc kiedy w naszym domku pojawi się malutki człowieczek, na którego nasza rodzinka czeka z niecierpliwością. Kubuś już liczy ile dni zostało do momentu kiedy będzie mógł przytulić swojego braciszka. Do przywitania malucha na świecie jesteśmy już prawie gotowi. Oj ile radości sprawia kupowanie nam i Kubusiowi tych maleńkich ciuszków, pampersów i całej tej reszty. Oczywiście to Kubuś wybiera kolor wanienki, wzór pościeli a nawet pomagał w wyborze łożeczka .    

 

Kubuś od 26 stycznia ma ferie zimowe, ale niestety spędzamy je w domu. Mój stan nie pozwala nam na wyjazd, ale mimo to wcale nam się nie nudzi. Śniegu mamy pod dostatkiem, zdrówko też w dość dobrej formie (odpukać w niemalowane), a poza tym uczymy się literek, cyferek bo etep buntu Kubusia mamy narazie za sobą. Po głębszym przeanalizowaniu jakie są powody negatywnego nastawienia Kubusia do rehabilitacji wywnioskowaliśmy, że to nie same ćwiczenia są problemem a nazwa "rehabilitacja". Zmieniliśmy ten wyraz na nazwę :TRENING" i odnieśliśmy sukces. Kubuś uwielbia treningi z rehabilitantem Panem Łukaszem choć program rehabilitacyjny jest ten sam. Przez okres ferii nie mamy zajęć z logopedą ale i tu pomalutku osiągamy kompromis.

2009-01-16 -

Pomalutku ruszamy z akcją 

 

                                                       

                                         PRZEKAŻ SWÓJ 1% PODATKU  DLA KUBUSIA.....

Zwracamy się z wielką prośbą do Was o przekazanie swojego 1% podatku dla naszego synka KUBUSIA WISZNIEWSKIEGO. W tym roku jest to forma bezgotówkowa. To naprawde NIC nie kosztuje. Urząd skarbowy automatycznie przekaże wnioskowaną kwotę za Was.

 
W składanym przez siebie zeznaniu podatkowym (PIT-28, PIT-36, PIT 36L, PIT-37, PIT-38)   należy w odpowiednich rubrykach wpisać :

 

>w rubryce "Nazwa Organizacji Pożytku Publicznego "należy wpisać dane fundacji tj.;

FUNDACJA DLA DZIECI "DAR SERCA"

ul. Powstańców Śląskich 6   43-300 Bielsko-Biała

 

>w rubryce" Numer KRS.";  0000121785

>w rubryce" Wnioskowana kwota" .; obliczony 1% od kwoty podatku

 

>w rubryce "Informacje uzupełniające" (wpisujemy cel) dlatego koniecznie należy wpisać.; 

          NA LECZENIE I REHABILITACJE JAKUBA WISZNIEWSKIEGO

 

 

Wszystkim darczyńcom już dziś z całego serca bardzo dziękujemy.

 

 Współczesna medycyna nie jest w stanie zagwarantować naszemu synkowi zdrowia. Choroba jest śmiertelna, ale proces zaniku mięśni można spowolnić oraz czasowo łagodzić jego skutki. Niezbędna do tego jest odpowiednia rehabilitacja, zastosowanie specjalnych przyrządów ortopedycznych oraz operacji. Ważnym elementem terapii są częste i kosztowne turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach dla dzieci niepełnosprawnych. Niezbędny sprzęt, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów są dla nas niestety ciężarem finansowym, którego nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć. Dlatego bardzo liczymy na Waszą pomoc....

  Też możesz pomóc...ZA KAŻDY GROSIK DZIĘKUJĘ


2009-01-15 -

Nadal nie wiemy dlaczego oczka Kubusia ropieją i są zaczerwienione. We wtorek będą wyniki badań. Pobrano Kubusiowi wymaz z oczu i gardła by dokładniej poznać powód i precyzyjnie dobrać leczenie. Niestety na wynik musimy poczekać, a póku co przemywamy oczka rumiankiem i obserwujemy czy ten stan się nie pogarsza.

 

Jutro u Kubusia w przedszkolu jest bal karnawałowy. Nasz skarb postanowił w tym roku przebrać się za "Super Men'a" .

Napewno przedszkolaków czeka jutro mnóstwo świetnej zabawy czego serdecznie im życzymy....

A oto nasz kochany Super Men

2009-01-09 - AWARIA TECHNICZNA...ZAŻEGNANA

 Z przyczyn technicznych (nie zależnych od nas) Kubusiowa strona nie działała, za co szanownych czytelników Kubusiowej strony bardzo przepraszamy.

 

Niestety z tych przyczyn nie mogliśmy umieścić aktualnych wpisów, a mamy kilka dobrych wiadomości. Po pierwsze Kubuś jest zdrowy i chodzi do ulubionego przedszkola. Mieszkaniec mojego brzuszka też ma się całkiem dobrze, a do jego pojawienia się na świecie zostało już niewiele. Przed nami jeszcze tylko 7 tygodni. Ogólnie nowy rok rozpoczął sie bardzo dobrze.

 

A oto aktualne fotki z zabaw na śniegu ....oj piękna zima w tym roku...prawda? Kubuś jest zachwycony ,a my mamy nadzieję, że ten mróz wymrozi te wszystkie wirusy, które upatrzyły sobie naszego szkraba i atakują bezlitośnie.

 

 

Dzisiaj idziemy z Kubusiem na wizyte do okulisty. Od czasu kiedy Kubuś miał infekcje uszno-oczno-nosową jego oczka już kilka  razy, zazwyczaj tylko rano, były zlepione wydzieliną ropną. Nie wiemy co może być przyczyną, więc wizyta u okulisty konieczna.

 

 

2009-01-01 - NOWY ROK

 

Kochani w tym nowym 2009 roku pragniemy Wam złóżyć najserdeczniejsze życzenia....

                            Szczęścia, co radość daje,

                            miłości, co niesie pokój,

                            zdrowia, co rodzi wytrwałość,

                            wiary, co nadzieje prowadzi,

                            dni wypełnionych do końca, nowych wschodów słońca

                            i niech więcej takich rzeczy Nowy Rok Wam kochani użyczy.

 

A jaki był dla nas miniony rok...

Dużo było tych dobrych chwil, ale niestety również nie brakowało łez, smutku i przykrości.

Ale nie będziemy robić szczegółowych rozliczeń bo chcemy wierzyć, że nowy będzie poprostu lepszym rokiem.

Nasze marzenie pozostało niestety nadal nie spełnione...choroba Kubusia postępuje i bezdusznie wygrywa a nam zostaje wiara, że może kiedyś, może za rok ... musimy mieć nadzieję.

2008-12-24 - BOŻE NARODZENIE

 

                                                      

 

 

Kochani... życzymy Wam

Świąt białych, pachnących choinką,

 skrzypiących śniegiem pod butami,

spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,

 pełnych niespodziewanych prezentów.

Świąt dających radość i odpoczynek,

oraz nadzieję na Nowy Rok,

żeby był jeszcze lepszy niż ten,

co właśnie mija.....  

                                                  

2008-12-22 - PRZYGOTOWANIA

Przepraszam Was kochani czytelnicy Kubusiowej stronki za brak wpisów, ale ostatnio monotonia sprawiła zupełny brak weny pisarskiej. Od ponad 10 dni znów walczyliśmy z Kubusiowym przeziębieniem. Po niespełna tygodniowym uczęszczaniu do przedszkola Kubusia dopadło choróbsko z ogromną ilością wydzieliny z którą walczyliśmy. Inhalacje, oklepywanie i tak na zmiane, by nie dopuścić do zapalenia oskrzeli i cieszę się bo odnieśliśmy sukces, Niestety w piątek ze strachem w oczach patrzyliśmy na termometr, który wskazywał gorączkę ponad 38 stopni, potem doszła biegunka i tak okazało się, że nasze dziecko ma grypę żołądkową. Na szczęście przechodzi ją dość łagodnie i jesteśmy dobrej mysli że w święta będzie już dobrze, choć  ból brzuszka  ciągle dokucza. Mam nadzieje, że i tym razem moja odporność będzie górą i nie dopadnie mnie jakieś paskudztwo, a do rozwiązania zostało jeszcze 9 tygodni. Mimo tych problemów z ciągle nawracającymi infekcjami Kubusia przygotowania do świąt idą pełną parą. Zapach naszych kulinarnych osiągnięć, wielkie porządki, ubieranie choinki i cała ta świąteczna otoczka sprawia, że mimo braku obiecanego śniegu jest cudownie, świątecznie i bajkowo czego i Wam życzymy. Wigilję i pierwszy świąteczny dzień spędzimy w Opolu u rodziny, drugi świąteczny dzień wracamy świętować do domku. A jak przebiegają Wasze przygotowania ...

2008-12-10 - WSZYSTKO NA NIE....

Od jakiegoś czasu Kubuś podczas zajęć z panią logopedą nie chce współpracować i zupełnie nie wiemy co się stało. Do tej pory nie było z tym problemów, Kubuś bardzo chętnie brał czynny udział w zajęciach, a teraz siada obok Pani zatykając uszy, że niby niesłyszy, zatyka rączką swoją buzie i twierdzi, że nie będzie ćwiczył buzi bo jest zmęczony i chce mu się spać. Takie zachowanie powtarza się już od kilku zajęć. Po powrocie do domu senność od razu ustepuję i z dużym zapasem energii wraca do zabawy nie okazując najmniejszego zmęczenia. Takie zachowanie tłumaczymy znudzeniem Kubusia codzienną rehabilitacją i zajeciami, ale przecież nie mamy wyjścia. Kubusia choroba postępuje a to jedyny sposób by utrzymać jak najdłużej jego sprawność. Poradzcie proszę  jak zachęcić naszego skarba, do tych, jakby nie patrzeć uciążliwych dla 6 latka obowiązków.

2008-12-06 - ŚW.MIKOŁAJ

                                   

Mamusiu, tatusiu był Mikołaj !!!!   Zjadł wszystkie czekoladki ale zostawił prezenty !!!! Takimi okrzykami Kubuś przywitał dzisiejszy dzień. Około 8 rano nasze małe szczęscie tuż po przebudzeniu nie mógło uwierzyć, że Mikołaj pod łóżkiem zostawił dla niego aż cztery prezenty. Ależ było radości kiedy okazało się, że przyniósł dokładnie to wszystko o co Kubuś prosił w liście. Choć nie było łatwo Mikołaj dał rade.

                              

 

Po południu kiedy emocje troszkę opadły i Kubuś choć odrobinkę nacieszył się nowymi zabawkami poszliśmy na spotkanie ze św. Mikołajem na rynek naszego miasta. Było przepięknie i bardzo świątecznie. O 16" zabłysnęły światełka na olbrzymiej choince, było mnóstwo arakcji i świetnej zabawy. Jednego czego nam brakowało to białego puchu, który dodaje świątecznego nastroju.

  

 

 A i tak cichutko szeptem informuje, Kubuś jest zdrowy. Oby taki stan trwał jak najdłużej.

2008-11-29 - I POWTÓRKA:((
Tegoroczna jesień kojarzy nam się z paskudną pogodą, śniegiem i wiecznie przeziębionym Kubusiem. Kiedy wydawało się, że nareszcie zażegnaliśmy te paskudne infekcje z zapaleniem oskrzeli włącznie wczoraj pojawił się kolejny zdrowotny problem. Kubulek w czwartek wrócił z przedszkola z gorączką 38 stopni ale na nic się nie uskarżał. Brak jakichkolwiek objawów troszkę tłumaczyliśmy wyrzynającymi się szóstkami w buzi naszej pociechy. Jednak o 4 w nocy Kubuś obudził nas płaczem, że nie może otworzyć oczu. Okazało się, że Kubulek ma sklejone oczka mnóstwem ropnej wydzieliny. Gorączka wzrosła do ponad 38 stopni, a do tego wszystkiego doszedł ból uszu i noska. U lekarza pojawiliśmy się z samego rana, okazało się, że Kubuś ma dużo ropnej wydzieliny w kanele oczno- nosowym i usznym. Trzy razy na dobe zakrapiamy antybiotykiem oczka, nosek, uszka i walczymy z gorączką i bólem. Niestyty z tego powodu ominęła naszą pociechę już kolejna atrakcja zorganizowana w przedszkolu , bo akurat w piątek dzieci miały okazję zwiedzić stację kolejową i poznać wiele ciekawych sekretów właśnie związanych z pociągami, które Kubuś uwielbia. Czy te choróbska kiedyś wreszcie się skończą, bo w tym roku wyjątkowo nie chcą  dać nam spokoju. Obawiam się też o swoje zdrowie, bo zażywanie leków w ciąży to nie jest najlepszy pomysł. W niedziele zacznie się siódmy miesiąc i szczęśliwie jakoś do tej pory infekcje mnie omijają i oby tak było do końca. Trzymajcie kciuki by Kubulek szybko wrócił do zdrówka.



2008-11-18 - TO CHYBA ZIMA

Nadchodzi zima ...i znów przyjdzie nam przez kilka miesięcy marzyć o letnim ciepełku. Dzisiejszy poranek przywitał nas mrozem, a my wolimy kiedy jest o wiele cieplej. Przeraża mnie to ubieranie kurtek, czapek, rękawiczek ...oj byle do lata

 

Dzisiaj Kubuś w przedszkolu ma wycieczkę do MUZEUM a wczoraj gościli pana Policjanta, więc atrakcji  nasze maluchy mają sporo. Bardzo dobry pomysł, że odbyawją się pogadanki z dziećmi na temat bezpieczeństwa. Wczoraj po powrocie z przedszkola Kubuś tłumaczył nam dlaczego nie można otwierać obcym ludziom drzwi, jak się przechodzi przez drogę i wiele innych cenych rad. Sami również tłumaczymy Kubusiowi jak należy się bezpiecznie zachowywać, ale widocznie autorytet Pana Policjanta jest o wiele większy w tej kwesti.

 

 

 

 

2008-11-12 - NARESZCIE....

I koniec leniuchowania...Nareszcie...Takimi słowami przywitało mnie dzisiaj moje dziecko, kiedy usłyszał wstawaj pora do przedszkola. Kubuś tego siedzenia w domu miał serdecznie dość a fakt, że tak chętnie chodzi do przedszkola w sumie cieszy. Wiemy, że jest mu tam dobrze, a ja nie muszę myśleć czy czasem nie płacze. Ale taki stan rzeczy napewno jest zasługą personelu jaki tam pracuje i opiekuję się naszymi pociechami, za co należą się podziękowania.

Długi weekend minął nam bardzo przyjemnie. Kubuś z tatusiem w niedziele był w kinie na filmie "Wyprawa na księżyc" 3D. Wrócili bardzo zadowoleni, a film z ich relacji jest super. Wersja filmu  3D  w dzieciaczkach wywołuje wiele fajnych emocji, Kubuś wrócił pełen pozytywnych wrażeń.

 

 

2008-11-04 - JEST DOBRZE :)

Dobre wieści...Kubuś jest zdrowy. Wracamy do naszych obowiązków i za kilka dni Kubuś wróci do przedszkola, już narzeka, że dawno nie bawił się z przedszkolnymi kolegami. Mamy nadzieję, że wszelkie choróbska teraz będą nas omijać wielkim łukiem.

A oto najkochańszy pomocnik ...pierożki zrobione przez Kubusia są naprawde pyszne

 

Mieszkaniec mojego brzuszka też ma się całkiem dobrze. Jego kopniaczki poczuł nawet Kubuś, przykładając swoją rączkę do brzucha. Już nie może się doczekać, kiedy wreszcie urodzi się jego dzidziuś...ciekawi jesteśmy czy nie będzie zazdrosny o malucha kiedy pojawi się w domu. Za niespełna 4 miesiące będziemy znali odpowiedz.

2008-11-01 - LISTOPAD

Zdrówko Kubusia pomalutku wraca do normy. W piątek byliśmy na kontroli, okazało się, że zastrzyki musi Kubuś mieć jeszcze do poniedziałku. Więc nadal kłujemy obolałą pupkę Kubusia z nadzieją, że na wizycie we wtorek usłyszymy, że jest zdrowy.

 

Tym samym dzisiejsze Święto Zmarłych spędzamy w domu, choć bardzo chcieliśmy być na grobach bliskich nam osób.

Dla  nich to skromne światełko

 

 

2008-10-27 - KUBUŚ JEST CHORY :(

Od kilku dni Kubusia męczył lekki katarek i kaszel. Pani doktor zaleciła podawanie suropku na przeziębienie, miodu i witamin, w sumie nie było podstaw do niepokoju. Niestety zdrówko Kubusia w zeszły piątek uległo znacznemu pogorszeniu. Katar i kaszel podwoiły swoją siłę, pojawiła się gorączka, więc w odwecie pani doktor przepisała antybiotyk. Wszystko niby było już pod kontrolą, kiedy okazało się, że organizm Kubusia nie przyswaja leku powodując wymioty i biegunkę. Nie czekając na inny przebieg akcji w niedziele odstawiliśmy antybiotyk, a dziś odwiedziliśmy naszą doktor. Okazało się, że szmery w oskrzelach są już znaczne i nie pozostało nic innego jak podawanie leku w zastrzykach. I takim to sposobem nasze maleństwo ma 2 razy dziennie kutą pupę. Strasznie nam go żal, choć Kubuś jest bardzo dzielny i prawie nie płacze. Zastrzyki mamy do soboty, potem okaże się co dalej. 

2008-10-25 - FOTKI USG

Za namową Kubusia przedstawiamy zdjęcia, zrobione w zeszły czwartek, najmłodszego członka rodziny, który mieszka w moim brzuszku i ma się całkiem dobrze. Mierzy 23cm (gdybyśmy go wyprostowali) i waży 500 gram. Jutro zacznie się 22 tydzień ciąży. Kubuś przytulając się do brzucha twierdzi że tam jest Bartuś. Nam chyba imię Bartosz też przypadło do gustu.

 

 

Zdjęcie z USG 2D

 

 Zdjęcie z USG 4D

2008-10-24 - NOWE WIEŚCI

Znów braki na Kubusiowej stronce ...Czasami brak wieści to dobre wieści ...W sumie ostatnio nic ciekawego w naszym życiu się nie wydarzyło. Poprostu zwykła codzienność....Przedszkole, praca, zajęcia u logopedy, rehabilitacje ot takie obowiązki choć staramy się by w naszym życiu nie brakowało odrobinki przyjemności. Szkoda tylko, że pogoda już nie przypomina złotej jesieni, a w powietrzu czuć nadchodzącą zimę. Na szczęście mamy mnóstwo zdjęć z piekną jesienią w tle.

 

 To alejka spacerowa koło naszego bloku.

 

Forma Kubusia dzięki systematycznej i kosztownej rehabilitacji jest w dość dobrym stanie. Operacja napewno była konieczna. Kubuś rzadziej skarży się na ból nóżek a są dni kiedy sam chce wejść po schodach. Oczywiście trwa to dość długą chwilę ale wiemy jaki to dla niego wysiłek i jesteśmy bardzo dumni z naszego synka.

 Mały buntownik w kapturze (rehabiltacja)...

 

 

Niedawno znajomy zapytał nas czy już pogodziliśmy się z chorobą Kubusia. Na to pytanie jest tylko jedna odpowiedz....Nigdy nie pogodzimy się z chorobą naszego dziecka, jedynie możemy nauczyć się jak z  nią żyć. Nadal staramy się mieć nadzieję, że kiedyś znajdzie się lęk, który choć nie uleczy to chociaż spowolni postęp choroby. Z różnych medyczno- naukowych zródeł można dowiedzieć się, że testy nad takimi lekami trwają i póki co testy na ludzich wyszły pozytywnie. Być może w ciągu najbliższych 2-3 lat nasze marzenie o leku stanie się rzeczywistością. Niestety z leku będą mogli skorzystać chorzy z konkretnym błędem genetycznym. Niestety ostatnio nie ma dobrych wiadomości odnośnie wykonania dokładnego badania genetycznego Kubusia. W Polsce jedynie są w stanie stwierdzić delecje lub co najwyżej duplikacje w genie(wystepują u 60% chorych na DMD) ale w przypadku Kubusia musimy zbadać jaka nastąpiła mutacja i tu pojawia się problem. Takie badanie można wykonać w Niemczech ale koszt badania to 11 tysięcy Euro, narazie jest poza naszym zasięgiem.   Ale wiemy też, że takie badanie jest konieczne. Mam nadzieję, że w przyszłym roku uda nam się zebrać potrzebną kwotę i będziemy mogli wykonać to badanie.

 

 

 

2008-10-07 -

Ależ ten czas szybko mija. Lato odeszło w zapomnienie, ale przecież jesień też ma swoje uroki. Kubuś i tatuś wracając z przedszkola zaopatrzyli się w jesienne dary natury. Zebrali kosz kasztanów z których zrobimy wspólnie kasztanowe ludziki i to co nam wyobraznia podpowie. Wyniki naszej twórczości wkrótce.

 Katar i kaszel zażegnany i mam nadzieję, że na długi czas. Kubuś chodzi do przedszkola i oczywiście na pozostałe zajęcia. Jesteśmy bardzo dumni z naszego skarba, bo pomimo, że ma dopiero 6 latek dzielnie znosi te wszystkie obowiązki. Bywają oczywiście dni kiedy ma dość i protestuje, ale niezwykle wyrozumiały rehabilitant pan Łukasz, pani Grażynka logopeda swoim podejściem potrafią przekonać Kubusia do współpracy. Naszym wielkim marzeniem, choć wiemy, że nie do spełnienia, to zdrowie Kubusia. Wiele byśmy oddali za lek, który spowolniłby chorobę i dał nadzieję na lepsze jutro. Bardzo kochamy naszego synka i nigdy nie pogodzimy się z chorobą. Oczywiście w miare możliwości uczymy się z nią żyć, ale w naszych sercach nadal jest ból i złość na los jaki dotknął Kubusia.

 

Wracając do naszej codzienności informujemy, że nasza najmłodsza pociecha ma się chyba dobrze. Za tydzień mija połowa ciąży i bardzo chciałabym aby druga połowa również upływała jak dotychczas. Moje samopoczucie jest dość dobre, dokucza trochę ból pleców i ogólne zmęczenie,  ale ciąża sama w sobie to cudowny czas więc nie narzekam. W zeszły piątek Kubuś i tatuś uczestniczyli w badaniu USG i na własne oczy widzieli małego mieszkańca mojego brzuszka. Obaj dumnie wpatrywali się w monitor i nasłuchiwali dzwięku bijącego serduszka. Kocham ich bardzo.

 

Wczoraj Kubuś w hipermarkecie kupił orzech kokosowy, z ciekawości jaki owoc kryje się za tą bardzo twardą skorupką.

 

 W środku jest coś białego :)

 Smakuje jak kokos :)

 Ze skorupki zrobimy domek dla rybek :)

2008-10-01 - ZASMARKANI:(

Znów atakuje nas jakiś wirus grypopodobny. Od poniedziałku zasmarkany chodzi Kubuś a dzisiaj na fatalne samopoczucie narzeka tatuś. Mam nadzieje, że mnie choróbsko nie dopadnie. Trzymajcie kciuki za szybki powrót do zdrówka moich najkochańszych facetów.

2008-09-24 - UCZULENIE :((
Kubusia i mnie coś uczuliło. Skóra Kubusia od pasa w górę pokryta jest czerwoną wysypką, ale niestety jaka jest  tego przyczyna trudno stwierdzić. Pani doktor sugeruje , że prawdopodobnie jest to uczulenie na jakiś pokarm. My stawiamy na pomidory lub winogron, bo jedliśmy to razem a mnie też wysypało głównie na nogach. Kubuś dostał maść "Elocom", syrop Clemastinum i Calcium. Dla mnie niestety maść sterydowa jest wykluczona i jedynym ratunkiem było picie wapna. Niestety samo wapno nic nie pomagało i musiałam zażyć lek przeciwhistaminowy 'Telfast'. Mimo ciąży nie uniknęłam leków i jest mi z tym bardzo zle. Lekarze stwierdzili, że jeżeli występuje konieczność to branie leków pod opieką lekarzy nie niesie znacznego ryzyka dla płodu. Takie zapewnienia i tak mnie nie uspokoiły i mam wrzuty sumienia, że nie udało się tego uniknąć.


2008-09-23 - TRUDNE PYTANIA ;-)

W dniu kiedy powiedzieliśmy Kubusiowi, że za kilka miesięcy w naszym domku pojawi się mały dzidziuś, bardzo się ucieszył. Rozczarowany był tylko faktem, że tak długo trzeba czekać. Od tego czasu codziennie pyta;

 ile jeszcze dni i co dzidziuś robi  w brzuszku, co je, gdzie robi siku. Przyznam szczerze, że na wszystkie tego typu pytania znajdowaliśmy natychmiast odpowiedz, przynajmniej tak było do minionej niedzieli. Otóż tego dnia nasz synuś zapytał "mamusiu jak ten nasz dzidziuś wszedł do twojego brzuszka?". No cóż wiedziliśmy, że kiedyś takie pytanie też usłyszymy, ale nie należało do łatwych. Chcieliśmy dać Kubusiowi odpowiedz łatwą do zrozumienia i wyczerpującą jak dla 6 latka. Do pomocy użyliśmy bajki z seri "Było sobie życie - Narodziny" (co okazało się  bardzo dobrym wyborem), jego zdjęć z czasów kiedy sam był maleńkim człowieczkiem i naszych rozumków. Sukces osiągnięty, bo jego pytania znalazły odpowiedz a nam udało się w miare zrozumiały bajkowy sposób to wyjaśnić.

2008-09-22 - PLAN ZAJĘĆ

Mokro, zimno i szaro. Jesień w takim wydaniu nie jest przyjemna, na brak słoneczka narzeka nawet Kubuś.

Nareszcie plan Kubusiowych zajęć zaczyna przyjmować normalne "kształty". W czasie ustalania terminów spotkań zależało nam by się odbywały kiedy Kubuś nie jest bardzo zmęczony. Zamierzony cel został osiągnięty. Większość zajęć ma zaraz po wyjściu z przedszkola, co zimową porą jest dość ważne. Rehabilitacje ma na 14'30 i 15", spotkanie z logopedą na 13'45 i zajęcia z SI na 15".  Bardzo jesteśmy zadowoleni z takiego planu.

2008-09-19 - PETYCJA



2008-09-18 - ZAMARZAMY:(

I nasze spostrzeżenia okazały się trafne. Pani logopeda jest bardzo zadowolona z postepów Kubusia. Przyznała, że po tak długiej przerwie sama obawiała się, czy rozwój mowy Kubusia nie stanął w miejscu lub co najgorsze nie cofnął się. Była mile zaskoczona, że Kuba zrobił tak duże postępy i to nas bardzo cieszy.

Na zewnątrz nadal zamiast września panuje listopad, ale naszej spółdzielni to nie przeszkadza. Chyba w ich rozumieniu jest jeszcze sporo czasu do rozpoczęcia sezonu grzewczego, czego skutkiem jest nasze marznięcie we własnym mieszkaniu. Pisząc to w domu mamy 17 stopni a nasze interwencje w administracji niczego nie zmieniły. Jesteśmy wściekli bo taka temperatura jest nie do zniesienia. Kubusia pokój dogrzewamy farelką ale w dalszej częsci mieszkania jest zimno. Przyślijcie troszkę ciepełka z Waszych kaloryferków    

2008-09-17 -

No to chyba słoneczko o nas zapomniało. Za oknami mamy paskudną jesień a to bardzo nam się nie podoba. Kubuś od poniedziałku chodzi do przedszkola co robi z wielką radością. Od jutra kontynuujemy zajęcia u pani logopedy i jesteśmy bardzo ciekawi czy są postępy w rozwoju mowy u Kubusia. W okresie wakacyjnym zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju nie są kontynuowane choć to dość spora strata czasu dla dzieci, no ale takie przyjęto zasady. Nasze spostrzeżenia co do mowy Kubusia są pozytywne. Nasz skarb ma coraz większy zasób słów, jego  mowa jest wyrazniejsza i bardziej płynna. Wiemy, że do pełni sukcesu, przed nami i Kubusiem jeszcze dłużo pracy, ale każde poprawnie wypowiedziane zdanie to wielka radość i napewno nam się uda.

 

2008-09-14 - LENISTWO

Weekend mija nam bardzo leniwie. Pogoda paskudna, zimno i pochmurno, więc dla poprawy nastroju na deser przygotujemy pyszne chrupiące gofry.  Uwielbiamy jeść je z dżemem lub bitą śmietaną i mnóstwem owoców.

Kubuś czuje się już dobrze. Rano zapowiedział nam, że jutro idzie do przedszkola, bo TESS (jego pluszowy piesek) już też jest zdrowy i napewno nie zostaną w domu. Jutro się okaże jaką podejmiemy decyzję, bo sami nie wiemy co zrobić z naszym obowiązkowym przedszkolakiem.

 

 A oto przepis na pyszne gofry, może dla osłodzenia niedzielnego popołudnia z przepisu skorzystacie

 

 

Gofry Chrupiące

Składniki:

• - 0,5 kg mąki
• - 1/3 kostki masła
• - 1/2 szkl. cukru
• - Cukier wanilinowy
• - 2 jaja 
• - 2 łyżeczki proszku do pieczenia
• - woda

Wykonanie:
Masło roztopić i zostawić do wystygnięcia. W tym czasie do wysokiego naczynia wsypujemy mąkę,proszek do pieczenia,żółtka, cukier. Dodajemy 1-2 szklanki wody. Dodajemy zimne masło. Miksujemy. Wody należy dodać tyle aby ciasto było jak gęsta śmietana. Na końcu dodajemy ubite białka i już delikatnie mieszamy łyżką. Rozgrzewamy gofrownicę z ciasto w tym czasie "oddycha". Po jakiś 10 min możemy wlewać ciasto na formę. Smacznego

 


2008-09-10 - ZAPALENIE GARDŁA
Niestety Kubuś ma zapalenie gardła plus powiększone węzły chłonne i koniecznie musi brać mocnieszy lek. Pani doktror przepisała mu dzisiaj Biseptol, który będzie brał 7 dni. Kubuś jest zły, że znów musi zostać w domu i to pewnie jeszcze cały tydzień.



2008-09-09 - WIRUSY ATAKUJĄ
Od wczoraj Kubusia męczy katar, gorączka i ogólne złe samopoczucie. Póki co stosujemy babcine sposoby na przeziębienie. Kubuś pije malinową herbatkę z prawdziwym miodem lipowym, który dostaliśmy od przyjaciół z ich rodzinnej pasieki. Mam nadzieję, że choróbsko nie dopadnie również mnie, bo teraz to byłby mało odpowiedni moment na stosowanie leków. 


2008-09-05 - DOBRE WIEŚCI !!!!!

 Mijający tydzień był tygodniem bardzo dobrych wiadomości. Kubuś jak sam nawet stwierdził "nareszcie może chodzić do przedszkola i bawić się z kolegami ". Wraca bardzo zadowolny i z usmiechem opowiada nam co robili.

W środę byliśmy na kontrolnej wizycie u okulisty. Raz do roku kontrolujemy Kubusiowe oczka, upewniając się, czy wszystko jest w porządku. Taką też opinię usłyszęliśmy i tym razem, z czego oczywiście jesteśmy zadowoleni.

Kolejną dla nas bardzo dobrą i radosną wiadomością, którą chcemy się z Wami podzielić jest fakt, że na przełomie lutego i marca w naszym domu pojawi się malutki człowieczek. Jestem już po badaniach prenatalnych, których wyniki są dla nas bardzo pozytywne. Pod serduszkiem noszę zdrowego chłopczyka. Kubuś już nie może się doczekać i codziennie pyta "długo jeszcze dzidzia musi być  twoim brzyszku"  Narazie przytulając się do mojego brzyszka mówi do dzidziusia "kocham cię" czym strasznie mnie rozczula. Kubuś to taki nasz mały pieszczoch i o swoich uczuciach mówi dość otwarcie.

2008-08-29 - MIŁE ZASKOCZENIE

Jesteśmy mile zaskoczeni ilością wpłat na Kubusia subkonto z tytułu wpłat 1% podatku. Dziś pani z fundacji, której Kubuś jest podopiecznym przekazała nam wspaniałą wiadomość o wysokości zebranych funduszy. Kwota jest naprawde spora za co bardzo, ale to bardzo Wam dziękujemy. Zebrane pieniążki napewno wydatkowane zostaną zgodnie z przeznaczeniem czyli na opłacenie rehabilitacji, niezbędnych leków, koniecznych wyjazdów na turnusy reahabilitacyjne i konsultacje u specjalistów i wiele innych niezbędnych wydatków związanych wyłącznie z chorobą Kubusia.  Niestety w tym roku nie mamy możliwości podziękować Państwu indywidualnie (ochrona danych osobowych) dlatego podziękowania umieszczone na stronie Kubusia  mogą być jedyną formą naszej ogromnej wdzięczności za okazaną pomoc. BARDZO DZIĘKUJEMY

 

  Tobie też dziękuje za pomoc!!!

2008-08-28 - NARESZCIE KONIEC WAKACJI

Kubuś od paru dni z niecierpliwością wypytuje, kiedy wreszcie pójdzie do przedszkola, nawet w  kalendarzu zaznaczył ten dzień.  Wczoraj zrobiliśmy ostanie zakupy na tę okoliczność czyli nowe kapcie, buciki, śliczny dres. Kubuś na wieść, że kończą się wakacje podskakuje do góry krzycząc HURAAAA! Ciekawe czy chodząc do szkoły też tak będzie się cieszył . W tym roku nasza pociecha będzie starszakiem, a to już poważna sprawa przyznacie sami. 

Udało nam się również wstępnie ustalić plan zajęć Kubusia. Przez wakacje Kubuś miał tylko rehabilitacje z panem Łukaszem a od września wracamy na zajęcia do pani logopedy i na zajęcia z SI. Znów nasz plan obowiązków będzie napięty i z utęsknieniem będziemy czekać na wolne weekendy. 

2008-08-22 - POBYT W WARSZAWIE

W środę byliśmy w Warszawie na kontrolnej wizycie u dr.Kucharskiego. Według opinii ów chirurga operacja przyniosła oczekiwane efekty, bo na dzień dzisiejszy dzięki temu u Kubusia można jednoznacznie stwierdzić brak przykurczy w nóżkach a i rączki są w dość dobrym stanie. Ta opinia to potwierdzenie naszych spostrzeżeń, że stan fizyczny Kubusia uległ znacznej poprawie. Oczywiście odbiega w znacznym stopniu od zdrowych rówieśników, ale  dzieki tej operacji udało się choć odrobinkę poprawić jakoś chodzenia Kubusia, a nawet sam Kubuś mniej skarży się na ból nóżek. Niestety choroba nadal postępuje a operacja poprawiła tylko na pewien czas jakość chodzenia Kubusia i napewno było warto.

 W Warszawie odwiedziliśmy również rodzinkę przekochanego Kacperka, niestety również chorego na DMD, ale  z konieczności szybkiego powrotu do domu nie udało nam się zorganizować spotkania z pozostałymi znajomymi, mamy jednak nadzieję, że będzie jeszcze ku temu okazja.  Przy okazji podziękowania dla Izy i Jacka za gościne.

2008-08-12 - KOMBINEZON REHABILITACYJNY

Od maja Kubuś raz w tygodniu ćwiczy w specjalnym kombiezonie rehabilitacyjnym ( dwuczęściowym ubraniu z naciągiem gumowym).  Kubuś ubrany jest w kamizelkę i spodnie, na obu częściach drelichowego ubranka rozmieszczone są zaczepy do  naciągów gumowych. Naciągi  umocowane są w taki sposób, aby wspomagać  funkcjonowanie wybranych grup mięśniowych . Kombinezon poprzez zwiększony  docisk na powierzchnie stawowe zapewnia stymulację proprioceptywną w prawidłowych wzorcach posturalnych i motorycznych. W efekcie pojawia się aktywność skierowana przeciwko działającej  sile co powoduje bardziej znormalizowany rozkład napięcia mięśniowego. Dzieci podczas pracy  w kombinezonach poprawiają poczucie ciała i - w zależności od indywidualnych umiejętności motorycznych - lepiej w nich funkcjonują.

Kombinezony rehabilitacyjne polecane są przy :

opóźnieniu rozwoju psychomotorycznego

mózgowym porażeniu dziecięcym

uszkodzeniu nerwów obwodowych

wadach postawy ciała u dzieci w różnym wieku

zaburzenia Sl
  (zaburzenia integracji sensomotorycznej u dzieci w różnym wieku)

chorobach nerwowo - mięśniowych 
  {dystrofie mięśniowe, zaniki rdzeniowe mięśni)

zespół Downa

Kubusiowi ta forma rehabilitacji bardzo się podoba, zresztą zobaczcie sami jak to wygląda w rzeczywistośći.

  

2008-08-04 - WEEKENDOWY WYJAZD

Miniony weekend spędziliśmy w Opolu. 2 sierpnia ciocia Gosia i wujek Grzesiek powiedzieli sobie SAKRAMENTALNE "TAK." Uroczystość w której mieliśmy przyjemność uczestniczyć była naprawde piękna. Kubuś bawił się z nami do 20" bo wieczór i noc spędził u drugich dziadków, my natomiast bawiliśmy się do białego rana. Dzisiaj pomału odzyskujemy siły po 2 dniowej zabawie.

---

A oto najważniejszy gość weselny....

 

 

 Kubuś z mamusią....

 

   Kubuś z tatusiem...

2008-07-27 - PIĄTY ZĄBEK

Dzisiaj, już po raz  piąty, Kubusiowy wypadł ząbek. Napewno na jego miejsce wyrośnie nowy ,ale jakoś żal nam tych ślicznych małych mleczaków. Śmiesznie wyglądają te zęby stałe w jego drobnej buzi, wydają się  takie duże i niezgrabne.

Kubuś brak zęba swkitował "to dobrze że wypadł mi ten ząbek. W nocy przyjdzie do mnie zębowa wróżka, która zabierze zęba i zostawi pieniązki pod poduszką, a jutro pójdę z mamą do sklepu kupić zabawkę"  Widocznie, nasz syn, do własnych ząbków ma podejście wyłącznie biznesowe.

 

2008-07-20 - WRÓCILIŚMY

Jesteśmy już w domu, co prawda od tygodnia ale jakoś czasu brakowało na uzupełnienie Kubusiowej stronki.

Turnus rehabilitacyjny w Jantarze możemy zaliczyć do udanych (choć znalazłoby się pare rzeczy, na które można ponarzekać). Kubuś wrócił wypoczęty i zadowolony z pobytu, mógł godzinami bawić się w piasku i pluskać w zimnym morzu. Pomimo, że pogoda nie była zbyt wakacyjna to ogólne wrażenia pozytywne. W czasie pobytu udało nam się spotkać w większym gronie rodziców, chorych dzieci właśnie na DMD. Po burzliwych dyskusjach i wymianie poglądów, podjęliśmy decyzję o powołaniu do życia stowarzyszenia zajmującego się pomocą dla naszych dzieci. Mam nadzieję, że uda nam się dotrzeć do  wyznaczonego celu.

 A oto pare fotek z pobytu

          

     

    

     

2008-06-26 - 6 LATEK

                                                      

2008-06-18 -

Oj jakieś zaległości na Kubusiowej stronce się pojawiły...natychmiast uzupełniam braki pozytywnymi wiadomościami

Kubuś jest już zdrowy, więc możemy wrócić do naszego codziennego rytmu dnia i wpisanych w nasze życie obowiązków. Niestety z tej listy wykreśliliśmy (aż do września) uczęszczanie Kubusia do ulubionego przedszkola. Dziś odbyło się wielkie pożegnanie starszaków i rozpoczęły się wyczekiwane przez wielu z nas - wakacje. Kubusiowi nie jest to na rękę i napewno będzie tęsknił za kolegami i cudownymi Paniami ze swojej grupy, którym należą się słowa podziękowania za opiekę nad dziećmi, za wielki profesjonalizm i wielkie serce jakie wkładają w swoją pracę...BARDZO DZIĘKUJEMY....

 

Fakt, że Kubuś jest zdrowy pozwolił nam wczoraj odwiedzić rodzinkę w Opolu, a przy okazji załatwić kilka zaległych spraw. Jak Kubuś spędził czas u swoich dziadków możecie zobaczyć na fotkach.

 

Kubuś uwielbia jeść wszelkie owoce i warzywa, więc truskaweczki z babcinego ogródka to dopiero pychota.

 

---

 

 

Wisienki też spróbował...choć jeszcze są dość kwaśne.

 

---

 

 

Tu Kubuś ubrany w rabarbarową zbroję stanął do walki z fruwającą obok nas muchą.

2008-06-11 - ANTYBIOTYKOTERAPIA....NIESTETY
Niestety nie udało nam się powstrzymać choróbska. Kubuś dostał dzisiaj antybiotyk. W oskrzelach zmian na szczęście nie ma ale wydzielina jest zbyt gęsta i Kubusiowi jest ciężko ją wyksztusić. Pani doktor po zbadaniu oznajmiła, że na tylnej ściance górnych dróg oddechowych jest strużka gęstej wydzieliny i podawanie tylko mukosolvanu w Kubusia przypadku jest zbyt słabym działaniem. By nie dopuścić do zapalenia oskrzeli przepisała słabszy antybiotyk.  



2008-06-09 - KUBUŚ CHORY

Mimo tak ładnej pogody nasz maluch jest chory. Dopadło go wstrętne choróbsko i odejść nie chce. Od piątku walczymy z zarazkami ale póki co jesteśmy na przegranej pozycji. Katar, gorączka i kaszel nie dają za wygrane. Byliśmy dziś u pani doktor i narazie postaramy się zadziałać bez antybiotyków stosujemy mukosolvan i oklepywanie. Mam nadzieje, że coś wskuramy, bo jak do środy nie będzie poprawy to antybiotyk będzie konieczny. Więc trzymajcie kciuki.

2008-06-06 - WYCIECZKA..

Kubuś od tygodnia chodzi do swojego przedszkola. Wczoraj odbyła się wycieczka do Gliwickiego Teatru Muzycznego na spektakl dla dzieci pt "PINOKIO". Kubuś mimo, że musiał wstać o 6 rano z wycieczki wrócił bardzo zodowolony, a w ostatniej chwili zwolniło się miejsce więc mogłam pojechać razem z nim. Spektakl był prześliczny i bardzo ciekawy. Na scenie oprócz gry aktorskiej pojawiły się liczne atrakcje pirotechniczne i magiczne. Dzieciaczki oglądały przedstawienie z wielkim zaciekawieniem do samego końca.

 

 

2008-06-04 - AKCJA CZYSTA WODA :-)

Ostatnio na Kubusiowej stronie mało o jego pupilkach, a tymczasem Kubuś swoje rybki traktuje jak członków naszej rodzinki. Te najbardziej ulubione mają imiona, a mały pasjonata akwarystyki troszczy się o nie najlepiej jak potrafi. Codziennie je karmi, przed pójściem spać życzy im kolorowych snów, a kiedy jest taka potrzeba zmienia wode i roślinki. Oczywiście przy czyszczeniu akwarium uczestniczy też tatuś, ale specjalistą jest Kubuś. Dzisiaj właśnie zmieniali wodę, a Kubuś dowodził w akcji czysta woda.

 

 

2008-06-02 - ŚWIĘTOWANIE

Kubuś świętowanie z okazji Dnia Dziecka rozpoczął już w czwartek. W przedszkolu odbył się rodzinny piknik właśnie z tej okazji. Było bardzo fajnie, Kubuś brał udział w występie na scenie razem ze swoimi kolegami. Bawiliśmy się świetnie.

      

W piątek przedszkolaki nadal świętowały a Kubuś razem z nimi. Maluchy dostały super prezenty (zestaw wakacyjny) więc radości było mnóstwo.

                                                                

Sobotnie świętowanie zorganizowaliśmy dla dzieci nad zalewem Rybnickim wraz z przyjaciółmi Robertem i jego cudną rodzinką. Pogoda sprzyjała grilowaniu na świerzym powietrzu, do domu wróciliśmy póznym wieczorem.

 

 

Niedziele spędziliśmy na festynie zorganizowanym w centum handlowym Fokus. Kubuś spotkał tam przyjaciół ze Stumilowego Lasu.

   

 

Na koniec małe co nieco dla głodnych brzuszków .

                                                  

2008-06-01 - DZIEŃ DZIECKA :))
 

Kochany Kubusiu z okazji Dnia Dziecka chcemy Ci złożyć najlepsze życzonka, pięknego w życiu słonka, smutków małych jak biedronka i szczęścia wielkiego jak smok!

                                    

 

Dzień Dziecka to szczególny dzień, w którym warto zwrócić uwagę na problem szanowania praw dziecka przez ludzi dorosłych.Coraz częściej słyszymy o biciu dzieci, znęcaniu się nad nimi psychicznie i fizycznie. Przemocy stanowczo mówimy NIE !!!!

O prawach dziecka
Marcin Brykczyński

Niech się wreszcie każdy dowie
I rozpowie w świecie całym
Że dziecko to także człowiek
Tyle że jest mały.
Dlatego ludzie uczeni
Którym za to należą się brawa
Chcąc wielu dzieci los odmienić
Stworzyli dla was mądre prawa.
Więc je na co dzień i od święta
próbujcie dobrze zapamiętać:
Nikt mnie siłą nie ma prawa zmuszać do niczego
A szczególnie do zrobienia czegoś niedobrego.
Mogę uczyć się wszystkiego, co mnie zaciekawi
I mam prawo sam wybierać, z kim się będę bawić.
Nikt nie może mnie poniżać, krzywdzić, bić, wyzywać
I każdego mogę zawsze na ratunek wzywać.
Jeśli mama albo tata już nie mieszka z nami
Nikt nie może mi zabronić spotkać ich czasami.
Nikt nie może moich listów czytać bez pytania
Mam też prawo do tajemnic i własnego zdania.
Mogę żądać, żeby każdy uznał moje prawa
A gdy różnię się od innych, to jest moja sprawa.
Tak się w wiersze poukładały Prawa dla dzieci na całym świecie
Byście w potrzebie z nich korzystały najlepiej jak umiecie.

2008-05-25 - WEEKENDOWE ZAJĘCIA

Weekend minął nam dość szybko choć pogoda zbytnio nas nie rozpieszczała i wolny czas spędzaliśmy raczej w domu. Dopiero  w sobotę na niebie pokazało się odrobinkę słoneczka, a przez większość poprzedniego tygodnia padał deszcz i było naprawde zimno. W naszym bloku już spółdzielnia spóściła wodę z kaloryferów więc temperatura w mieszkaniu nie przekraczała 18 stopni. Dla poprawy humoru i zażegnania nudy wymyślaliśmy z Kubusiem w roli głównej wiele ciekawych zajęć. Kubuś pomagał mi w kulinarnych zmaganiach, tatuś uczestniczył w zabawie "w sklep". Malowaliśmy farbami piękne rysunki, a pózniej zorganizowaliśmy domową wystawę.   

Mieliśmy też przyjemność spędzić czas z przyjaciółmi z Opola, którzy zechcieli nas odwiedzić i przy okazji dziękujemy za mile spędzony czas.

 

       

    

 

 

 

2008-05-20 - UROŚLIŚMY 2 METRY :))

Forma Kubusia jest już dość dobra, jednak do przedszkola nadal nie chodzi. Mimo, że Kubuś bardzo chce iść do przedszkola to jednak uważamy , że to jeszcze za wcześnie i poprostu się boimi czy w zabawie z rówieśnikami nie udeży sie w nóżki, bo w zabawie różnie bywa. Być może po tym długim weekendzie zastanowimy się czy Kubuś pójdzie do przedszkola chociaż na 2-3 godzinki by mógł troche czasu spędzić z kolegami. 

Dzisiaj podczas zajęć z Panią logopedą z dumny tatuś Kubulka urósł chyba ze 2 matry. Pani logopeda nie mogła się nachwalić postępów Kubusia. Optymistycznym faktem jest to, że nareszcie mowa Kubusia staje się bardziej wyrazna i zasób słów jest coraz większy. Dumni jesteśmy z Kubusia, że tak chętnie uczestniczy w tych zajęciach i są tego efekty. Zdajemy sobie również sprawę, że to w dużym stopniu zasługa pani logopedy i jej profesjonalnego podejścia do dziecka. Potrafi w bardzo ciekawy sposób prowadzić zajęcia, na które Kubuś "biegnie" z usmiechem na buzi. Na każdym spotkaniu korzystają z innych materiałów dydaktycznych, więc zajęcia nie są nudne dla Kubusia.

Jedyne na co dzisiaj z Kubusiem narzekamy to na pogodę. Na śląsku pada juz 2 dobę i nie zapowiada się by coś w tej kwesti miałoby się zmienić. Mamy nadzieję, że w weekend pogoda będzie bardziej sprzyjająca do wypoczynku na śwerzym powietrzu.

2008-05-14 - BALKONOWE LENIUCHOWANIE

Jak dobrze, że słoneczko przypomniało sobie jakie jest jego zastosowanie w naszym życiu. Kubuś postanowił dzisiaj przenieść się ze swoimi zabawkami na balkon. Zbudował wielki parking z klocków dla mnóstwa autek, poczym stwierdził "to dobrze, że ktoś zbudował słoneczko". Oczywiście dla bezpieczeństwa Kubusia byłam zmuszona do leniuchowania na balkonie razem z nim. Nasz balkonowy ogródek wygląda coraz ładniej. Wykiełkował groszek i koperek, szczypiorek jest juz dość spory, kwiaty w skrzynkach się rozrosły i pojawiły się pączki, ciekawe tylko kiedy zakwitną. Kubuś nadal z wielkim przejęciem opiekuję się swoimi roślinkami codziennie podlewając je konewką.

 

 

 

 

Ps. Świecące sandałki dziś rano powędrowały z powrotem do sklepu. Po dłuższej obserwacji zauważyliśmy, że Kubuś nie chodził w nich stabilnie bo stopa przesuwała mu się zbyt mocno do przodu. Wymieniliśmy więc na inne, równie ładne i wygodne.

 

2008-05-13 - ŚWIECĄCE SANDAŁKI

Dziś Kubuś dostał nowe mega sandałki. Pogoda przypomina nam o nadchodzącym lecie, więc postanowiliśmy kupić naszemu maluchowi letnie obuwie. Sandałki są naprawde śliczne, wykonane z dobrego gatunkowo materiału, lekkie i z systemem dzięki któremu stopa się nie poci. Jednak dla Kubusia to mało ważne atrybuty, bo naszego szkraba urzekło coś zupełnie innego...sandałki podczas chodzenia świecą. Każdy krok to błysk 4 światełek na każdym bucie. Możecie sobie wyobrazić jak Kubuś jest nimi zauroczony.

Zakup tych bucików był też konsultowany z lekarzem, bo opinie rodziców dzieci chorych na zanik mięśni są różne. My dla pewności o opinie zapytaliśmy lekarza, który operował Kubusia. Lekarz odpowiedział nam że:

- po pierwsze but ma być lekki, wykonany solidnie i z naturalnych materiałów

- po drugie przewiewny w którym stopa się nie poci 

- po trzecie wystarczy gdy będzie miał lekko usztywniany zapiętek, lecz nie może być butem sztywnym. Możemy zastosować obuwie z odkrytą piętą lecz musi być dobrze dopasowane, musi mieć dobrą stabilną rgulację.

- po czwarte but nie może być sztywnym obuwiem

- po piąte musi się podobać Kubusiowi

- po szóste Kubuś musi się w nich czuć dobrze i pewnie

Po dokładnym przeanalizowaniu zakupu stwierdziliśmy, że wszystkie wyznaczone parametry owy zakup spełnia. Kubuś tak jest zadowolony z nowych sandałek, że nawet po przyjściu do domu nie ściągnął ich do samego wieczora. Chyba dzięki temu, że buciki świecą podczas chodzenia Kubuś bardzo chętnie dzisiaj ćwiczył tę umiejętność. Cena dość wygurowana ale zawsze wychodziliśmy z założenia że za jakość obuwia dla Kubusia warto zapłacić więcej.

 Kubusiowa kondycja jest lepsza z dnia na dzień i to bardzo nas cieszy.

 

2008-05-07 - JEST LEPIEJ...

Pierwsze postepy są już widoczne...Kubuś jest w stanie przejść kilka metrów bez naszej pomocy. Chód jest jeszcze na wyprostowanych nóżkach ( żartujemy sobie że chodzi jak robot), ale cieszymy się, że forma Kubusia jest coraz lepsza. We wtorek w przychodni zdjęliśmy już opatrunki ( zalecenie dr. Kucharskiego) i ku naszemu zdziwieniu Kubuś nie miał szwów. Okazało się, że na jego rany naklejono specjalne plasterki, które stosuje się zamiast tradycyjnej metody zszywania rany. Mamy nadzieję, że dzięki tej metodzie blizny po cięciach bedą cieńsze i mniej widoczne. Niestety Kubuś w maju do przedszkola nie może chodzić, co bardzo jest mu nie na ręke. Mała maruda narzeka, że w domu nudno i że tęskni za kolegami z przedszkola. 

Ps.Pozdrawiamy całe Kubusiowe przedszkole nr. 17 w Rybniku  Całuski od Kubusia.

 

 

Pogoda ostanio zmieniła się na bardziej wiosenną, więc nasz balkonowy ogródek zapełnia się wszelką zieleniną. Kubuś jako naczelny ogrodnik wsiał do doniczek koperek, groszek, posadziliśmy różnego rodzaju  kwiatki... kiedy zakwitną będzie napewno ładnie.

 

2008-05-04 - NARESZCIE W DOMU...

Jesteśmy już w domku...wróciliśmy i pomalutku dochodzimy do siebie. Kubuś też z dnia na dzień czuje się lepiej. Pewnie minie jeszcze kilka dni zanim  wróci do formy sprzed operacji, ale według lekarzy zabieg powiódł się w 100% (cztery cięcia na każdej nóżce ) ale na efekty musimy poczekać. Na dzień dzisiejszy Kubuś chodzi powolutku przytrzymywany za rączkę. Z informacji od lekarzy jakość chodzenia Kubusia powinna się zmieniać na lepsze z dnia na dzień. 6 maja musimy zdjąć ochronne opatrunki i specjalne plastry, które są naklejone bezpośredno na ranę w celu lepszego gojenia, a szwy są tzw. rozpuszczalne.

Pobyt w szpitalu pomijając stres i obawy podczas operacji Kubusia wspominamy dobrze. Opieka lekarzy i pielęgniarek była naprawdę na dobrym poziomie. Podejście do pacjenta i osoby towarzyszącej dziecku wspaniałe. Dlatego w tym miejscu chcemy podziękować wszystkim lekarzom, panią pielęgniarkom i całej obsłudze szpitala za ich profesjonalizm, opiekę i za całą przyjazną atmosferę jaką otaczają swoich małych pacjentów.DZIĘKUJEMY!!!

Do dnia zabiegu raczej nie chcemy wracać. Musimy się jednak przyznać, że Kubuś wykazał się większą odwagą niż my rodzice. Od momentu zabrania Kubusia na sale operacyjną do chwili kiedy mogliśmy go przytulić minęło 4,5 godziny. To były straszne 4,5 godziny naszego życia. Pod drzwiami bloku operacyjnego ze łzami w oczach uściskaliśmy nasze dziecko tłumacząc sobie że Kubuś nie może widzieć naszego przerażenia i smutku. Jednak kiedy zamknęły się drzwi, a my zostaliśmy po drugiej stronie, pierwszy raz w życiu nie wiedzieliśmy co mamy ze sobą zrobić. Każda minuta trwała chyba godzine, w naszych głowach kłębiły się różne myśli a serce biło jak oszalałe. Po 4,5 godzinie Kubuś wrócił na swoją salę i znów mogliśmy być blisko naszego synka. Pierwsze dwie doby po zabiegu Kubuś był bardzo słaby, ale z każdym następnym dniem było coraz lepiej. Lekarz prowadzący i operujący Kubusia - Jacek Kucharski to wspaniały człowiek i lekarz, z wielkim zaangażowaniem i profesjonalizmem opiekował się Kubusiem i zawsze miał czas by z nami rodzicami porozmawiać i odpowiedzieć na nurtujące nas  pytania. Szpital  mogliśmy opuścić już po 8 dniach, lekarze byli zadowoleni z przebiegu operacji i współpracy Kubusia po zabiegu. Kubuś był chwalony i uważany za najdzielniejszego pacjenta. Już w 4 dobie potrafił stanąć podtrzymywany na nózkach i zrobić 2 kroczki, co bardzo cieszyło lekarzy. My też jesteśmy oczywiście dumni z naszego szkraba.

A teraz jesteśmy w domu i staramy się by Kubuś jak najszybciej mógł samodzielnie chodzić i cieszyć się z tej umięjetności tak długo, jak to tylko będzie możliwe.

 

Ps.Dziękujemy za Wasze komentarze i wsparcie w tych trudnych dla nas chwilach. DZIĘKUJEMY!!!!!   W galerii nowe fotki, również z pobytu w szpitalu.

2008-04-26 - KUBUŚ W POLSACIE !!!!

Uwaga Uwaga!

Wszystkim zainteresowanym polecamy oglądanie dzisiejszego (sobota 26.04) wydania Wydarzeń w Polsacie o godz. 18.50. Znajdzie się tam materiał o naszym synku.

Oczywiście czekamy na Wasze opinie!

My jeszcze jesteśmy w Warszawie. Po powrocie zdamy szerszą relację na temat operacji i jej efektów.

Pozdrowienia!

 

2008-04-19 - JESTEŚMY W WARSZAWIE...

Jesteśmy już prawie spakowani ....Jutro wyjeżdżamy do Warszawy .

Przyjęcie na oddział mamy we wtorek ale dzięki uprzejmości ludzi o "Wielkim Sercu " możemy do Warszawy przyjechać troszkę wcześniej. Chcemy by Kubuś troszkę się "zaklimatyzował" w obcym miejscu i przygotować go (choć w małym stopniu) na pobyt w szpitalu. Napewno odezwiemy się zaraz po powrocie...

Trzymajcie kciuki za powodzenie operacji i za nas, bo nie ukrywam stres nas "połyka w całości"...

Chcę podziękować wszystkim tym, którzy przyczynili się pomagając nam w organizacji tego wyjazdu. To bardzo mile wiedzieć, że są ludzie dla których bezinteresowna pomoc jest czymś zwyczajnym wynikająca tylko z Ich dobrego serca.....

 

 

Ps.terminu emisji programu nadal nie znamy, ale jak coś damy znać...

2008-04-18 - JESZCZE TYLKO 12 DNI...

Wielkimi krokami zbliża się ostateczny termin składania zeznań podatkowych za rok 2007, dlatego po raz kolejny proszę Was o przekazanie swojego 1% dla naszego synka. Pamietajcie proszę - to nic nie kosztuje - a  tak wiele dobrego może zdziałać. Ta czasem niewielka kwota to olbrzymia pomoc w finansowaniu rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, potrzebnego sprzetu ortopedycznego i  innych kosztownych wydatków związanych z chorobą Kubusia. Proszę raz jeszcze nie oddawajcie tej pomocy fiskusowi. Klikając na baner, który znajduje się po prawiej stronie, znajdziesz informacje jak poprawnie wypełnić PIT. Pamiętajcie proszę o koniecznym dopisku  "DLA JAKUBA WISZNIEWSKIEGO" jeżeli chcecie pomóc naszemu dziecku. Bardzo dziękujemy.

2008-04-17 - URODZINKI...

Dzisiaj swoje 31 urodzinki obchodzi nasz najcudowniejszy mąż i tatuś.

KOCHANY KRZYSIU...

Z okazji urodzin życzymy Ci, aby udało Ci się wszystko, co zaplanowałeś;

Żeby nie opuszczała Cię wytrwałość w dążeniu do celu i pogody ducha na co dzień.

Aby wszystkie fajne dni w żółwim tempie upływały, by co dzień uśmiechał się do Ciebie świat cały.

By nigdy nie było porannej pobudki i wiał wiatr specjalny,- co rozwiewa smutki.

Tego życzy żona Asia i synek Kubuś....żyj nam sto lat!!!

 

                              

 



2008-04-15 - NAGRANIE...

No i stało się..

Dzisiejszy dzień na długi czas zapadnie w naszej pamięci. Dzieki uprzejmości komercyjnej stacji POLSAT i przemiłej ekipie telewizyjnej, którą gościliśmy dzisiaj  w naszym domu, możemy pokazać państwu blaski i cienie naszego życia i zmagania z chorobą naszego dziecka. Kubuś w otoczeniu kamer, świateł i całej otoczki technicznej czuł się jak ryba w  wodzie, z dziecięcą powagą uczestniczył w nagraniu reportażu. Oczywiście nie obyło się bez krótkiego kursu Kubusia na operatora kamery. Niestety nie znamy jeszcze daty emisji. Napewno jak tylko coś będziemy wiedzieć na ten temat - damy znać.

2008-04-12 - SOBOTA....

Kubuś czuje się juz dobrze (mówię to szeptem by nie zapeszyć), jednak na wycieczkę nie pojechał. Wczoraj rano szykując Kubusia do przedszkola na jego buzi, rączkach i nóżkach zobaczyłam niepokojące czerwone plamy swędzących krostek. W tej sytuacji zamiast do przedszkola udaliśmy się do lekarza. Pani doktor jednoznacznie stwierdziła że to uczulenie, podejżenie padło na lek odpornościowy "Bioaron C", który podawaliśmy mu od środy. Jest to preparat zawierający wyciąg z aloesu drzewiastego, sok z aronii i wytamine C. Najprawdopodobniej uczulił go ten wyciąg z aloesu. Kubuś był naprawde zły, że nie mógł pojechać.

 

Dzisiaj Kubuś bawił się w małego kucharza pomagając mi w robieniu pierogów. Było naprawde wesoło i biało... od rozsypanej mąki.   Kuchnia wyglądała jak po burzy, ale dla tej Kubusiowej radości było warto (mimo godzinnego sprzątania).

Jutro w planach mamy spotkanie z Robertem i jego rodzinką. Poznaliśmy się na turnusie rehabilitacyjnym w Wągrowcu. Napewno będzie sympatycznie... to wspaniała rodzinka.

 

W czwartek  dostaliśmy odpowiedz  na nasz wniosek złożony w OPS w Rybniku w celu otrzymania dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego. Niestety nie przyznano nam dofinansowania, a w uzasadnieniu napisano " wydatkowanie wszystkich śodków przeznaczonych na to zadanie w bieżącym roku". Bardzo nas ta decyzja martwi, obawiamy się, że zgromadzenie funduszy na turnus rehabilitacyjny dla  naszego synka będzie bardzo trudne, może nawet nie możliwe. Po operacji jaką Kubuś planowo bedzie miał za 10 dni, ten turnus to konieczność, niestety nas na niego nie będzie stać. Naiwnie myślałam, że chociaż raz w roku nasze kochane państwo, pomoże nam choć w tak małym stopniu dopłacając te pare groszy do turnusu. Niestety jak to zwykle bywa cały koszt zrzucono na nas rodziców, nie uwzględniając sytuacji materialnej. Proszę nie odbierajcie tych słów jako wiecznego narzekania i chęci wzbudzenia litości. Kubusia choroba i fakt, że nasz synek wymaga stałej opieki nie jesteśmy w stanie prowadzić normalnego życia zawodowego, co wiąże się z trudną sytuacją materialną ,co skutkuje brakiem funduszy na jego rehabilitacje, turnusy rehabilitacyjne i inne niezbędne wydatki. Zdajemy sobie sprawę, że nie możemy się poddać, że musimy walczyć o każdy dzień sprawności i życia Kubusia, ale muszę się przyznać, że coraz częściej odczuwamy porażkę w tej walce. Choroba postępuje, nasz budżet domowy nie jest w stanie unieść czężaru wydatków potrzebnych w tej chorobie, a prośba o pomoc innych, mimo konieczności jest bardzo niezręczna i krępująca. Wiemy jednak, że nie mamy innego wyjścia. Dlatego zmuszeni jesteśmy prosić Was o pomoc...

2008-04-09 - WYSOKA GORĄCZKA...

Od poniedziałkowego popołudnia Kubuś ciągle gorączkuje, a my nie wiemy jaka jest tego przyczyna. Kubuś na nic się nie uskarża, niby nic go nie boli, żadnego katarku, bólu gardła czy coś podobnego, niby okaz zdrowia, ale utrzymująca się gorączka powyżej 38 stopni bardzo nas niepokoi. Byliśmy dzisiaj u naszej pani doktor ale niestety nadal nie wiemy co się dzieje. Jutro zrobimy mu badanie krwi i moczu, może to wyjaśni przyczyne.  Kubuś najbardziej przeżywa, że nie może chodzić do przedszkola. W piątek przedszkolaki mają zaplanowaną wycieczkę autokarową do "muzeum chleba" gdzie czaka na nich mnóstwo atrakcji. Niestety obecność Kubusia jest nadal pod znakiem zapytania. Wyniki badań mają być jutro po południu, więc do piatku może wszystko się wyjaśni. Trzymajcie kciuki oby wszystko było w porządku.

2008-04-07 - NOWE FOTKI...

Za oknem pochmurno i zimno, więc dla poprawy nastroju proponuje zajrzeć do Kubusiowej galerii....tam kilka aktualnych fotek. 

2008-04-02 - WRÓCILIŚMY...

Jesteśmy już w domu.

 

 Darku, Moniko dziękujemy za gościne i zaproszenie. Całuski dla Adasia. Trzymajcie się cieplutko...

 

Wracamy do szarej codzienności i pomalutku przygotowujemy się do wyjazdu do Warszawy na operacje. Chcielibyśmy mieć już to wszystko za nami. Im bliżej terminu wyjazdu tym więcej obaw i zmartwień ... jak Kubuś zniesie kolejny pobyt w szpitalu, czy nie będzie żądnych komplikacji. Kubuś jest takim małym człowieczkiem a tyle cierpienia i bólu już go spotkało. Gdyby była tylko taka możliwość oddałabym swoje zdrowie dla naszego synka, ale niestety możliwości takiej nie ma....Pozostaje ta okrutna bezradność ......I chwile kiedy zaciskam zęby aby nie widział moich łez smutku i zwątpienia na myśl o lepszym jutrze....

 

Niestety sama operacja to nie jedyne nasze zmartwienie. Do całości należy dodać stronę finansową i tu też pojawiają się dodatkowe kłopoty.  Koszt podróży, noclegów i innych wydatków związanych z wyjazdem dość znacznie obciąży nasz budżet domowy. Do kompletu zmartwień finansowych dołożyć musimy konieczność zapłaty za czerwcowy turnus rehabilitacyjny  do dnia 30 kwietnia. Kwota za pobyt na 2 tyg turnusie z opiekunem wynosi 4100 zł. Kiedy o tym wszystkim myśle zastanawiam się na jak długo starczy nam sił, co będzie kiedy tej siły zabraknie......

2008-03-25 -

Swieta,swieta i po swietach...Wypoczeci, objedzeni swiatecznymi smakolykami spogladamy przez okno na padajacy snieg... czy tak wyglada krajobraz w swieta wielkanocne...

Kubus narazie nie chce slyszec o powrocie do domu. bardzo mu sie tu podoba. Nam tez jest tu dobrze, spotrzegamy roznice miedzy mieszkaniem w Polsce a w Niemczech. Nawet mielismy okazje skorzystac z tutejszej opieki medycznej, bo jak to zwykle bywa w okresie swiatecznym Kubus jest chory. Niestety przeziebienie zakonczylo sie w zapaleniem oskrzeli i musimy podac mu antybiotyk. Jestesmy tez po wizycie u neurologa, ktory w skrocie przedstawil nam jak wyglada tutejsza opieka nad chlopcami chorymi na Dystrofie miesni Duchenne'a. To uswiadomilo nam jak bardzo uboga jest nasza sluzba zdrowia i jak niewiele oferuje nam nasze panstwo.

 

A jak Wam minely swieta?

2008-03-24 - SWIETA::::

Skacze zajac po lesie zyczenia Wam niesie.

Przez pisanki przeskakuje Alleluja wykrzykuje.

Potem znika w dlugich susach, caly mokry od dyngusa.

 

Zyczymy Wam spokojnych, rodzinnych swiat.

 

 

 

                                   

2008-03-21 - SWIETA POZA DOMEM::::

W tym roku swiat Wielkanocnych nie spedzamy w domku. Nie pisalam o tym wczesniej "by nie zapeszyc" bo obawialam sie pokrzyzowania planów...
Przyjelismy zaproszenie mojej siostry, która mieszka z rodzinka w Niemczech by te swieta spedzic razem a przy okazji sprawic Kubusiowi wielka frajde. Tak tez sie stalo... W srode Kubus przezyl najciekawsza przygode swojego zycia...podrózowal samolotem. Od kilku dni wiedzial ze pojedziemy do kuzyna Adasia i ze spedza ze soba kilka dni ale lot samolotem byl czyms nowym. Slowami trudno opisac jaka minke mial nasz synus kiedy w srode o 6 rano siedzielismy na pokladzie samolotu. Po powrocie do domu w galerii umieszcze zdjecia uwieczniajace te chwile.
Niestety nie obylo sie bez chwil niepokoju...do dzis nie wiem jak to sie stalo, ale po przybyciu na miejsce okazlo sie, ze zapomnialam zabrac ze soba leki dla Kubusia a konkretnie tabletek Letrox. Kubus bierze je z powodu niedoczynnosci tarczycy. Na szczescie mojej mamie udalo sie jezdobyc i podac przez kierowce autobusu biura podrózy Simbad, któremu naleza sie podziekownia.

Planowany powrót do domu mamy na 31 marca, wiec spedzimy tu jeszcze pare dni. Kubus z Adasiem narazie nie moga sie soba nacieszyc, swietnie sie bawia i dogaduja. Przygotowania do swiat ida pelna para, jutro dzieciaczki beda malowac jajka a popoludniu rodzinnie pójdziemy ze swieconka do kosciola. Pogoda za oknem wiosenna, wiec bedzie milo i swiatecznie...

A jak Wasze przygotownia do swiat........

Przepraszam za pisownie, ale musialam skorzystac z niemieckiej klawiatury ( a to oznacza, ze bez polskich znakow).Mam jednak nadzieje, ze tekst bedzie w miare zrozumialy).

2008-03-15 - WIOSNO GDZIE JESTEŚ?...





2008-03-09 - SPOTKANIE...

Dzisiaj mieliśmy przyjemność poznać dwie rodziny, których synkowie chorują na tą samą chorobę czyli Dystrofię mięśni typu Duchenne'a. Zawsze gdy mamy się spotkać na żywo z kimś poznanym przez internet jesteśmy ciekawi jak nasze spotkanie będzie wyglądało, czy będzie miło i itd... I tym razem przekonaliśmy się, że warto takie spotkania organizować. Od pierwszych chwil okazało się, że mamy doczynienia z ludzmi niezwykle sympatycznymi i kontaktowymi. Spotkaliśmy się w centrum rozrywkowym dla dzieci, gdzie nasze pociechy świetnie spędziły czas a my mogliśmy spokojnie porozmawiać przy małej czarnej. Wymieniliśmy swoje spostrzeżenia, doświadczenia i zdobytą wiedzę. Oczywiście poruszaliśmy rózne tematy również te związane z chorobą, jak wygląda nasza walka o każdy dzień ich sprawności i jak żyć ze śmiertelnie chorym dzieckiem. Nawet nie wiem kiedy minęło te kilka godzin wspólnych rozmów.....mam jednak nadzieję, że niebawem znów się spotkamy i będzie równie sympatycznie jak dziś.... Chcemy Wam podziękować za mile spędzony dzień...Buziaczki dla dzieciaczków...

2008-03-07 - DOKŁADNIE ROK TEMU......

Dokładnie rok temu powstała Kubusiowa stronka i pojawił się pierwszy wpis. Założenia jakimi kierowaliśmy się tworząc tę stronę były proste; zebranie ważnych informacji dla rodzin w których występuje DMD czyli wiedze z punktu widzenia medycznego i rehabilitacyjnego. Z dystansem podchodziłam do sukcesu i liczby odwiedzających Kubusiową stronkę. Wpisując notatki w zakładce "aktualności" próbuje opisać nasze życie z chorym śmiertelnie dzieckiem, te nasze małe radości i smutki dnia codziennego, nasz bunt i walkie z tą chorobą (choć z założenia medycznego jesteśmy na przegranej pozycji). Dziś wiem, że było warto.  Mamy wielu blogowych przyjaciół, z wieloma mogliśmy spotkać się osobiście.  A jakie założenia na kolejny rok...napewno kontynuacja ....A może macie jakieś propozycje zmian na Kubusiowej stronce...podzielcie się z nami Waszą opinią...

 

2008-03-03 - PILNE WEZWANIE...

Brak weny do pisania....Każdy następny dzień podobny do poprzedniego....Coraz częściej dopadają mnie chwile zwątpienia i przygnębienia. Z utęsknieniem czekamy na wiosnę, która wleje w nasze serduszka odrobinkę radosnych promyczków słońca, zielenią liści i kolorem kwitnących kwiatów rozweseli nasze oczy i podaruje więcej optymizmu.

 

Dziś ku mojemu zaskoczeniu dostałam pocztą pilne wezwanie do przychodni na zaległe szczepienie Kubusia. Na szczęście pamięć mnie jeszcze nie zawodzi i pamiętałam, że Kubuś już miał szczepienie w lipcu jako 5 latek (bo tej szczepionki wezwnie dotyczyło). Po wcześniejszym upewnieniu się, zaglądając w Kubusiową książeczkę, zadzwoniłam do owej przychodni. Okazało się, że pani nie wpisała w kartę podanej Kubusiowi szczepionki, a moje oburzenie skwitowała "od nadmiaru szczepionek nikt jeszcze nie umarł"  Ręce same opadają ........

 

 

 

2008-02-27 - JAK ŻYĆ?!...

Pochmurno, sennie i szaro. Brak słoneczkowych promyków, pada deszcz i jakoś nic się niechcę. Znów dużymi krokami dopadło nas jakieś przygnębienie. Nadal trwa akcja "Przakaż swój 1% dla Kubusia" więc z racji tego faktu często spotykam się z pytaniem; co to za choroba? jak postępuje? dlaczego Kubuś zachorował? i jak się ją leczy? jak długo będzie żył.?...i wiele innych podobnych treścią.  I wracają myśli ....dlaczego?  co będzie dalej? na jak długo starczy nam sił? ...Tak niedawno sami przekazywaliśmy swój 1% dla innych chorych dzieci, a teraz to my prosimy o tę formę pomocy.  Kiedy Kubuś pojawił się na świecie byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Oglądając jego małe stópki, rączki  w myślach wyobrażaliśmy sobie jego przyszłość. Nawet w najgorszym śnie nie przeczuwaliśmy, że te marzenia nigdy sie nie spełnią. Chcieliśmy dać mu tak wiele, a w sumie nie możemy ofiarować mu niczego. Tak ciężko żyć ze świadomocią chorego śmiertelnie dziecka. Naiwnie pocieszam się, że może kiedyś znajdą lek, że zdążą zanim....ale przecież to takie naiwne. Jak dalej żyć?, z czego czerpać nadzieję na lepsze jutro?....

 

2008-02-24 - Czy to już wiosna?....

Jej jak ten czas szybko mija...kolejny weekend tegorocznej zimy spędzamy w domku. Dziś korzystając z pięknej pogody wybraliśmy się na długi spacer po mieście. Kubuś kiedy się zmęczył i bolały go nóżki wskakiwał na "barana'" do tatusia, bardzo mu się podobało. Chyba wszystkim nam brakuje słoneczka i ciepełka, bo spacerujących ludzi było sporo.Oby ta wiosna przyszła jak najprędzej...

Czwartkowa wizyta u kardiologa nie przyniosła ( na szczęście) niepokojących wieści. Kubusiowe serduszko jest w w dobrej formie. Nie ma żadnych nieprawidłowości w układzie krążenia i wydolności serduszka, więc opinia dotycząca zgody na zabieg jest na "TAK". Następną wizytę Kubuś ma za rok. Wyniki badań tez są w normie, nawet poziom TSH obrazujący niedoczynność tarczycy jest prawidłowy (dawka leku dobrana prawidłowo). Jeszcze wizyta u neurologa (4 marca) i koło kwietnia musimy zrobić badanie na krzepliwość krwi i będziemy gotowi do operacji. Mam nadzieję, że ten termin 22 kwietnia  się niezmieni, że Kubuś nie złapie jakiś infekcji.

A jutro kolejny dzień tygodnia. Za nim zawiozę Kubusia do przedszkola, muszę podjechać do labolatorium oddać krew. Ostatni raz badanie krwi robiłam prawie 6 lat temu. Jest jeszcze jeden powód....chcę zrobić sobie badania genetyczne w kwesti nosicielstwa genu dystrofii. Może kiedyś zdecudyjemy się na kolejne dziecko...a to pomoże nam w decyzji...

2008-02-19 - Pobranie krwi...

Pobranie krwi jest już za nami. Nie odbyło się to w miłej atmosferze, ale widocznie nasza służba zdrowia nie jest idealna. Pracują tam nadal ludzie starego systemu czyli traktując petentów, pacjentów jak zło konieczne.

Nasz kontakt z panią, która miała pobrać Kubusiowi krew wyglądał tak...( nie zdążyłam nawet Kubusiowi ściągnąć kurtki i czapki )

PANI;   " to jemu mam pobrać krew'" (wskazując palcem Kubusia.)  

MY;     TAK

P;       a niby po co mu tyle badań?

M;    Jeżeli ma je zlecone, to pewnie są potrzebne

P;   a żyły ma? (wyraz twarzy czarownicy)

M; pewnie ma, bo jakoś krew musi w jego organizmie się przemieszczać

P;  mocno będzie wrzeszczał? bo nie wiem czy mam kogoś wzywać do pomocy

M; Jeżeli nie zmieni pani tonu rozmowy i treści zadawanych pytań to pewnie oprócz wrzasku może panią ugryzć...

Opryskliwa pani w końcu wzięła Kubusiową rączkę i z miną wiedżmy pobrała krew. Kubuś ( chyba na złość pani) nawet nie uronił jednej łezki. A pani chyba było głupio, bo na koniec dodała..."nie wiedziałam, że takie małe dziecko może być takim dzielnym pacjentem.

 

 

2008-02-18 - Nowe wieści....

Mili czytelnicy Kubusiowej stronki, dziękuje za te optymistyczne komentarze, bo miło wiedzieć że jesteście i że zaglądacie tu do nas.

 

Za oknem śniegowo- zimowo. W tym roku jakoś mało mamy Kubusiowych zimowych fotek, więc jest okazja na uzupełnienie braków. Napewno nowe pojawią się w Kubusiowej galerii.

 

Kubuś dziś powędrował do swojego ulubionego przedszkola. Zdrówko powróciło, udało się pokonać choróbsko bez podania antybiotyku, a to wielki sukces. Wczoraj dla poprawy nastroju wybraliśmy się do naszych centrów handlowych. Panowie oczywiście wybrali zajęcie dla siebie, manowicie udali się ( po raz pierwszy) do salonu gier. Kubuś jak prawdziwy facet wybrał grę w wyścigi samochodowe. Automat improwizujący prawdziwy samochód z kierownicą i resztą potrzebnych gadżetów sprawił Kubusiowi wielką radość. Ja korzystając z okazji odwiedziłam kilka sklepów, dla mnie to przyjemnejsze zajęcie.

 

Ten tydzień dla Kubusia nie będzie najprzyjemniejszym tygodniem. Jutro będzie miał pobieraną krew na badania. W czwartek mamy wizytę u kardiloga, który oceni stan zdrowia Kubusiowego serduszka. Potrzebna nam jest opinia kardiologiczna do zaplanowanej operacji. Mam nadzieję, że nie będzie zastrzeżeń co do stanu układu krążenia. Kubuś ze względu na chorobę ( Dystrofię typu Duchenne'a) musi być pod stałą opieką kardiloga. Niestyty kardiomiopatia  w pózniejszym czasie ( oby jak najpózniej) jest zagrożeniem życia dla Kubusia.

 

2008-02-13 - DÓŁ PSYCHICZNY.....

Na jednym z forów, na którym umieściłam prośbę o przekazanie swojego 1% podatku dla Kubusia, ktoś napisał

 

 cyt "sorry ale kto powiedzial ze jemu bedzie żle metr pod ziemia????". 

 

Muszę przyznać, że zwaliło mnie to zupełnie.z nóg.  Przygnębiło mnie to bardzo, cały dzień myśle o tym.  Bardzo dotknęły nas te słowa, jak można być tak okrutnym i pisać takie rzeczy. Nasza walka o Kubusia zdrówko jest kierowana uczuciami, jakimi każdy rodzic daży swoje dziecko. To miłość do naszego synka pomaga nam w walce o jego życie. Dlaczego są tacy dla których to wydaje się śmieszne i potrafią kpić z nas rodziców, dla których życie Kubusia jest najważniejsze.  Mam dół totalny i nie bardzo wiem jak sobie z tym poradzić.....Jest mi bardzo przykro, smutno i żle.  Dół psychiczny jest naprawde głęboki...bardzo głęboki...chyba tylko wielka wyciągarka może mnie z niego wyciągnąć.....

 

 

Ciekawi jesteśmy ilu czytelników ma Kubusiowa stronka...Jakoś ostatnio malutko komentarzy....Czy jesteście tam ?.....odezwijcie się...hallo ....

2008-02-12 - SZCZERBOLEK.....

I stało się....Kubuniowi wypadł kolejny ząbek. To już czwarty z kolei...Dwie jedyneczki dolne już mu urosły, teraz wypatrujemy tych na górze. Wygląda cudacznie bez tych górnych jedynek. No cóż, taka kolej rzeczy. Jest to jednak utrudnienie dla Kubusia. Dziś na zajęciach u przesympatycznej Pani logopedy miał trudności z poprawnym mówieniem i ćwiczeniami języka w buzi. Szkoda mi tych ślicznych białych ząbków ale cóż czasu oszukać się nie da......

A jak zdrówko Kubusia? Już informuję....Na szczęście oskrzela czyste bez żadnych niepokojących szmerów. Kaszel nadal mokry ( odrywający się), męczy go bardzo. Nadal stosujemu mukosolwan i oklepywanie. Kubuś niestety znudzony siedzieniem w domu zmienia się w marude nie do wytrzymania. Żadne zabawy wymyślane przez mamę i tatę nie są akceptowane przez marudera. Co rano płacze, że chce iść do dzieci do przedszkola, ale niestety ten tydzień napewno zostanie jeszcze w domu. 

2008-02-10 - .......................

Weekend mija nam dość spokojnie. Kubuś czuje się troszkę lepiej...kaszel mokry nadal bardzo go męczy. Jutro podejdziemy do pani doktor, sprawdzimy czy w oskrzelach nie ma już jakiś zmian zapalnych. Musimy być czujni i kontrolować sytuacje. My też czujemy się już dość dobrze.

W sobotę przyjechała do nas moja siostra z kolegą ( chyba bliskim kolegą) i dzięki nim mieliśmy z mężem wolny wieczór. Kubuś z radością został z Agnieszką i Łukaszem w domu. Wieczór minął nam bardzo miło i romantycznie. Obchodziliśmy takie wcześniejsze walentynki....Byliśmy też w kinie na film LEJDIS...Och dawno się tak nie uśmialiśmy....Naprawde polecam...ubaw po pachy.... 

2008-02-07 - WALKA TRWA.....

Nasza walka z wirusami trwa na całego. Byliśmy dziś na kontrolnej wizycie i ku naszej radości chyba pokonamy Kubusiową infekcję bez antybiotyku. Niestety my również chodzimy zasmarkani i z gorączką. Nie mogę się juz doczekać lata, bo to jedyna pora roku kiedy Kubuś nie łapie różnych, chorób typu zapalenie oskrzeli. Już nie mamy pomysłu jak wzmocnić jego odporność. Pani doktor przepisała dodatkowo specyfik o nazwie "biostymina".Jest to wodny wyciąg ze świerzych liści aloesu drzewiastego..Powoduje zwiększenie liczby komórek układu odpornościowego. Polecana jest dla osób z osłabioną odpornością oganizmu. Spróbujemy ...zobaczymy.

2008-02-05 - Stawiamy bańki...
Choróbsko Kubusia nie opuszcza .....Narazie pani doktor nie zapisała antybiotyku, leczenie uzupełniliśmy dzisiaj postawieniem baniek (bezogniowych). Kupiliśmy je już dawno temu i kilka krotnie użuwaliśmy ich dla wpomagania lecznia. Mam nadzieje, że i tym razem pomogą. Oby znów przeziębienie nie skończyło się zapaleniem oskrzeli ( jak to zazwyczaj u Kubusia bywa)....Trzymajcie kciuki za zdrówko Kubulka i przesyłajcie zdrowe fluidy ...


2008-02-04 - WEEKENDOWO...CHOROBOWO

Miniony weekend upłynął nam bardzo szybko...może dla tego, że wiele się wydażyło...Zaczynając od nie miłej wiadomości jaką otrzymaliśmy, że ciocia Kubusia jest w szpitalu...Gosiu trzymamy kciuki, abyś szybko wróciła do zdrowia.

W  piątek u Kubusia w przedszkolu był cyrk...Cyrkowiec wraz z prawdziwą małpką, królikiem i pieskiem pokazał czarodziejskie i cyrkowe sztuczki. Kubuś był bardzo zachwycony występem, przeżywał go jeszcze cały piątkowy wieczór. Sobotę spędziliśmy w domku. W niedzielę pojechaliśmy odwiedzić ciocie Gosie w szpitalu ( oczywiście Kubusia do szpitala nie wzieliśmy), a popołudnie spedziliśmy bardzo miło na urodzinkach. Michałek, synek naszych przyjaciół skończył właśnie 6 lat. Michałku jeszcze raz STO LAT!!!   STO LAT!!!  

Niestety wieczorem Kubuś skarżył się na ból gardła i głowy. Katarek znów zamieszkał w małym nosku i na koniec dnia gorączka też dała o sobie znać.

Dzisiejszy dzień Kubuś spędza w łóżeczku z goraczką i złym samopoczuciem....Grypa znów nas atakuje swoimi wirusami...Oby poszła sobie od nas jak najprędzej...

 

 

2008-01-30 - Wpis na liste badawczą...

Na naszych buzkach pojawił się uśmiech. Wczoraj dowiedziałam się, że istnieje możliwość przeprowadzenia dokładnych badań genetycznych. Kubuś został wpisany na liste badawczą w Poradni Genetycznej  Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie na ul. J.Sobieskiego 9. Wynik poprzedniej analizy DNA nie wykazał delecji w obrebie genu dystrofiny. Delecje wystepują u 60% chorych chłopców. Dalsze dodatkowe badania są konieczne do określenia konkretnej mutacji punktowej. To badanie w przyszłości będzie nam bardzo potrzebne, gdyby się okazało ( ku naszej ogromnej radości ), że lek PTC 124 będzie pomocny dla konkretnej mutacji. Czas oczekiwania na wyniki to ok 6-7 miesięcy,  ale i tak bardzo sie cieszymy, bo w innym przypadku musielibyśmy robić je po za granicami naszego kraju.

 

2008-01-26 - Operacja konieczna...

Jesteśmy już po konsultacji u dr. J.Kucharskiego. Operacja niestety jest konieczna i termin wyznaczono nam na 22 kwietnia.       Opinia doktora jest taka...Kubuś jest w dość dobrej formie, dobrze rehabilitowany, więc są duże szanse na dobre efekty jakich można się spodziewać po tym zabiegu. Operacja ta po za granicami naszego kraju przeprowadzana jest u chłopców w wieku przedszkolnym, bo w tym wieku forma dziecka jest na tyle dobra, by mogła przynieść oczekiwane efekty. 

Operacja polega na przedłużeniu ścięgien Achillesa, odciążeniu mięśni najsłabszych. To są cięcia w trzech miejscach; ( w przybliżeniu tak jak nam pokazywano), okolice pachwin, na zew. stronie pod kolanem i ścięgna Achillesa. Operacja trwa ok. 2 godz w pełnym znieczuleniu. Po ok. 3 dniach od opercji ściągną opatrunki i zaczną rehabilitacje, by Kubuś nauczył się chodzić. Pobyt w szpitalu trwa średnio 10-14 dni.

 Na nasze pytanie czy można poczekać jeszcze z tą operacją. Odpowiedż była taka " jeżeli forma dziecka jest słaba lub zła operacja wykonywana jest by ułatwić zakładania butów, ubieraniu. Napewno nie ma szans na poprawe jakości chodzenia i nie daje nadziei, na utrzymanie funkcji chodzenia o jakiś 1-2 lata. Oczywiście decyzja należy do nas rodziców, bo jak każda operacja niesie za sobą ryzyko ale to jedyna opcja pomocy medycznej chłopcom z Dystrofią Duchenne'a.

Ogólnie lekarz był zadowolony z formy Kubusia,  pochwały mamy przekazać Kubusiowemu rehabilitantowi. Wiec tu podziękowania dla pana Łukasza. Napewno choroba postępuje, ale tylko dobra rehabiliatcja może opóżnić konieczność poruszania się na wózku.

 

2008-01-22 - paskudną jesień mamy tej zimy..

Jakiś jesienny ten styczeń...zamiast śniegu pada deszcz, za oknem szaro, ponuro i ten nieprzyjemny wiatr....chyba wolelibyśmy prawdziwą zimę. Kubuś ten tydzień nie chodzi do przedszkola ( to 2 tydzień ferii), troszkę mu sie nudzi i dzisiaj liczył ile jeszcze dni zostanie w domu. Cieszy mnie fakt, że tak bardzo lubi swoje przedszkole. Oczywiście od rehabilitacji, zajęć logopedycznych ferii nie ma. To jest wpisane na stałe w plan codziennych obowiązków. W czwartek jedziemy do Warszawy i przy okazji tej wizyty u doktora Kucharskiego chcemy troszkę pobyć i zajżeć do ciekawych miejsc ( może coś polecicie wartego zobaczenia w Warszawie). Kubuś bardzo sie cieszy że jedzie na wycieczkę, jazda samochodem na długie trasy bardzo mu się podoba, nawet wtedy gdy musi wcześnie wstać. Kochany mały podróżnik.

2008-01-22 - DZIEŃ DZIADKA

  A oto życzenia od Kubusia dla dziadka Bogdana I Ryśka  

  

                     Ile gwiazd w wieczornym mroku
                     ponad naszym krajem lśni,
                     tyle przynieś drogim dziadkom,
                     jasnych i szczęśliwych dni

2008-01-21 - DZIEŃ BABCI

A oto życzenia dla babci Józi i Broni od Kubusia  

                   

                Babcia jest jak dobra wróżka,
                co otwiera bajkom drzwi, 
                bo gdy kładzie nas do łóżka
                potem mamy piękne sny.
                Babcia wszystko robi dla nas,
                z jej pomocy każdy rad,
                babcia strasznie jest kochana
                więc niech żyje nam sto lat 

2008-01-17 - 28 LAT ...mało a tak wiele....

I doczekałam swoich 28 urodzin...Oceniając ten czas mogę stwierdzić napewno, że w moim życiu wydażyło się wiele....były te dobre i te złe chwile. Podsumowując.... od 5 lat jestem szczęsliwą mamą przecudownego synka Kubusia, mam najkochańszego męża na świecie i jestem (mimo wielu trosk i problemów) szczęśliwa....

A czego sobie życzę na kolejne latka....Napewno spełnienia naszego największego marzenia-----leku na DMD. To jest jedyne moje pragnienie....bo reszta jest nie istotna, mało ważna.....Wszystko inne już mam...kochaną,cudowną rodzinkę, męża który jest dla mnie miłością, wsparciem i wszystkim najlepszym co mogło mnie w zyciu spotkać.  Kocham Was Krzysiu i Kubusiu:)) .....   i dziekuje za te piękne róże ....

2008-01-16 - PRZEKAŻ SWÓJ 1% DLA KUBUSIA..

Pomalutku ruszamy z akcją      PRZEKAŻ SWÓJ 1% PODATKU  DLA KUBUSIA.....

 

Zwracamy się z wielką prośbą do Was o przekazanie swojego 1% podatku dla naszego synka KUBUSIA WISZNIEWSKIEGO. W tym roku jest to forma bezgotówkowa. To naprawde NIC nie kosztuje. Urząd skarbowy automatycznie przekaże wnioskowaną kwotę za Was. Jedynym warunkiem do spełnienia jest umieszczenie w PIT-cie nazwy fundacji, numeru KRS i koniecznie dopisku DLA JAKUBA WISZNIEWSKEIGO

 

Szczegółowy opis jak należy prawidłowo wypełnić PIT znajdziecie z zakładce FUNDACJA.

 

 Współczesna medycyna nie jest w stanie zagwarantować naszemu synkowi zdrowia. Choroba jest śmiertelna, ale proces zaniku mięśni można spowolnić oraz czasowo łagodzić jego skutki. Niezbędna do tego jest odpowiednia rehabilitacja, zastosowanie specjalnych przyrządów ortopedycznych oraz operacji. Ważnym elementem terapii są częste i kosztowne turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach dla dzieci niepełnosprawnych. Niezbędny sprzęt, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów są dla nas niestety ciężarem finansowym, którego nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć. Dlatego bardzo liczymy na Waszą pomoc....

 

                  Pamietajcie proszę, że liczy się każdy grosik, za który bardzo dziękujemy.....

 

 

 

 

2008-01-14 - ............................

Na 24-tego stycznia (czwartek) mamy umówioną wizyte u doktora Kucharskiego w Warszawie. Nareszcie doczekaliśmy się konkretnego i ostatecznego terminu konsultacji. Trochę się obawiam diagnozy, czy konieczna będzie operacja bo stan zdrowotny Kubusiowych nóżek tego wymaga. Wiem, że ten wyjazd jest bardzo ważny i konieczny, a jaka będzie ostateczna decyzja zobaczymy.

 

W piątek u Kubusia w przedszkolu był bal karnawałowy. Kubuś przebrany był za diabełka (grzecznego) i wyposażony w rekwizyty niezbędne dla każdego szanującego się diabełka czyli widły i rogi.(fotki z balu w galerii). Zabawa była udana, po za jednym dla nas rodziców momentem, kiedy Kubuś brał udział w konkursach zręcznościowo- sportowych. Po pewnym czasie przyszedł do nas ze łzami w oczkach i powiedział..."moje nózki nie chcą biegać, skakać też nie potrafią" ...aż w końcu się rozpłakał  ..."ja chcę inne nózki, takie nowe". Ja nie potrafiłam wydusić z siebie słowa. Przecież czułam to samo co moje dziecko. Żal, smutek, złość, nienawiść, zazdrość, takie uczucia przeplatały mi się na przemian kiedy patrzyłam na zdrowe biegające dzieci. Wiem, że tak nie można..ale czasem inaczej nie potrafię. Najgorsza jest ta bezradność...przecież każdego dnia choroba niszczy ciałko naszego dziecka...bezlitośnie i podstepnie nam Go zabiera....a ja, my , nic nie możemy zrobić....zwyczajnie nic...dlaczego Bóg na to pozwala ( jeżeli wogóle istnieje).....

Trzezwością myślenia wykazał się na szczęście tatuś i zabawe sportowa zamienił na zabawe w fotoreportera.Kubuś zrobił dużo zdjęć uwieczniając tym sposobem zabawne przebrania swoich kolegów i koleżanek.  

2008-01-05 - Bilans 2007 roku...

Nowy 2008 rok witaliśmy w domku organizując rodzinno-przyjacielską prywatkę sylwestrową. Nasze dzieciaczki dotrwały do 1" w całkiem dobrym nastroju, a my bawiliśmy się do 4".

A jak oceniamy miniony 2007 rok ...?
Napewno był to rok w którym wiele się wydarzyło.
 Zmieniliśmy mieszkanie na większe zmieniając również miasto ( Opole na Rybnik).
Musieliśmy pozbierać puzle w jakie rozsypało się nasze życie po koszmarnej diagnozie brzmiącej, nasz Kubuś jest chory na Dystrofię mięśniową typu Duchene'a, na która medycyna nie ma leku ani szans na zatrzymanie postępującego zaniku wszystkich mięśni. Po długich poszukiwaniach udało nam się znalezć odpowiedniego rehabilitanta dla Kubusia. Z korzyścią dla Kubusia zmieniliśmy przedszkole i udało nam się znalezć doskonałą pomoc logopedyczną.
Pomimo, że życie wywróciło nam się do góry nogami, dzięki wzajemniej miłości i wielkiej miłości do Kubusia udało nam się odnależć w tej trudnej sytuacji i nauczyć się żyć i uśmiechać.

A oczekiwania na rok 2008.... Nie mamy oczekiwań, wielkich planów... Chcielibyśmy aby ten nowy rok nie był rokiem złych wieści i złych decyzji. Mamy nadzieję, że uda nam się zapewnić Kubusiowi  dalszą fachową rehabilitacje, turnusy rehabilitacyjne a udaje nam się to również dzięki Waszej pomocy.

A jakie mamy marzenia na 2008 rok... Marzenie jest tylko jedno.... LEK NA DMD.... To jedyne nasze marzenie i pragnienie.

2007-12-31 - Sylwester 2007/2008

                 

 

 

 

                                                         Stary Rok mija lecz marzenia zostaja,

                                                          niech one sie Wam wszystkie spelniaja

                                                           i z Nowym Rokiem niech los Wam sie odmieni,

                                                           a ogrod zycia wnet sie zazieleni.

       

 

 

 

 

 

 

2007-12-27 - Święta minęły czas na....

No cóż wszystko co miłe i dobre kończy się najszybciej. Święta minęły  nam w bardzo miłym rodzinnym gronie. Kubuś pod choinkę dostał mnóstwo prezentów, że w końcu sam niewiedział czym ma sie bawić. Najlepszym jednak prezentem jest zestaw ''sekrety elektroniki" na widok którego zaniemówił z wrażenia. Całymi dniami montuje własne urządzenia elektroniczne. Talent i fascynacje elektroniką Kubuś odziedziczył po tatusiu więc zabawka naprawde znakomita.

 

Czas ma to do siebie, że bardzo szybko mija więc zaczynamy powolutku przygotowywać się do sylwestra. Nowy rok będziemy witać w naszym domku w gronie przyjaciół z Opola i rodziny. Napewno zabawa będzie szampańska  i do białego rana bo towarzystwo szykuje się super.

Kubuś też ma zapewnione wyborowe towarzystwo kuzyna Adasia  i kolegi Michałka( rówieśnicy Kubusia) więc nie będzie miał czasu na nude.

2007-12-24 - Boże Narodzenie.....

I nadeszły święta....Przy tej okazji chcemy Wam złożyć....

                                                     Najserdeczniejsze życzenia: 

                                  Cudownych Świąt Bożego Narodzenia
                                   Rodzinnego ciepła i wielkiej radości, 
                                   Pod żywą choinką zaś dużo prezentów,
                                   A w Waszych pięknych duszach wiele sentymentów.
                         Świąt dających radość i odpoczynek, 
                         oraz nadzieję na Nowy Rok, 
                         żeby był jeszcze lepszy niż ten, 
                         co właśnie mija.

                      

 

 

2007-12-22 - Przedświąteczne kulinarne podboje...

Przygotowania do świąt idą pełną parą. Dzisiaj ostatnie wyjście na zakupy i dalsze kulinarne podboje w kuchni.  OCH ...jak cudownie pachnie świętami... 

Święta spędzimy u rodzinki w Opolu. Kolacje wigilijną zjemy u rodziców taty Kubusia, a pózniej pojedziemy do moich rodziców i tam spędzimy l dzień świąt.  ll dzień świąteczny planujemy spędzić już w domku odpoczywając i nic nie robiąc na zmiane....Napewno będzie miło i bardzo rodzinnie ...czego i Wam życzymy.

Kubuś nie może się już doczekać tych prezentów pod choinką i spotkania z Adasiem ( siostrzeniec 3 miesięce młodszy od Kubusia i na szczęście zdrowy). Niestety widują się dość rzadko bo dzieli nas ponad 1000 km.

Oczywiście jak to zwykle w święta bywa Kubuś chodzi zasmarkany i z podwyższoną temperaturą. Mam nadzieję, że to tylko przeziębienie i szybko mu przejdzie. Jeżeli do poniedziałku nie będziemy widzieli poprawy na lepsze to pójdziemy jeszcze w poniedziałek przed wyjazdem do lekarza, chociaż nie wiem  czy w wigilje przyjmują w naszej przychodnij. Okaże się w poniedziałek....

A teraz zmykam bo pracy jeszcze trochę zostało na dziś.....

Miłych i owocnych przygotowań do świąt życzę...

 

 

 

2007-12-16 - PLANY I OBOWIĄZKI

 

                         Plan wykonany...

 

1. Choinka kupiona i slicznie udekorowana.

 

2. Mieszkanko lśnij wysprzątane.

 

3.Wstępne zakupy świąteczne zrobione.

 

4.Smutne wspomnienia zeszłorocznych świąt przepędzone

 

.

 

            Kochani a jak Wasze przygotowania do świąt......czy ogarnęła Was przedświąteczna gorączka...

 

 

Nasz nadchodzący tydzień też szykuję się bardzo pracowity. Oczywiście praca, przedszkole,Kubusiowa rehabilitacja, zajęcia z logopedą. Do całości dodać muszę kurs angielskiego z którego we wtorek mam test, no i te przygotowania do świąt....A i dodajmy że zbliża się koniec roku co w pracy daje się już we znaki.

 

 

2007-12-14 - Bez tytułu

                         

 Czas na uzupełnienie wieeelkich zaległości na Kubusiowej stronce. Najpierw pare słów w aktualnościach a pózniej zapraszam do galerii bo tam nowe fotki z Kubusiem w roli głownej.

Wczoraj byliśmy u Kubusia w przedszkolu na spotkaniu opłatkowym i na przedstawieniu Jasełkowym. Dzieci wraz z paniami przygotowały wspaniały występ w którym Kubuś miał też do zagrania rolę. Jesteśmy dumni z naszego słoneczka bo odegrał ją jak prawdziwy aktor. A w wiadomościach radiowych """RADIO 90"" możemy usłyszeć krótki wywiad z samymi małymi aktorami.

Dziś w planach mamy dokończenie przedświątecznych porządków. Pojedziemy też na poszukiwanie pięknej choinki, jak to stwierdził Kubuś '''TAKIEJ DO SUFITU"'W poprzednim mieszkaniu nie mogliśmy mieć takiej dużej ale na szczęście teraz możemy spełnić to życzenie.

Właśnie rok temu dowiedzieliśmy się, że Kubuś jest chory. Poprzednie święta nie były dla nas radosne i szczęśliwe. To były najgorsze święta w naszym dotychczasowym życiu.Więc nie rozpamiętujemy już tych chwil, cieszymy się sobą bo chcemy by te święta były nasze i bardzo miłe.  To także 11 lat od kiedy tata Kubusia jest mi najbliższą osobą. Po tylu latach wiem, że to wspaniały przyjaciel,mąż i tata.

 

Jak wspominałam na wstępie zapraszam do Kubusiowej galerii. Tam pare nowych fotek miedzy innymi zobaczycie jak Kubuś dzielnie ćwiczy z panem Łukaszem.
  A przy okazji dziękujemy za profesjonalną rehabilitację i miłą atmosferę co przyczyniło się, że Kubuś bardzo pana polubił.

 

A za oknem właśnie pada snieg i jest go już sporo. Mam nadzieję, że w tym roku śniegu na święta nam nie zabraknie.

 

 

 

 

 

2007-12-07 - Mikołajkowe marzenia do spełnienia....

                                                   KOCHANY św. MIKOŁAJU

 

 

                 Kochany Mikołaju, wiem, że to niełatwo,
                 lecz przynieś niewidomym dzieciom takie światło,
                 co pozwoli im ujrzeć wszystkie dary boskie,
                 drzewa w czapach śniegu, obraz Częstochowskiej,
                 lustro lodowiska kreślone łyżwami,
                 które skrzy się, błyska, gdy tańczymy na nim.

                 Przynieś dzieciom głuchym piosenkę anioła,
                 by zagrała cisza, która trwa dokoła,
                 by szept usłyszały i dzwoneczków trele,
                 głos mamy, kolędę w grudniowym kościele.

                Pożycz anielskie skrzydła Mikołaju drogi,
                dla dzieci, które mają bardzo chore nogi.
                Na skrzydłach niech ulecą ze smutnych szpitali
                i dotrą do swych domów hen w błękitnej dali.
                Ależ by to była radość Mikołaju Święty,
                ależ by to były wspaniałe prezenty.

Prawda że to śliczny wiersz. Znalazłam go na jednym z forów, a gdy go czytałam łezki napłynęł mi do oczu. Oj ile bym dała by było to realne do spełnienia.   

                                  

 

O kubusiu jak zwykle Mikołaj nie zapomniał. Najpierw zostawił prezent pod łóżkiem ( bo pod poduszkę się nie zmieścił). Kubuś w liście napisał, że chce duzy sterowany dżwig i tak też sie stało. Osobiście Mikołaj spotkał się z dziećmi w przedszkolu i tam również rozdawał prezenty. Przedszkolne paczki zrobiły na nas pozytywne wrażenie i wielkością i jakością.

Mam nadzieję, że o Was Mikołaj też nie zapomniał........    

                                                                   

 

 

 

 

 

2007-12-04 - Śmieszki ...cudaczki...wycinanki

Od jakiegoś czasu kupujemy Kubusiowi różne ciekawe artykuły plastyczne. Dziś dostał pisaki zmywalne, którymi można malować po swoim ubranku, rączkach czy przedmiotach.  Możecie sobie wyobrazić jaka była radośc kiedy pozwoliłam mu pomalować swoje spodnie, rączki w rózne kolorowe wzorki. W pierwszej chwili otworzył ze zdziwienia buzie kiedy na jego nogawce narysowałam serduszko, ale po kilku minutach przełamał wszelkie opory i bawiliśmy się w najlepsze. Dla takiego malucha to naprawde świetna rozrywka rozijająca dziecięcą twórczość. Polecam innym rodzicom taki sposób na spędzenie zimowych wieczorów.  Kubuś jednak jak zawsze i tym razem zaszkoczył nas swoim pomysłem. Po zabawie zabrałam się do robienia kolacji a szkrab miał się jeszcze chwilkę pobawić w swoim pokoju. Jednak po jakiś  15 min zaniepokoiła mnie cisza. Kiedy weszłam do pokoju nasze kochane dziecko tylko radośnie oznajmiło "że się udało". Kubuś postanowił w skupieniu i ciszy wyciąć nożyczkami (dziecięcymi) ciuchcie narysowaną na swoich spodniach. No coż dziecięca wyobrażnia wzięła górę nad rozsądkiem....

2007-12-03 - Grudniowe smutki...

Weekend minął zbyt szybko. Sobote spędziliśmy w Opolu u rodziny a w niedziele postanowiliśmy pojechać do IKEI. Kubuś wybrał sobie nowa pościel w cyferki do swojego łóżeczka i pare ozdób światecznych.  Nie wiem jak Wy ale nam podobają się zakupy w tym właśnie miejscu. Zawsze można znależć coś praktycznego i ciekawego dla domu i dla nas.

 

Dziś Kubuś w przedszkolu miał przedstawianą bajkę przez profesjonalnych aktorów a jutro sami wystąpią w uroczystości Barburkowej.

 

A mnie ostatnio jakieś smutki dopadają.....Chciałabym zatrzymać czas by nigdy nie nadszedł dzień kiedy choroba zupełnie odbierze sprawność naszemu dziecku. Kiedy choroba bezlitośnie zniszczy naszemu Kubusiowi zdrowie (o najgorszym nie chce myśleć)....Skąd czerpać siłę, skąd brać powody do uśmiechu i co zrobić by nie zwarjować.....

2007-11-27 - Trochę informacji..

No i mamy powrót zimy...Szkoda tylko że z takim nasileniem...Wieje silny wiatr który powoduje zawieje i zamiecie snieżne, a do tego duże opady śniegu. Kubuś kiedy rano wstał do przedszkola był zachwycony taką ilością sniegu.Stwierdził że nareszcie spadł nowy czysty śnieg bo przecież za pare dni św.Mikołaj będzie rozdawał grzecznym dzieciom prezenty i mikołajowe sanie potrzebują dużo śniegu. Kubuś juz odlicza ile dni pozostało do momentu kiedy dostanie prezent. Co roku Mikołaj przychodzi w nocy i wkłada prezent Kubusiowi pod łożeczko i pewnie w tym roku też tak uczyni.

 

                                                  

 

Dzisiejszy dzień jest "dniem otwartym" dla rodziców w Kubusiowym przedszkolu. Niestety nie bedziemy w nim uczestniczyć, bo własnie na 15" mamy zajęcia u logopedy. Musielismy wybrać co jest ważniejsze choć szkoda że akurat to ta sama godzina a przecież w dwóch miejscach jednocześnie być nie możemy.

 

Wczoraj mieliśmy ''ODWIEDZINY DUSZPASTERSKIE" czyli ''ksiądz chodził po kolędzie''' Trochę zaskoczył nas czas kolędowania bo szczerze powiem w Opolu zawsze odbywało się to po świetach Bożego Narodzenia. Ale jak widać ""co kraj to obyczaj""Kubuś otrzymał prześliczny obrazek a my trochę wsparcia duchowego tak potrzebnego w walce z Kubusiową chorobą. Ta rozmowa z ksiedzem bardzo nam była potrzebna i cieszę się że mielismy możliwość szczerej dyskusji.

 

 

 

 

 

 

2007-11-23 - Fotograf

 Kubuś w przedszkolu miał dzisiaj fotografa, który wykonał dla maluchów pamiątkowe zdjecia i kalendarz. Kwota oczywiście za usługę lekko wygórowana ale cóż najważniejsza jest idea. Zobaczymy w przyszłym tygodniu jak pozował do zdjęć nasz mały skrzat. Jesteśmy bardzo zadowoleni z wyboru przedszkola, bo z przekonaniem mogę stwierdzić że to dobre miejce spędzenia czasu naszych pociech. Pracujące tam osoby są naprwade z powołania, zawsze uśmiechnięte, miłe i otwarte na potrzeby dzieci. Kubuś wraca zadowolony a to przecież bardzo ważne. W dniu 27 listopada my rodzice będziemy mieli możliwość uczestniczenia w "zajeciach otwartych".

2007-11-16 - DOBRE WIEŚCI.....

Szeptem (żeby nie zapeszyć) informuję, że Kubulek jest zdrowy. Węzły chłonne powróciły już do swoich prawidłowyh rozmiarów i krótko mówiąc choroba poszła precz. Oj jaka radość ogarnęła Kubusia , kiedy usłyszał, że może wychodzić na dwór. Nasz spacer trwał ok 30min, ale dla Kubulka czas nie był ważny, ale ta mozliwość chodzenia po śniegu. Nareszcie mógł ulepić małego bałwanka i zrobić ślady swoich stóp na zasnieżonym chodniku. Dla czytelników nie mieszkających na południu Polski informacja, że śniegu u nas pod dostatkiem...Zima rozgościła się na całego i chyba nie zamierza odpuścić, bo mróz też coraz większy. 

Jutro wyjazd do rodzinki do Opola na małą uroczystość. Moja siostra a ciocia Kubusia obchodzi dziś 18-ste urodziny.                                 

                           Agnieszko

                                       W dniu wejścia w dorosłych świat
                                       niech wszystkie smutki odejdą w dal.
                                       Niech się śmieje do Ciebie świat
                                       blaskiem długich i szczęśliwych lat.

Wieczorem wracamy do domu, bo będziemy gościć naszych dawno nie widzianych przyjaciół. Jak widać czeka nas bardzo miły weekend.

2007-11-12 - Zapalenie węzłów chłonnych

Kubuś ma zapalenie węzłów chłonnych i konieczne jest podanie mu antybiotyku. W przychodni spędziliśmy ponad 1,5 godz- tyle było chorych dzieci. Niestety dla Kubusia to zła wiadomość, że znów kolejny tydzień spędzi w domu a nie z kolegami w przedszkolu. Mam nadzieje, że szybko zażegnamy choróbsko i już nic nowego nas nie dopadnie....

2007-11-11 - PUSZKA PANDORY....

 Nasze miasto przykrył biały puszek. Kubuś z radości i z zachwytu nie odchodził od okna. Przypomniał sobie też, że już czas napisać list do św. Mikołaja, żeby miał czas kupić mu duży prezent.  Fajnie, że zima przyszła trochę wcześniej bo jakoś jaśniej na zewnątrz i już nie tak ponuro i szaro. Ale jest też małe ale ...jak zwykle zima zaskoczyła drogowców i męża. Oczywiście jak co roku tata nie przygotował auta do takich warunków drogowych - myślę  o zmianie opon z letnich na zimowe. Więc czeka nas kolejka w serwisie opon i to pewnie nie mała.

To te techniczne wieści z naszego życia.

---

A teraz kilka wzmianek o naszym zdrówku. Moja anginka odchodzi pomału w zapomnienie. Jedynym wspomnieniem jest dokończenie brania serii antybiotyku. Duży facet też już zdrowy. Zdrówko małego faceta jest pod znakiem zapytania. Jeszcze dziś rano cieszyliśmy się że Kubuś jest zdrowy i od jutra wraca do przedszkola i na reszte zajęć czyli logopeda, rehabilitacja itd.. Nasza radość niestety nie trwała długo. Kubuś na ów chwile (godz 18'') ma 38 stopni gorączki i bardzo powiekszone węzły chłonne. Na pierwszy rzut oka wygląda jak choroba zwana ''ŚWINKĄ" . Podsumowując Kubuś znów zostanie w domku a popołudniu odwiedzimy naszą panią doktor. Martwimy się jaka może być przyczyna tak bardzo powiększonych węzłów chłonnych. Chyba otworzyła nam się jakaś " puszka Pandory " z tymi chorobami......

2007-11-09 - Kubusiowy paluszek

                                           Zachorował Kubusiowy paluszek....

Kubuś kładąc sie wczoraj spać skarżył się na ból paluszka, ale my  zauważyliśmy jedynie zaczerwienienie w okolicy paznokcia. Niestety kiedy zobaczyliśmy te niewinnie wyglądające zaczerwienienie rano wystraszyliśmy się nie nażarty. Paluszek zmienił swoją wielkośc chyba razy trzy, na dodatek wokół paznokcia stan zapalny i widoczne zakażenie. Kubuś obolałym paluszkiem nawet nie mógł ruszać o dotknieciu go nie było mowy. Nie czekając na dalszy bieg wydarzeń pojechaliśmy do lekarza. Nasza przesympatyczna pani doktor po obejrzeniu paluszka przepisała maść Oxycort i kazała nam sterylną igła przekuć miejsce gdzie zebrała się ropa. Nie pytajcie ile było płaczu przy tym... Mamy nadzieję, że ten zabieg i maść pomogą, bo w innym przypadku konieczna będzie wizyta u chirurga. Podejżewamy, że Kubuś musiał uszkodzić sobie skórkę przy paznokciu a to z odrobinką bakteri stało się przyczyną stanu zapalnego. Pani doktor stwierdziła, że dzieciom to się często zdarza.

 

2007-11-07 - Atakują nas zarazki....

Wiem, wiem obiecani cacanki...ale tym razem to poważna sprawa. W sobote bylismy na  urodzinach u cioci Gosi, chrzestnej matki Kubusia. Niestety moje samopoczucie nie było najlepsze, więc wieczorkiem wróciliśmy do domu. Naiwne twierdzenie, że to pewnie lekkie przeziębienie i jedeń dzień w łóżku pomoże było mylne.W poniedziałek z gorączką 39 kresek poszłam do lekarza. Okazało się że mam ostrą ropną angine i mam uważać na resztę rodzinki by ich nie pozararzać. Plackiem w łóżku przeleżałam do dziś. Niestety moi panowie też nie uniknęli infekcji i chorujemy teraz rodzinnie, z jedną małą różnicą, jak na facetów przystało bardziej marudzą niż to warte i lekko wyolbrzymiają swoje dolegliwości.

 

Pogoda za oknem paskudna, raz pada deszcz raz śnieg.Ale coż ...byle do wiosny.....

 

Ps. Będzie nam bardzo miło poznać rodzinkę Precla.... 

2007-10-31 - Obiecuje poprawe........

I znów zaległości na Kubusiowej stronce. Chyba nasza doba powinna trwać 48 godzin, bo czasu brak na wszystko. Praca -dom, dom-praca a reszte czasu poświecamy Kubusiowi czyli wyjazdy na rehabilitacje, basen , logopeda itd...i wieczorem padamy jak muchy. Za oknami szybko robi się ciemno i człowiek po całym dniu intensywnych działań marzy o filiżance dobrej herbatki i chwili dla siebie.

Już prawie mija rok kiedy dowiedzieliśmy się, że Kubuś jest chory. Przez ten czas w naszym życiu wiele się zmieniło. To co kiedyś było najważniejsze przestało nagle mieć znaczenie.  Nasze oczy wypłakały morze łez. Nasze życie rozsypało się ja puzzle na bardzo małe części. Musieliśmy nauczyć się żyć, uśmiechać, nie postrzegać życia tylko w czarnych barwach. Ta nauka nadal trwa i trwać pewnie będzie, bo Kubusiowa choroba będzie nam towarzyszyła i wiele razy serce nam będzze pękało od bólu i łez. Narazie nie planujemy dalekiej przyszłości, nauczyliśmy się cieszyć chwilą.  Piorytetem jest dla nas utrzymanie jak najlepszej kondycji Kubusia. W listopadzie ( taka jest wstepna data ) jesteśmy umówieni na wizyte do chirurga doktora Kucharskiego w Warszawie, który ma ocenić czy i kiedy należy wykonać u Kubusia operacje przedłużania ścięgien Achillesa.  Zapisałam się nawet na kurs angielskiego bo wiem, że znajomość tego języka będzie z pożytkiem dla Kubusia, bo to pomoże  zdobywać informacje o chorobie i ewentualnych nowościach medycznych po za granicam naszego kraju. 

 

2007-10-20 - ŻYCIE ...ŻYCIE ....ach to ty!!!

Po piątkowej wizycie kontrolnej donoszę, że Kubuś jest zdrowy. Na szczęście dzięki naszej cudownej pani doktor Kubuś poradził sobie z choróbskiem bez podania antybiotyku. Na nasz słuch jego kaszel świadczył o zapaleniu oskrzeli ( przerabialismy to wiele razy) ale po wizycie u lekarza okazało się, że "oskrzela osłuchowo czyste". Co drugi dzień byliśmy na kontroli bo nie ukrywam jego kaszel nas martwił. Pani doktor za każdym razem dokładnie osłuchała i potwierdzała wcześnijszą diagnoze. W piątek  jednoznacznie stwierdziła, że Kubuś jest zdrowy, a ten mokry kaszel to efekt ściekającego kataru i ogólnego przeziębienia. Ku Kubusiowej radości możemy wychodzić z nim na dwór a w poniedziałek może pójśc do przedszkola.

Szkoda, że DMD nie można wyleczyć tak jak zapalenia oskrzeli czy przeziębienia. Choroba niestety podstepnie wyniszcza Kubusiowy organizm. W nocy coraz częściej budzi się z płaczem, że bolą go nóżki. Z chodzeniem po schodach też już ma problem. Prawie za każdym razem chce na ręce. A nasze serce ściska się mocno na samą mysl co czeka naszego Kubusia w kolejnych dniach, tygodniach, miesiącach. 

Wiem tylko jedno, że nie poddamy się. Kubuś musi mieć w nas oparcie i nie może zobaczyć na naszych twarzach łez zwątpienia i bólu rozpaczy.  Dla niego będziemy sie starać by jego życie nie różniło się od życia zdrowego dziecka. Kochamy go najmocnej na świecie i chcemy wierzyć, że kiedyś stanie się cud i znajdzie się lekarstwo. Przecież tyle chorych dzieci i ich rodzin tak bardzo na to czeka.

 

---

 

Wiem też, że nasze życie to też codzienność czyli zwyczajne problemy jakie dotykają każdego człowieka.

Niestety pogoda raczej zimowa niż jesienna więc wybraliśmy się po zakup zimowej odzieży. Skończyło się jednak inaczej niż planowałam. Kubuś z tatusiem obmyślili plan " mama poszuka i kupi kombinezon i reszte potrzebnych rzeczy a chłopaki do kina" I tak tez się stało pojechaliśmy do centrum handlowego, gdzie panowie poszli na film- bajkę RATATUJ a ja dzielnie na zakupy. Jakoś nie mogę ich zmusić do chodzenia po sklepach. Zawsze się wymigają na swoją korzyść :)) W efekcie bez ich pomocy kupiłam Kubusiowi śliczny i ciepły dwu częściowy kombinezon, więc zimy już się nie boimy. Kubuś wygląda w nim prześlicznie.

 

 

 

2007-10-19 - ZMIEŃMY KRAJ...

 Drodzy pełnoletni czytelnicy Kubusiowej stronki.

                                           KOCHANI ZMIEŃMY KRAJ. IDZMY NA WYBORY

Jeżeli nie macie ochoty żyć w państwie kłamstwa i obłudy ...idżcie na wybory! 

Jeżeli nie chcecie by wyśmiewano się z Polski i Polaków... idżcie na wybory!

Jeżeli nie chcecie by w naszym kraju rządził podstęp i terror...idzcie na wybory!

Jężeli nie chcecie żyć w kraju inwigilacji i erze podsłuchów...idżcie na wybory!

Jeżeli chcecie by Wasi bliscy nie musieli wyjeżdżać tys kilometrów od domu za pieniędzmi na "chleb"...idżcie na wybory!

Jeżeli chcecie żyć w kraju w którym słowo demokracja oznacza demokracje... idżcie na wybory!

Każdy oddany głos jest potrzebny by w Naszym kraju żyło nam się lepiej

 

2007-10-16 - Znów choróbsko dopadło Kubusia...

Jakieś duże zaległości w pisaniu na Kubusiową stronkę mi się zrobiły ale to nie tylko z mojej winy. Poprostu czasu na wszystko brakuje a obowiązków coraz więcej.

Na początek kilka informacji jak przebiegały pierwsze zajęcia rehabilitacyjne połączone z metodą SI. Kubuś podszedł do nowej pani z wielkim dystansem, z poważną miną i jakoś bez humorku. Zajęcia polegały głównie na zabawie i zebraniu informacji o Kubusiu i naszych oczekiwaniach. W czasie tych 45min rehabilitacji Kubuś chodził gołymi stopkami po różnych powierzniach (miłe, szorstkie kłójące ), wkładał rączki do pojemników z różną zawartością ( kasze, piórka, groch itd...), huśtał się na huśtawce zewieszonej do sufitu, przechodził przez tor przeszkód, bawił w basenie z piłeczkami...

Niestety na kolejne spotkanie, które ma się odbyć w środę nie pójdziemy bo Kubuś jest chory i musieliśmy odwołać wszyskie zajecia w tym tygodniu.

 

W czasie weekendu wyjechalismy do Opola do rodzinki. My byliśmy na weselu u mojego kuzyna a Kubuś został u babci. Ceremonia ślubna śliczna ( przypomniał nam się nasz ślub i ta ważna przysięga jaką człowiek składa ukochanej osobie) i wesele na którym bawiliśmy się do białego rana. Uznaliśmy że Kubuś lepiej się będzie bawił z babcią niż w towarzystwie dorosłych, ale jak przystało na faceta nic za darmo. W zamian zażyczył sobie duża lawete (oczywiście zabawkę), którą wziął ze sobą. W imprezie zwanej poprawinami niestety nie uczestniczyliśmy zbyt długo bo Kubuś zle się czuł i woleliśmy go nie męczyć. Nasza  kondycja też nie była za dobra więc wieczorkiem byliśmy już w domu.

 

 

 

 

 

 

2007-10-09 - KOCHANY NASZ KUBUŚ...

Dopadły nas smuteczki... Takie małe jesienne smuteczki. Zimno, mokro i jakoś szaro ...Nie cierpie takiej pogody.

Na dodatek wszystkiego mam zapelenie ucha, na szczęście leki już działają i mogę w miare normalnie funkcjonować.

Pomimo że na dzień dzisiejszy wszystko jest BEEE, jest coś co rozwesela nasze serducha. Mamy siebie i przekochanego synka. Kubuś to bardzo ambitne dziecko.  Chętnie współpracuje na zajęciach z panią logopedą, co bardzo nas cieszy, bo są juz pierwsze efekty. Powolutku jego zasób słów jest coraz większy i mowa wyrazniejsza. Pani logopeda to bardzo sympatyczna osoba, zajęcia prowadzi z wielkim profesjonalizmem i urozmaiceniem. 

Z przyczyn organizacyjnych rehabilitacja, która bedzie połączona z zajęciami SI rozpocznie się dopiero od jutra ....zobaczymy czy  Kubusiowi przypadnie do gustu inny rehabilitant niż pan Łukasz.

 

2007-10-05 - Rodzinne ciepełko...

Pogoda jaka nam dzisiaj towarzyszy nie zostawia złudzeń że nadeszła jesień. Za oknem ponure szare niebo i  wielkie kałuże. A w domu smętne nasze minki i homorki nie najlepsze. Jedyną dobrą wiadomością jest fakt że zaczął się weekend i może uda nam się odpocząć.

Nawet Kubuś przyjął dzisiaj pozycje gdzie wszystko jest na "NIE" czyli

NIE będę jadł

NIE będę ćwiczył

NIE będę w  nic się bawił

Oglądanie bajczek też NIE

Propozycja zrobienia zakupów w jakimś hiper markecie też spotkała się z odpowiedzią NIE

Po całym tygodniu pełnym obowiązków i ważnych spraw do załatwienia postaramy się spędzić weekend odpoczywając i rozkoszując się domowym ciepełkiem. W planach na poprawe nastroju mam zrobienie pysznej kolacji ( dla nas przy lampce winka). Spędzimy razem miły rodzinny wieczór czego i Wam życze.

 

 

  

2007-10-01 - Codzienność....

Kolejny pracowity tydzień przed nami. Kubuś w tym tygodniu ma kontrolną wizyte u okulisty. Co prawda nie musi już chodzić w okularkach jak to miało miejsce jeszcze rok temu ale dla pewności chcemy mu zbadać wzrok.

Dziś wychodząc do przedszkola zapytał "czy wróce do domu na dobranocke". Zaskoczona pytaniem kontynułowałam rozmowe dociekając co ma na myśli. Po chwili dodał " bo koledzy z przedszkola nie muszą nigdzie jezdzić na gimnastyke ani na ćwiczenia buzi i ja też już nie chce nigdzie chodzić" I jak tu wytłumaczyć 5 latkowi, że te wyjazdy na rehabilitacje to taka ważna rzecz i będzie towarzyszyła mu zawsze każdego dnia.

Pomimo choroby staramy się by jego dzieciństwo niczym nie różniło się od dzieciństwa rówieśników. W sobote na chwilke wyszliśmy na rower. W wągrowcu na turnusie rehabilitacyjnym uświadomiono nas, że jazda na rowerze nie jest przeszkodą, bo stan jego mięśni jeszcze na to pozwala. Oczywiście nie może być to jazda na długich odcinkach ale takie 15 min przejażdżki rowerkiem nie zaszkodzą. W niedziele postanowiliśmy wybrać się do Chorzowskiego Wesołego Miasteczka. Pogoda była przecież cudowna a szkoda zmarnować każdego promyczka słońca. Kubuś nie mógł uwierzyć, że w jednym miejscu jest tyle karuzeli i innych atrakcji. Spędziliśmy tam naprawde wesoło i sympatycznie cały dzień. Wracając do domu postanoiliśmy, że jeszcze kiedys odwiedzimy to fajne miejsce.  ( zdjęcia w galeri za kilka chwil)...

2007-09-25 - Jesień ...codzienności smutki i radości...

Ale ten czas szybko mija. Znów mamy jesień a przecież tak niedawno cieszyliśmy się z nadchodzącej wiosny. Szkoda, że czasu nie da się zatrzymać, bo napewno bym to zrobiła.                                          

Kubusiowi jednak nie przeszkadza, że lato zostanie już tylko w naszych wspomnieniach i znosi do domu "dary" jesieni. W mieszkaniu mamy stosy kolorowych liści, kilogramy kasztanów i innych cudów natury...Tak nasza "złota polska jesień" jest piękna do momentu kiedy nastaną dni szare i deszczowe ( jakich bardzo nie lubimy)..          

Nasz kochany przedszkolak nadal zadowolony i z uśmiechem wraca do domu. My też jestesmy zadowoleni, wiem że panie troskliwie opiekują się Kubusiem i każde zajęcia konsultują z nami typu przedszkolna gimnastyka czy zajęcia z rytmiki z obawy o Kubusia i jego chorobę.

Zaprowadzając Kubusia do przedszkola zastanawiam się za każdym razem jak będzie wyglądało nasze życie za rok czy dwa. Jak poradzimy sobie z postepami tej choroby i czy Kubuś będzie miał kolegów którzy zechcą zaprzyjaznić się z chłopcem niepełnosprawnym. Czy jest szansa w medycznym świecie na znalezienie leku na Dystrofię mięśni typu Duchenne'a. Tak cięższko żyć z wiedzą i świadomością choroby własnego dziecka.                                                                                                                                          

2007-09-21 - Ważne informacje..

Pare informacji na temat metody SI

 

Integracja sensoryczna, metoda integracji sensorycznej - co to jest?

Dr Ayres (twórczyni metody SI) definiuje integrację sensoryczną jako proces, w którym następuje organizacja dostarczanych do naszego organizmu wrażeń, tak by mogły być wykorzystane w celowym, zakończonym sukcesem działaniu.

W każdej chwili nasz mózg bombardowany jest niezliczoną ilością bodźców płynących z oczu, uszu, nosa, skóry, mięśni, ścięgien i stawów, a także ze zmysłu przedsionkowego - czujnika siły grawitacji znajdującego się w błędniku, który rejestruje wrażenie ruchu naszego ciała.

Mózg musi sobie poradzić z napływającymi informacjami - przyjąć je, przetworzyć i odpowiednio zareagować. Jeśli nie potrafi odebrać sygnału z któregoś ze zmysłów albo go źle zinterpretuje - nie potrafimy właściwie zadziałać w określonej sytuacji.

Metoda integracji sensorycznej to, najogólniej mówiąc, system ćwiczeń, które mają nauczyć mózg właściwego reagowania na bodźce zewnętrzne.

Oczywiście zajęcia w których zostaną wykorzystane elementy z tej metody będą dobrane do jednostki chorobowej Kubusia i mają pomóc w jego  rozwoju mowy.

Tu znajdziecie więcej informacji www.integracjasensoryczna.org.pl/index.php

2007-09-19 - Neorologopeda...

Donoszę radośnie, jesteśmy zdrowi, bakterie i wirusy opuściły nasze noski i gardełka. Kubuś szczęsliwy bo znów chodzi do przedszkola. Udało nam sie również pomyślnie przejść przez komisje orzekającą potrzebę" wczasnego wspomagania rozwoju" dzieki której nasz Kubuś będzie miał specjalistyczną opiekę neurologopedyczną plus zajęcia z SI. Kubuś ze względu na chorobę ma opóznony rozwój mowy.Jest pod opieką  logopedy od 3 roku życia. Niestety dopiero dzieki diagnozie wiemy w czym tkwi przyczyna takiego stanu. Mieliśmy już dwa spotkania z neurologopedą która opracowała schemat pracy z Kubusiem. Mam nadzieję, że przyniesie to pozytywne efekty cięższkiej pracy naszego dzielnego malucha....

 

2007-09-15 - CHORUJEMY I MARZNIEMY...
Miniony tydzień nie należał do najlepszych. Najpierw zachorował Kubuś a pózniej nas dopadła jakaś grypa. Na szczęście obyło się bez serwowania Kubusiowi antybiotyku, wystarczyły domowe soczki z malin i ogólno dostępne syropki na przeziębienie. Mam nadzieje, że od poniedziałku wróci wszystko do normy i będę mogła napisać, że jesteśmy zdrowi. Oby tak się stało, bo Kubuś bardzo chce pójść do swojego przedszkola. Napewno nie bez znaczenia dla naszego zdrowia jest fakt, że nasza spółdzielnia mieszkaniowa nie widzi potrzeby z rozpoczęcia sezonu grzewczego. W mieszkaniu mamy przez ostanie dni koło 17 stopni. Ogólnie marzniemy we własnym mieszkaniu, szkoda tylko, że za ogrzewanie płacimy przecież cały rok.



2007-09-06 - BIAŁY ZĄBEK...

Co to za pogoda?... Dwie doby ciągłego deszczu to przesada....

Mam też dla Was inną wiadomość. Kubusiowi rusza się pierwszy ząbek. Może dla niektórych wydać się dziwne, ale dla nas rodziców to wielkie wydażenie. Zdaliśmy sobie sprawe, że nasz Kubuś staje się dużym Jakubem. Ach jak ten czas szybko mija....Tak niedawno wypatrywaliśmy w jego buzi pierwszego ząbka a teraz te sliczne białe mleczaki wypadają...No coż można tylko w myślach przywołać te piękne wspomnienia z przeszłości....

2007-09-04 - Reakcja........

 Kubuś  już drugi dzień uczęszcza do nowego przedszkola i z wielkim uśmiechem na buzi donosze, że narazie bardzo mu się podoba.  Wczorajszy dzień był pełen wrażeń bo dla takiego malucha  takie zmiany wzbudzają mnóstwo emocji. Dziś rano poganiał mnie aby jak najszybciej iść do przedszkola. Cieszę się że Kubuś czuje się tam dobrze.

Temat rehabiitacji też jest rozwiązany, bo od kiedy mam prawo jazdy jesteśmy z Kubusiem "mobilni" i dojazdy nie są problemem. Dziś po przedszkolu mamy terapie u pani logopedy (o 15") a potem muszę wrócić na zebranie rodziców do przedszkola (to na 16"). Zastanawiem się tylko czy poruszać temat Kubusiowej choroby na forum całego zebrania czy tylko pani przekazać kilka ważnych wskazówek dotyczących opieki nad Kubusiem w czasie przebywania w przedszkolu. Bo mam obawy co do reakcji innych rodziców kiedy usłyszą, że ich pociecha będzie chodziła do przedszkola ze śmiertelnie chorym dzieckiem.Kiedyś spotkałam się z pytaniem czy czasem to nie jest zarazliwe. Wiem, niewiedza często powoduje lęk u innych ludzi co w nas wzbudza czasem złość lub śmiech ( zależy od naszego podejścia). A w konsekwencji boję się by nie odbiło się na relacji między jego rówieśnikami w grupie. Może lepiej będzie kiedy na osobności porozmawiam z panią. A co Wy o tym sądzicie?... 

 

2007-08-31 - KONIEC WAKACJI ...NOWE PRZEDSZKOLE KUBUSIA...
Donosze z wielkim smutkiem, że dzisiejszy dzień jest ostatnim dniem wakacji...A to oznacza kolejne zmiany w życiu Kubusia. Od 3 września Kubuś będzie chodził do zwykłego przedszkola dla dzieci zdrowych. Podjęliśmy taką decyzje o zmainie przedszkola po konsultacjach z psychologiem dziecięcym i logopedą. Wcześniej Kubuś chodził do przedszkola należącego do poradni rehabilitacyjnej lecz niestety nie dopowiedziano nam, że tam uczęszczają dzieci tylko chore ( różne jednostki chorobowe) a nie ma dzieci zdrowych. Natomiast rehabilitacja też wygląda zupełnie inaczej niż nas zapewniano wcześniej czyli odbywa się grupowo i  dla każdej jednostki chorobowej taki sam zestaw ćwiczeń. Niestety w przypadku DMD nieprawidłowa rehabilitacja może tylko zaszkodzić. Na szczęście udało nam się znalezć miejsce w zwykłym przedszkolu a dzisiejszy dzień był otwartym dniem dla rodziców i dzieci. Kubusiowi bardzo się podobało a jak będzie w kolejnych dniach zobaczymy. Rehabilitacje z panem Łukaszem (którego Kubuś bardzo lubi) przełożyliśmy na godziny popołudniowe,więc to co najważniejsze dla Kubusia nie zmieni się. Jedno jest tylko "ale", że jest to rehabilitacja pełno płatna. No coż wygląda na to że w naszym kraju za prawidłową rehabilitacje i opiekę medyczną dla naszych dzieci musimy płacić....



2007-08-29 - Mały akwarysta.......

W środę z przyczyn urzędowych pojechaliśmy do Opola, odwiedzając przy okazji rodzine i naszych przyjaciół. Do domu wróciliśmy z zapasem zdrowych (prosto z ogródka) owoców, warzyw i własnej produkcji przetworów na zime. Kubuś również wrócił z uśmiechem na buzi, bo od swojego kolegi Michałka dostał 3 nowe rybki do swojego akwarium. I w sumie nic by w tym dziwnego nie było, gdyby nie fakt, że w drodze do domu do Rybnika owe rybki rozmnożyły się. Kiedy dojechalismy (odległość100km) w woreczku  zamiast 3 rybek było ich chyba ze 20. Na szczęście dostaliśmy  też roślinki w komplecie z rybkami i to one uchroniły malutkie stworzonka, że nie stały się żywym pokarmem. Tak więc dzisiaj do wieczora Kubuś prawie nie odchodził od swojego akwarium obserwując i zadając ciągle pytania" skąd się biorą małe rybki"    

                                                                   

 

 

2007-08-26 - JESTEŚMY JUŻ W DOMU

Jesteśmy już w domku. I muszę przyznać, że prawdziwe jest stwierdzenie "że wszędzie dobrze ale we własnym domu najlepiej". W sumie jesteśmy zadowoleni z wyjazdu choć nie obyło się bez komplikacji...W dzień wyjazdu (a raczej w nocy bo wyjeżdzliśmy o 3) znalazłam się na ostrym dyżyrze w szpitalu z ostrą reakcją alergiczną. Na szczęście leki jakie mi podano pomogły i wyruszyliśmy na mazury. Tam spędziliśmy 2 dni jako goście weselni naszych przyjaciół. Reszte urlopu wypoczywaliśmy w Sarbinowie nad morzem. Pogode mieliśmy przecudną czyli słoneczko i temperature powyżej 25 stopni. Przy okazji spotkaliśmy się z cudownymi rodzinami chłopców Krzysia, Patryka i Mateusza również chorych na DMD...Najbardziej jednak zadowolony z wyjazdu jest nasz Kubuś. Potrafił godzinami przebywać na plaży bawiąc się w piasku i pluskając w morzu. Najwięcej radości sprawiało mu zakopywanie swoich nóżek i brzuszka (fotki w Kubusiowej galerii). Chodziliśmy również  popatrzeć na zachód słońca, co w Kubusiu wzbudziło niestety lęk, "że słoneczko się utopi". Oczywiście nie obyło się bez rejsu statkiem pirackim po morzu, a była to największa przygoda naszego małego pirata....Niestety wszystko co dobre szybko się kończy i czas wracać do domu. Tak w skrócie mijały wakacje naszego Kubusia. Myśle, że fotki dają najlepszy obraz jak wiele radości sprawił Kubusiowi ten wyjazd, bo przecież  dla niego to wszystko....
Ps.pozdrowienia dla rodziny z Knurowa, wypoczywających w tym samym pensjonacie.....           

                                                   

2007-08-10 - Wyjazd.....
Dziś od rana wielkie zamieszanie...Kubuś pakuje ulubioną koparke i foremki do piasku, a ja całą reszte.
Jaka jest tego przyczyna już informuje...Dzisiejszej nocy wyjeżdżamy do przyjaciół na wesele na mazury, które to odbędzie się jutro. Do przejechania mamy jakieś 500km, więc koło północy chcemy wyjechać. Tam spędzimy 2 dni, bo od poniedziałku 13 sierpnia mamy zaplanowany pobyt nad morzem w Sarbinowie. Byliśmy tam w tamtym roku i bardzo nam sie spodobało. Kubuś nie może się już doczekać, kiedy będzie na miejscu. W Sarbinowie w tym samym pensjonacie będzie Asia z synami Jaśkiem( na szczęście zdrowym) i Krzysiem tak jak Kubuś chorym na DMD. Poznaliśmy się na turnusie rehabilitacyjnym w Wągrowcu. A na weeken dojadzie Angelika z mężem, córcią Dominisią i Patrykiem również chorym na DMD. Ich też poznaliśmy w Wągrowcu. Bardzo się cieszymy na spotkanie z nimi... Mam tylko nadzieję, że słoneczko też nam będzie towarzyszyło...
Planowany powrót do domku jest koło 25 sierpnia.



2007-08-04 - Rehabilitacja Kubusia....

Dzięki przesympatycznej Ani Zaciewskiej ( członkini zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych w Warszawie), którą poznaliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Wągrowcu udało się zdobyć płyte na której przedstawiono prawidłową rehabilitcję dla dzieci z zanikiem mięśni czyli postępującą dystrofią Duchenne'a. W poniedziałek przekażemy ją naszemu rehabilitantowi aby nauke teoretyczną wzbogacił o wiedzę praktyczną. Dzięki niej nareszcie Kubuś będzie miał dobrany prawidłowy zestaw ćwiczeń rozciągających, oddechowych wzbogacony również o metodę PNF.
Dla Kubusia rehabilitacja to jedyny sposób na utrzymanie go w jak najlepszej kondycji ruchowej i zdrowotnej na tyle na ile jest to możliwe przy tej chorobie...Bardzo dziękujemy Aniu...

 

ps. Buziaczki dla wszystkich rodzin poznanych na turnusie rehabilitacyjnym w Wągrowcu......

2007-07-30 - Kolejne wiadomości z życia Kubusia...

Ach jak ten czas szybko mija. Wakacje na półmetku i dlatego pozostałą część chcemy  wykorzystać jak najlepiej. Letnie leniuchowanie zaczęliśmy od piątku u rodzinki i znajomych w Opolu (przy okazji Olu i Wojtku dzięki za gościne).  W sobote grilowanie już u przyjaciół w Rybniku, było naprawde wesoło i bardzo miło. Ku wielkiej radości Kubusia niedziele spędziliśmy w Chorzowskim ZOO .....Kubuś był zachwycony oglądaniem zwierzątek i robieniu im zdjęć....Oczywiście każdy dzień zaczynamy od rehabilitacji. Kubuś znosi ją bardzo dzielnie i chyba zaczyna rozumieć, że tak musi być. Staramy się mu tłumaczyć (oczywiście przekazem dobranym do jego wieku)  po co wykonujemy te ćwiczenia i dlaczego ? My sami też staramy się nie myśleć ciągle jak będzie wyglądało nasze życie kiedy choroba będzie już w zaawansowanym stadium, jak  będzie wyglądało nasze codzienne życie gdy będzie musiał "usiąść" na wózku inwalidzkim... Narazie staramy się cieszyć tym co mamy ....Nie ukrywam, że sytuacja materialna nie jest w najlepszej kondycji, bo życie zawodowe też uległo pogorszeniu ale jakoś musimy sobie radzić i nie poddawać się bez walki....Dla Kubusia zrobimy przecież wszystko!!!!

2007-07-24 - Środa.........

Na początku przepraszam za braki w wpisach na Kubulkową stronkę, ale czasu jakoś na wszystko brakuje. Poprzedni tydzień minął na użeraniu się z lekarzami i paniami w rejstracjach w przychodniach, z takim sobie skutkiem. Przyjęła Kubusia pani neurolog, zrobiliśmy mu również badanie na poziom elektrolitów, ponieważ bierze lek sterydowy więc musimy tego pilnować. Pozostali lekarze nadal mają nas gdzieś ( poprostu strajk jest dla nich piorytetem a nie zdrowie pacjentów)...Wczoraj  byliśmy również u nowego pana rehabilitanta, (dostaliśmy namiary od naszej pani neurolog), i ku naszemu miłemu zaskoczeniu rehabilituje też chłopców z DMD, więc wie jak należy rehabilitować dzieci z tą chorobą. Oczywiście rehabilitacja w 100% odpłatna ale mam nadzieję, że tym razem uda nam się znależć dobrego rehabilitanta. Niestety jest z tym problem, bo mało jest rehabilitantów szkolonych właśnie w tym kierunku. Kolejne wizyty mamy jednak dopiero w przyszłym tygodniu, powód sezon urlopowy..Otrzymaliśmy również wyniki z analizy pierwiaskowej włosów Kubusia i naprawde jesteśmy pod wrażeniem jakości badania. Nastepnym krokiem jest znalezienie dietetyka, który będzie w stanie podjąć się stworzenia diety dla Kubusia, która będzie uzupełniała jego organizm w potrzebne mu pierwiastki i mikroelementy. Dziś Kubusia czeka jeszcze szczepienie, więc napewno ten dzień również nie bedzie należał do najciekawszych.      Mam tylko nadzieję, że nie wystąpią jakieś komplikacje poszczepienne typu gorączka lub inne ...

 

ps. Najlepsze urodzinowe życzenia dla mojej siostry Moniki a cioci Kubusia. Sto lat..sto lat...

 

2007-07-17 - Prywata lekarzy..

Planowaliśmy od jutra wprowadzić Kubusiowi nowy sprowadzony ze Stanów Zjednoczonych suplement diety o nazwie Protandim poprzedzając oczywiście zrobieniem wszelkich potrzebnych badań dla skali porównawczej. Niestety w naszym kochanym kraju opieka medyczna jest równa zeru. Odwołano nam umówiąną 2 miesiące temu wizyte u pani neurolog, do kardiologa też nie mamy po co dzwonić bo strajkuje, a poradia endokrynologiczna również z tego samego powodu nie przyjmuje pacjentów. Natomiast chętnie Kubusia przyjmą w gabinetach prywatnych. TO jakaś paranoja. Co za kraj....Wsciekła jestem bo raczej nie mamy innego wyjascia jak nabijać kase lekarzom w ich prywatnych gabinetach.

2007-07-16 - Wróciliśmy ........

Jesteśmy juz w domku...
Wrócilismy co prawda ze środy na czwartek, ale czasu jakoś brakowało na uzupełnienie Kubulkowej stronki.
Po pierwsze musielismy się szybko rozpakować i przygotować na sobotnią zaległą  imprezkę oczywiście z okazji Kubusiowych urodzinek a po drugie zaległości w pracy.
Ale zanim o codzienności kilka słów o pobycie na turnusie rehabilitacyjnym.
Nie ukrywam, że przed wyjazdem obawialismy się jakich ludzi tam spotkamy, jak zniesiemy psychicznie to co zobaczymy czyli chłopców w róznym etapie choroby i czy Kubuś będzie umiał przystosować sie do nowego miejsca.
Wiedzieliśmy jedno napewno, że dla Kubusia i jak że cennej dla niego rehabilitacji warto pojechać. I z takim też przekonaniem wróciliśmy po 14 dniach do domu...... Okazało, się że na miejscu zastaliśmy wspaniałych rodziców i jeszcze wspanialszych chłopaków chorych na DMD. Po kilku godzinach pobytu nie czuliśmy się obco, a wręcz przeciwnie rozmawialiśmy ze sobą jakbyśmy się znali od dawna. Za co bardzo dziękujemy...Kubuś czuł sie tam praktycznie jak w domu. Dzielnie znosił  zabiegi rehabilitacyjne  i  obiecywał panią rahabilitantką, że na nastepny dzień tez przyjdzie. Oprócz dobrej rehabilitacji na tym turnusie otrzymaliśmy "wielki bagaż" wiedzy od rodziców dotyczącej tej paskudnej i wrednej choroby jaką jest DMD.
Widzieliśmy chłopców w różnym stadium choroby w wieku od 8 do 19 lat, czyli jeszcze chodzących w miare samodzielnie z asekuracją dorosłego jak i takich wymagających już spomagania oddechowego czyli respiratora. Ze łzami w oczach patrzyliśmy na tych chłopców widząc co nas czeka. Co czeka naszego Kubusia i jakie życie zgotował dla niego los. Widzieliśmy z jakimi problemami dnia codziennego będziemy musieli stoczyć walkę. Jaki drogi sprzęt będzie nam potrzebny i  jak bardzo będziemy potrzebowali pomocy innych...Nie obyło się oczywiście bez łez i pytań dlaczego i ogólnego dołka psychicznego...W galeri znajdziecie kilka fotek z wyjazdu...

2007-06-28 - Wyjechaliśmy na turnus rehabilitacyjny..

Nareszcie mam chwilkę aby usiąść i napisać pare słów. Cały dzień spędziliśmy bardzo pracowicie, czyli mega pakowanie bo wczesnym rankem wyjeżdżamy do Wągrowca na turnus rehabilitacyjny. Kubuś jest cały w skowronkach bo wyjazd traktuje jako wypoczynek wakacyjny. Biegał z uśmiechem na buzi pakując zabawki do swojego plecaka. Tak więc nie będzie nas do 11 lipca ....Tylko tata wróci do domu już w piątek (ktoś musi pracować)  

Uciekam spać bo już po północy a koło 5 " chcemy wyjechać. Przed nami sporo kilometrów do przejechania....Po powrocie szczegółowe sprawozdanie z wyjazdu...Całuski dla Wszystkich odwiedzających Kubusiową strone...

 

2007-06-26 - 5 URODZINKI KUBISIA !!!

 

Dziś wesoła dżungla cała

słoń, żyrafa, zebra mała

Pełno wokół baloników

małpka skacze fiku-miku

Lew radośnie w buszu ryczy

wąż pod nosem wierszyk syczy

Wszyscy pędzą z prezentami

z najlepszymi życzeniami

na zabawę do dziecinki

na jej piate urodzinki.......

 

                            

 

 

Kubuś na urodzinowy prezent chciał dostać rybki i domek dla nich...Tak sie też stanie ale niestety z małym opóznieniem, akwarium dotrze do nas tuż po przyjezdzie z turnusu. Kubuś zaakceptował takie rozwiązanie bo przecież nie miałby kto karmić nowych domowników podczas jego nieobecności.

 

 Nasz najkochańszy skarb kończy 5 lat. Od kiedy wiemy, że Kubuś jest chory i to na tak cięższką chorobę, która zniszczyła nasze marzenia i plany co do przyszłości naszego malucha, staramy się zapamiętywać każdy dzień spędzony razem z Nim... Ależ byliśmy szczęśliwi kiedy pierwszy raz ujżeliśmy naszego synka. Był taki maleńki i cudowny. Do końca życia będziemy pamiętać ten moment Jego narodzin...A potem 4 lata kiedy to mimo wszelkich kłopotów pocieszaliśmy się, że na szczęście nasz Kubuś jest zdrowy, a to w życiu przecież najwazniejsze, a reszta jakoś nam się poukłada...Niestety życie pokazało inaczej. Los podłożył nam pod nogi kolejne kłody. Tych niestety nie uda nam się pokonać bez Waszej pomocy-- to wiem napewno. Czy medycyna zdąży z  lekiem dla Kubusia...Czy takie życie ma sens, kiedy każde nastepne urodzinki przyniosą tylko kolejne problemy zdrowotne Kubusia. Co dnia choroba bardziej wyniszcza Jego organizm.
Wiem, w dniu takim jak ten nie powinnam o tym myśleć ale niestety w taki właśnie dzień to boli chyba najbardziej i ściska za serce i gniecie w dołku tak mocno, że łzy same naplywają do oczu i płyną po policzkach powolutku spływając na klawiature.
KOCHANIE BARDZO CIĘ KOCHAMY..............  

 

 

 

2007-06-21 - Chorowania c.d....

Kubuś czuje się troszkę lepiej. Już nie gorączkuje a jutro okaże się czy antybiotyk zadziałał i nasz maluch wraca do zdrówka. Szkoda tylko, że jakieś choróbsko teraz nas dopadło. Chyba jakis pech nas dopadł, a przecież na dniach mamy się pakować... do wyjazdu zostało 6 dni. Mam nadzieję, że jakoś się pozbieramy do tego czasu.

A na dodatek w sobote mieliśmy zaprosić rodzinkę i znajomych na  imprezkę z okazji zbliżających się urodzinek Kubusia ale plan nie wypalił. Nasze słoneczko 26 skończy 5 LAT. Nie chcemy Kubusia już męczyć  więc świętowanie w  większym gronie zorganizujemy po powrocie z turnusu.

 

2007-06-18 - ZŁE WIEŚCI......
Złych wieści ciąg dalszy...Kubuś ma zapalenie oskrzeli i niestety nie obędzie się bez podania antybiotyku. Najprawdopodobniej zaraził się od kogoś. Mam tylko nadzieje, że jakoś pokonamy te bakterie bo przecież 28 czerwca wyjeżdzamy do Wągrowca na turnus rehabilitacyjny. Trzymajcie kciuki aby się udało......






2007-06-17 - KUBUŚ ZNÓW CHORY...
Ten weekend upływa nam niezbyt przyjemnie...Kubuś jest chory...
W piątek z przedszkola wrócił z katarkiem, ale sądzilismy, że poprostu gdzieś go przewiało. W sobote jego stan bardzo sie pogorszył, wysoka gorączka i wymioty bardzo nas zaniepokoiły. Nie czekając na dalszy bieg wydarzeń wezwaliśmy naszą panią doktor pediatre. Diagnoza brzmi " wirusowa infekcja żołądka "
Dostał do mięśniowo zastrzyk z Cocarboxylazy i syropek Diphergan. Całą sobote Kubuniek spędził u nas na rękach, płakał i ogólnie czuł się bardzo zle. Dopiero póznym wieczorem jego mały żołądeczek przyjął trochę płynów bo wcześniej wszystko zwracał spowrotem i grodziła nam wizyta w szpitalu z potrzeby podania  kroplówki. Powolutku małymi łyczkami uzupełnialiśmy jego organizm w płyny i udało sie nie doprowadzić do odwodnienia. Niestety Kubuś nadal nie czuje się najlepiej ale na szczęście już nie wymiotuje. Zobaczymy co przyniosą kolejne godziny. W poniedziałek kontrolna wizyta pani doktor.....Musze kończyć bo Kubuś płacze...




2007-06-12 - Upalny wtorek....
Uff jak gorąco... co prawda z Kubusiem lubimy taką pogode ale temperatura ponad 30 stopni to przesada...
Po 5 dniach przerwy Kubuś poszedł do przedszkola z miną taką sobie, mam nadzieje, że wszystko będzie w porządku kiedy po niego pojade ok 13". Po sniadanku mieli pójść na dwór, a tam ulubione zajęcie Kubusia czyli zabawa w piaskownicy. Zawsze koło 11" pani zabiera go na rehabilitacje (dzisiaj mam spotkanie z panią rehabilitantką odnośnie jego rehabilitacji i postępu choroby)...ale narazie  mam sporo pracy więc kończe i pozdrawiam odwiedzających Kubusiową stronke....





2007-06-07 - Zadowolony Kubuś....

Minęły trzy dni chodzenia Kubusia do przedszkola... Z radością donosze, że Kubuś jest zachwycony a my razem z nim, że tak mu sie podoba. Martwilismy sie jak to będzie, przecież dotąd "nie rozstawał się z nami  na krok" a tu taka zmiana. Widocznie staje się samodzielnym chłopcem i kontakt z rówiesnikami w przedszkolu napewno jest mu potrzebny. Z jednego dzisiaj Kubuś nie jest zadowolony a mianowicie, że dzisiaj przedszkole jest zamknięte.
Postanowilismy zrobić sobie z tej okazji weekendowy wyjazd do rodziców do Opola. Kubuś lubi tam jeżdzić bo ma sporo zajęć; z dziadkiem Bogdanem sadzili ostatnio drzewka owocowe, a to wielka frajda dla pięciolatka.
Wracamy w niedziele wieczorem.....

 

2007-06-04 - PRZEDSZKOLAK........

Dzisiaj mamy wielki dzień!!!  Kubuś od dziś chodzi do przedszkola!!
Nasz maluch z uśmiechem na buzi pomachał nam na dowidzenia, lecz po chwili rozmyślił się i stwierdził, że mam z nim zostać. Tak też uczyniłam i poszlismy razem na śniadanko. Na szczęście po 20 min Kubuś kazał mi iść bo zostanie z nowym kolegą Bartkiem. Z bijacym sercem wyszłam zastanawiając sie czy nie będzie płakał i wogóle czy mu się spodoba. Do godziny 13"nie moglismy skupić się na pracy myśląc co też robi nasz Kubuś. Obiecalismy mu, że przyjdziemy po niego po obiadku i tak też zrobilismy. Pani zawołała przez domofon Kubusia z sali i tu miła niespodzianka; Kubus z usmiechem na buzi żegnał się z nowymi kolegami obiecując, że jutro też przyjdzie. Okazało się, że nasz przedszkolak ani razu nawet nas  nie wspomniał. Pani bardzo go chwaliła,że świetnie sobie radzi z samodzielnym jedzeniem i innymi czynnosciami. Ciekawe czy jutro też chętnie pójdzie do swoich nowych kolegów - na razie twierdzi że TAK. Cieszymy się,że udało nam się znależć przedszkole, w którym Kubuś codziennie ma  rehabilitacje i fachową opiekę....

To hymn naszego przedszkolaka

;
                                         Jestem sobie przedszkolaczek,
                                         Nie grymaszę i nie płaczę,
                                         Na bębenku marsza gram,
                                         Ram tam tam, ram tam tam.

                                                         Mamy tu zabawek wiele,
                                                         Razem bawić się weselej,
                                                         Bo kolegów dobrych mam,
                                                         Ram tam tam, ram tam tam.

                                         Mamy klocki, kredki, farby,
                                         To są nasze wspólne skarby,
                                         Bardzo dobrze tutaj nam,
                                         Ram tam tam, ram tam tam.

                                                       Kto jest beksą i mazgajem,
                                                       Ten się do nas nie nadaje,
                                                       Niechaj w domu siedzi sam,
                                                       Ram tam tam, ram tam tam

2007-06-01 - DZIEŃ DZIECKA

                                  Idzie misio... idzie słonik...
                                  Idzie lala ... no i konik
                                  Wszyscy razem z balonami...
                                  Z najlepszymi życzeniami....

W dniu dziecka wszystkim małym i dużym dzieciaczkom życzymy spełnienia marzeń, duzo uśmiechów i oczywiście zdrówka..!!!
 Dzisiaj Kubuś świętuje na całego....po obiadku wyjście do kina na bajeczkę. Postanowiliśmy również, że tym razem sam wybierze sobie prezent i dlatego wybierzemy sie do jakiegoś sklepu z zabawkami.
Świętować będziemy  do godz 20" bo pózniej tatuś będzie uczestniczył w imprezie charytatywnej zorganizowanej również dla naszego malucha, na którą serdecznie zapraszamy...!!!                    

2007-05-30 - IMPREZA CHARYTATYWNA DLA KUBUSIA..

Udało się!!!     Na naszych buźkach uśmiech od ucha do ucha....

Dzięki zaangażowaniu ludzi o WIELKICH SERCACH za co im bardzo dziękujemy udało się zorganizować impreze charytatywną dla  Kubusia, która odbędzie się w pszczyńskim klubie Stodoła 1 - 2 czerwca (piątek i sobota). 

 

Całkowity dochód zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitacje naszego małego skarba.

W imieniu Kubusia jak i naszym serdecznie zapraszamy do uczestniczenia w świetnej zabawie w rytmach house i R'n'B. 

Partnerzy:   

Radio EXPRESS, Pless.pl, OSK 3

2007-05-29 - Wtorek.....

Dzisiaj bylismy z Kubusiem na kontrolnej wizycie u nowej pani neurolog. Nie lubie takich wizyt, na których uświadamiają nas jaka to cięższa choroba i czy my o tym wiemy. Czy ci lekarze naprawde uważają nas pacjetów za nie umiejących czytać czy jak.....A  i jeszcze pytanie typu : czy wiem, że ta choroba prowadzi do szybkiej śmierci dziecka.....jak można być tak grubo skórnym człowiekiem....Zdenerwowało mnie to zachowanie więc( chyba specjalnie) to my zaczeliśmy zadawać pytania na temat tej choroby i moge stwierdzić jednoznacznie, nasza wiedza na ten temat jest większa. Czy to dobrze świadczy o poziomie wiedzy naszych lekarzy; pozostawie bez komentarza...
Po wizycie dla poprawy nastroju wybralismy sie z Kubusiem na duze lody i na małe zakupy bo przecież nasz maluch od poniedziałku będzie chodził do przedszkola. Narazie bardzo się cieszy... 

 
 

2007-05-25 - Krzyk.....
Mam dość...poddaje się. Im więcej czytam o tej paskudnej chorobie, na którą choruje nasz syn tym trudniej mi żyć. Mam w sobie ogromne pokłady złości i gniewu do całego świata....Czemu Kuba jest chory, za jakie grzechy ?!!!!! Chce mi się ryczeć z bezradności....Mam ochote wykrzyczeć swój gniew wszystkim dookoła...Kubusiu kochanie przepraszam, że tak niewiele mogę......




2007-05-24 - BADANIE....
Postanowiliśmy zrobić Kubusiowi analizę pierwiastkową włosa.     Analiza pierwiastkowa włosów ilustruje ilość pierwiastków magazynowanych przez organizm badanego. Na jej podstawie można ocenić typ metabolizmu osoby badanej i wskazać odpowiednie zalecenia dietetyczne.  Szczególne znaczenia ma stosowanie diety dla chorych. Zastosowanie odpowiedniej suplemntacji witaminowo - mikroelementowej może wspomagać farmakoterapie, przynosząc szybciej oczekiwane efekty i chronić organizm przed jej ubocznymi skutkami. Takie badanie wykonuje firma z Łodzi, polecona przez rodziców dzieci chorych na DMD. Przy tej chorobie bardzo ważna jest również prawidłowa dieta i dlatego zdecydowaliśmy się na to badanie. W wynikach otrzymamy kompletną analizę pierwiastkową i wskazówki jakie suplementy należy podać Kubusiowi. Do tego wskazówki co do żywienia - jakie pokarmy podawać a jakich unikać. Na tej podstawie dietetyk może ułożyć kompletny jadłospis na cały tydzień dla naszego malucha. Na wyniki będziemy czekać około3 tygodni......



2007-05-20 - RODZINNY PIKNIK....
Kolejny dzień pełny wrażenień...Kubuś ze zmęczenia zasypiał pod prysznicem...A dlaczego<<< już opisuje... Postanowiliśmy, że dzisiejszy dzień spędzimy na świerzym powietrzu nad wodą...Przygotowałam obiad wcześniej niż zwylke i ruszyliśmy, Kubuś z plecaczkiem na plecach i z żółwiem pod pachą. Najpierw odwiedziliśmy pare sklepów w centrum handlowym ( chcieliśmy uzupełnić letnią garderobe naszego malucha bo zeszłoroczne ciuszki oczywiście zamałe). Niestety jak prawdziwy facet nie miał ochoty na przymierzanie jak to nazwał "brzydkich ciuchów bo w domu ma ładniejsze" i wyszliśmy z niczym. Po nieudanych zakupach pojechaliśmy nad wode i tu Kubuś czuł sie wspaniale. Na trawie zrobiliśmy sobie piknik z pysznym jedzonkiem i i ciastem. Oczywiście nie kąpaliśmy się ale za to wygrzewaliśmy w cudownym majowym słoneczku. Było nam naprawde dobrze i na chwilke zapomnieliśmy o problemach dnia codziennego jakie nas ostatnio dotykają. Warto było.... A kiedy wróciliśmy Kubuś stwierdził, że pod prysznicem umyje tylko paluszki u stópek a reszte ciałka jutro ....Rozbawił nas tym pomysłem prawie do łez    



2007-05-17 - DZIWNY SEN
Ostatnio nic innego w sieci nie robie jak tylko poszukuje i doszukuje się jakiś nowych wieści w temacie chorób genetycznych a dokładnie mówiąc o DMD. Może wydać Wam się to dziwne ale mam od jakiegoś czasu nie wytłumaczalne dla mnie sny .Śni mi się co jakiś czas osoba zupełnie mi obca, która niesie w ręce mała buteleczke oznajmiając, że to uratuje moje dziecko...ale jest małe ale...musze skoczyć z najwyższej góry. Więc bez namysłu wykonuje skok ....lecz po chwili budze się cała spocona i przez reszte nocy już nie zasypiam. Nie wiem czy to te myśli, które ciągle są w mojej głowie sprawiają, że mam takie sny ( pewnie tak). Ciągle myślę co jeszcze możemy zrobić dla naszego Kubusia. KOCHAMY CIĘ KUBUSIU <<<TAK BARDZO MOCNO!!!
 





2007-05-12 - Odwiedziny...
Dzisiejszy dzień minął nam bardzo sympatycznie. Przyjechali do nas (ze swoim synkiem) serdeczni znajomi z Opola, co sprawiło nam dużą przyjemność. Michałek <<syn Oli i Wojtka>> to kolega Kubusia z podwórka. Znamy się od narodzinych naszych dzieci - zresztą rówieśników. Świetnie ze sobą się bawili, a największą frajde mieli podczas zabawy w "Fantasy parku". Jest to forma 3 poziomowego, bardzo bezpiecznego i dostosowanego dla najmłodszych placu zabaw. Najbardziej podobało im się zjeżdżanie na krętej zjeżdżalni i zabawa w basenie z piłkami. Niestety dzień szybko minął i musieliśmy się pożegnać. Kubuś ze łzami w oczach rozstawał się z przyjacielem......A teraz słodko śpi .....Dobranoc kochanie....



2007-05-09 - I co znów dołek psychiczny.......
Czemu jest tak zimno...Przecież to już maj ...Nie wiem, może to przez te chmury i i brak słoneczka mamy nie najlepsze nastawienie do życia...Niby jakoś dajemy sobie rade ale coś nas przytłacza, gnębi i wogóle jest nam żle.
Kiedy kłade Kubusia wieczorem do łóżeczka, patrze na jego roześmianą buzie i codziennie zadaje sobie pytanie; DLACZEGO los z nas zakpił.? Dlaczego nasze wymarzone, wyczekiwane dziecko jest chore.? Czy może w życiu zrobiliśmy coś zle, może to kara za coś, bo czy można nazwać to nagrodą......?Wiem, że musimy być silni>>zawsze sobie to wmawiam>>ale jak długo będziemy potrafili " karmić" się nadzieją, że może kiedyś zdaży się cud, że ktoś znajdzie lekarstwo?.....Smutno mi kiedy to pisze, więc kończe bo łzy niczego tutaj nie zmienią...................
 





2007-05-06 - Wielkich zmian ciąg dalszy........

Długi weekend dobiegł końca...Niestety czas wrócić do szarej codzienności i obowiązków...Na szczęście buzia Kubulka zdrowieje i obyło się bez podania antybiotyku. co bardzo nas cieszy.A wracając do obowiązków >>>>
Kubuś dopiero od 10 maja rozpocznie rehabiitacje w nowym ośrodku rehabilitacyjnym, więc narazie ćwiczymy z nim sami a dodatkowo przychodzi pani rehabilitantka prywatnie. Na pierwszy rzut oka ośrodek bardzo nam sie spodobał. Miła obsługa i budynek widać świerzo odnowiony. Niewiemy narazie jaki rehabilitant będzie z nim ćwiczył ale zapewniano nas, że mają wyspecjalizowaną kadre rehabilitantów i napewno będziemy zadowoleni.
I jeszcze jedna zmiana która bezpośrednio dotyczy Kubusia.Od czerwca nasz kochany maluch idzie do przedszkola... Tak właśnie zdecydowaliśmy i myśle, że to dobry pomysł>>> Kubusiowi tez się spodobał..... Przedszkole należy do tego właśnie ośrodka rehabilitacyjnego, więc dodatkowym plusem jest fakt, że rehabilitacje będzie miał wpisaną w plan zajęć przedszkolnych.

  

2007-05-02 - BOLĄCA BUZIA
Dzisiejszy dzień dla naszego malucha nie jest za ciekawy.Od rana Kubuś skarżył się na ból w buzi, a na ustach zauważyliśmy małe krosteczki.Po południu te małe niewinnie wyglądające krostki zamieniły się w duże ropne czopy.......Wystraszeni pojechaliśmy do naszej nowej pani pediatry wybranej tu w Rybniku.Okazało się, że nasz  Kubuś ma ostry stan zapalny jamy ustnej.Biedaczek ma obolałą całą buzie i napewno bardzo cierpi. Nie chce nic jeśc a pije przez słomke wode mineralną bo soki go podrażniają.Prawdopodobnie Kubuś wziął do buzi jakąś brudną rzecz lub poprostu brudne ręce.Podejrzenie padło również na wczorajszą zabawe z kotem u babci. Co prawda rączki potem mial umyte ale  jakieś bakterie mogły do buzi trafić.....Mamy teraz wyrzuty sumienia, że może coś zaniedbaliśmy, może nie powinien bawić się z tym co prawda domowym zwierzęciem.
Pani doktor przepisała dla Kubusia lekarstwo do pędzlowania buzi, dodatkowo ibufen dla dzieci i witaminki. Więc smarujemy i wyparzamy dla niego sztućcie i kubeczki do picia. Mamy nadzieje, że jakoś uda nam się wyleczyć malutką buzie naszego synka. 



2007-04-29 - Długi weekend.....
Najdłuższy weekend tego roku  trwa w najlepsze, szkoda tylko, że pogoda niedopisuje.Boje się, że taka róznica temperatur powietrza >>>> w sobote mieliśmy 27stopni a już w niedziele tylko 16 i zimny wiatr<<<<nie stanie się znów powodem Kubusiowego przeziębienia i kataru....W planach na te wolne dni mamy zwiedzanie Rybnika, czyli ogólne zapoznanie się z nowym dla nas miastem.Napewno odwiedzą nas dziadkowie i ciocie Kubusia, bo jeszcze nie mieli okazji  zobaczyć jak mieszkamy.Kubuś ochoczo stwierdził, że nawet mogą zostać u nas na noc," lecz spać bedą na balkonie bo duży dom jest tylko dla niego" Nasz maluch skojarzył sobie, że to mieszkanie w którym teraz mieszkamy i gdzie ma wreszcie swój pokoik to "duży dom".Nie sądziliśmy nawet, że ta wyprowadzka tak korzystnie wpłynie na naszego malucha.Nadal chętnie sam zasypia we własnym łóżeczku przytulając pluszowego żółwia, który jest większy od niego. Budzi nas rano okrzykiem "żółw i ja chcemy śniadanko".....  więc kończe i ide spać....Miłej nocki..DOBRANOC...



2007-04-25 - Smutki...smuteczki
Niestety dopadł nas smutek...Czasem wydaje mi się, że pogodzilismy się z faktem, że nasz Kubuś jest chory, ale nasze działania i rehabilitacje napewno spowolnią tą wstrętną chorobę.Staramy się wierzyć, że w niedługim czasie znajdzie się lek i nasz maluch będzie sprawnym i zdrowym chłopcem.Tylko ta myśl pozwala nam w miare normalnie funkcjonować, żyć i daje siłe do walki.
Dzisiaj jednak dopadło mnie przygnębienie i w sumie żal, że naszego Kubusia dotknęła tak cięższka choroba. I ta nasza bezradność.To jest w sumie najgorsze... Staramy się aby nasz synek miał w miare normalne dzieciństwo.Odkąd ma swój własny pokoik śpi sam łóżeczku i z stał się bardziej samodzielnym malcem. Ale nas martwi co będzie potem...
Jak on zniesie swoją niepełnosprawność?....Jak sobie z tym wszystkim poradzi?...
I jest jeszcze jeden problem, który nas dotyka, to problem finansowy. I smutna prawda, że bez Waszej pomocy nie będziemy mogli zapewnić Kubusiowi wystarczającej rehabilitacji i sprzętu jaki przy tej chorobie jest potrzebny.Dlatego każda złotówka jaką wpłacacie dla Kubisia jest na wagę złota...Napewno będzie wykorzystana i pomoże naszemy synkowi.
Dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą o pomoc....Za co z góry BARDZO DZIĘKUJEMY... 




2007-04-22 - Zapracowani.......
Weekend mija nam bardzo pracowicie.Tapetujemy przedpokój,sprzątamy i kończymy rozpakowywanie kartonów.
Kubuś chyba czuje się troszkę lepiej.Mniej kaszle i ogólnie widać, że zdrowieje.W poniedziałek idziemy na kontrolną wizytę do naszej cudownej pani pediatry i mamy nadzieje, że usłyszymy pozytywną wiadomość.Z przyczyny wyprowadzki do innego miasta mamy do załatwienia trochę spraw urzędowych.Oczywiście rehabilitacje dla naszego Kubusia i inne sprawy dotyczące jego choroby.Narazie ćwiczymy w domu ale już niebawem wszystko się ustabilizuje i wróci do normy. 
Więc szykuje nam się nadal pracowity tydzień.....



2007-04-20 - Przeprowadzka dobiegła końca

I stało się...Dzisiejszą noc spaliśmy w nowym mieszkanku.Przeprowadzka dobiegła końca,tylko mamy jeszcze pare kartonów do rozpakowania. Kubuś z radości, że ma swój własny pokoik prawie z niego nie wychodzi. Patrząc na jego roześmianą buzie, na duszy jakoś lżej się robi....
Niestety Kubuś nadal choruje. Katarek troszkę ustąpił ale kaszel ma paskudny. Oskrzela na szczęście osuchowo czyste - tak stwierdziła nasza pani pediatra. Stosujemy inhalacje ... i domowe babcine soki z malin. Trzymajcie kciuki też sie przydadzą. Mamy nadzieje, że wygramy z tymi bakteriami i wirusami. Może macie jakieś swoje sposoby na podnoszenie odporności u swoich dzieci.Wiem, że chłopcy którzy chorują na DMD odporność mają słabszą   niestety.....

2007-04-16 - Przeziębiony Kubuś
Kolejny tydzień nie zaczął się najlepiej.Kubuś jest przeziębiony.Odwiedziliśmy naszą panią doktor,która niczego niepokojącego na szczęście nie strwierdziła.Przepisała malinowy syropek i jakieś kropelki do noska. Mam nadzieje,że na przeziębieniu się zakończy bez żadnych dodatkowych kłopotów. Przewiało gdzieś naszego malucha i katarek go męczy...
Niestety dzisiejsze rehabilitacje odwołane - Kubuś na nic nie ma ochoty, leży i oglada bajeczki więc daliśmy mu dzisiaj wolne.Jeden dzień leniuchowania w łóżeczku naszemu maluchowi też się należy.....




2007-04-14 - Ogrodowe przyjemności
Sobota Kubusiowi minęła bardzo pracowicie. Z babcią zasiał groszek na ogródku,pomagał grabić trawe,a sprawiało mu to wielką radość. Pogoda przepiękna,więc postanowiliśmy oczywiście rozpocząć sezon grilowania.Takim to sposobem Kubuś cały dzień spedził na świeżym powietrzu w ogrodzie. Wynieślismy jego ulubione zabawki,ktore przezimowały na strychu o których nasz maluch prawie zapomniał. Bawił się nimi jakby były nowe.Jego ulubiona taczka, grabie i wiele innych ogrodowych dziecięcych narzędzi były dzisiaj niezastąpionymi zabawkami.Zorganizowalismy mu specjalny kącik na odpoczynek pod kwitnącym drzewem jabłoni ..... Kubuś kiedy się zmeczył właśnie tak odpoczywał i wygrzewał się w promyczkach wiosennego słońca.
Po całym aktywnym dniu zasnął bardzo szybko...Kolorowych snów kochanie .....Dobranoc.....




2007-04-12 - ZMIANA PLANÓW...
I zmiana planów....Póznym wieczorem odebrałam telefon od organizatora turnusu rehabilitacyjnego, że niestety turnus odwołany. Przyczyna jest z wiązana z tą dużą aferą w NFZ-cie. Szkoda, że nasz kraj to jedna wielka afera, a nasze dzieci muszą rownież w tym uczestniczyć.Muszę teraz wszystko odwoływać, bo panie rehabilitantki uwzględniając Kubusia nieobecność umówiły inne dzieci na rehabilitacje.Jest z tym teraz trochę zamieszania. 
Nasze plany związane z wyprowadzką również były dostosowane do tego wyjazdu, ale nic z tego nie wypaliło.
No coż ...samo życie...




2007-04-10 - WTOREK
Święta, święta i po świętach.Spędziliśmy je bardzo sympatycznie w rodzinnym gronie.Szkoda tylko,że pogoda była raczej jesienna niż wiosenna...Kubuś z tatusiem podtrzymując tradycje lanego poniedziałku kupili sobie pistolety na wode i tym sposobem nie zostawili na mnie suchej nitki. Mimo,że to ja padłam ofiarą ich wodnego ataku, bawiliśmy sie świetnie.
Ale dziś trzeba wrócić do codzienności....Pomalutku szykujemy się do wyjazdu na turnus rehabilitacyjny,mamy nadzieję, że pogoda będzie bardziej wiosenna.
Dzisiaj w nocy Kubuś znów płakał, że bolą go nóżki i nasze masowanie niewiele mu pomagało. Łzy same cisną się do oczu kiedy myślę o tym wszystkim.Co czeka naszego szkraba? Jak bedzie wyglądało jego życie?.......
Ale wiem jedno napewno..Nie poddamy się i będziemy walczyć o każdy dzień jego sprawności. Dlatego tak ważna jest każda złotówka jaką wpłacacie dla Kubusia.Tylko dzięki Waszej pomocy będziemy mogli sfinalizować wyjazdy na turnusy i inne niezbedne wydatki związane z jego chorobą. Z góry bardzo DZIĘKUJEMY... 



2007-04-07 - ŚWIĘTA.......

Przygotowania do świąt dobiegają końca. Kochani moi mężczyzni poszli właśnie do kościółka ze święconką. Kubusiowi tak bardzo spodobało  się farbowanie jajek, że kolorowych pisanek mamy  ponad 20.

Wszystkim  odwiedzającym Kubusiową stronkę składamy świąteczne życzenia....

OBY ZDROWIE DOPISAŁO I JAJECZKO SMAKOWAŁO, BY SZYNECZKA NIE TUCZYŁA,
ATMOSFERA BYŁA MIŁA, A ZAJĄCZEK UŚMIECHNIĘTY-PRZYNIÓSŁ WRESZCIE TE PREZENTY.......

 My tradycyjnie świąteczne śniadanko zjemy w naszym  domku,a na obiadek pojedziemy do moich rodziców w pierwszy dzień świąt, w drugi dzień do teściów.Napewno bedzie miło i światecznie czego i Wam życzymy.

2007-04-02 - PAKOWANIE,SPRZĄTANIE itd...
Pakowanie, sprzątanie i przewożenie do Rybnika naszego "dorobku"- tak wyglądają ostatnio nasze dni.Oczywiście wyjazdy na Kubusiowe rehabilitacje obowiązkowo wpisane w plan zajęć,na które nasz maluch ma coraz mniej ochoty.Mam nadzieję,że wyjazd na turnus rehabilitacyjny troszkę to zmieni....Udało nam się zapisać na wyjazd do Wągrowca.Wyjazd zaplanowany jest na 16.04.-28.04.07. Cieszymy się,że będziemy mieli możliwość spotkać tam rodziców dzieci,które tak jak nasz Kubuś chorują na DMD. Wymienić się z nimi naszymi obawami, również skorzystać z ich zdobytej wiedzy na temat tej paskudnej choroby.Jeżeli ktoś z odwiedzających Kubusiową stronę, również jedzie w tym terminie na rehabilitacje do Wągrowca proszę dajcie znać.....
Uciekam......pakowanie łazienki jeszcze zostało...
Miłego dnia...



2007-03-29 - udany dzień
Kubuś zrelaksowany właśnie się kąpie więc mam chwilkę na uzupełnienie stronki.Była u nas pani Ala- świetna masażystka,za której pomocą mój kregosłup czuje się troszkę lepiej.Przy okazji uświadomiła mi,że na poważnie muszę odwiedzić lekarza, bo moja wada postawy jest duża i stąd te problemy. Dzwiganie Kubusia to wszystko nasila.Oczywiście pani Ala masowała też Kubusia i bardzo mu się podobało.Leżał dumny na kocu i tylko na pytanie czy  wszystko w porzadku odpowiadał TAK....Okazało się,że pani Ala pracuje również z dziećmi,więc zgodziła się przychodzić do Kubusia.
Narazie raz w tygodniu, a potem zobaczymy.
Acha.. Kubus był dzisiaj u stomatologa.Na szczęście wszystkie ząbki zdrowe,oprócz małego przebarwienia na górnej jedynce.Pan doktor w nagrode pozwolił Kubusiowi samemu podnosić fotel dentystyczny* w góre i w dół*, na którym sam siedział.Zabawa bardzo sie spodobała,że spóznilismy się na rehabilitacje.Kubuś swietnie sie bawił, a to przecież w jego życiu najważniejsze.....bo smutnych dni bedzie miał i tak za dużo...... 




2007-03-28 - potworny ból
Masażysta potrzebny od zaraz!!!  Cóż nasze kręgosłupy odmawiają posłuszeństwa.Dzwiganie naszego Kubusia nie wychodzi nam na dobre. A  niestety nasz skarb nie jest w stanie sam  wejść na trzecie pietro i kiedy jesteśmy po za domem prosi by go wziąść na rączki.Widocznie to zbyt obciąża nasze plecy i stąd ten dzisiejszy potworny ból.Na szczęście od znajomej dostałam namiary na wspaniałą rehabilitantkę dla dorosłych,która jutro nas odwiedzi.Mamy nadzieję,żę postawi nas na nogi.Za to w przychodni rejonowej zapisy na masaże to połowa maja-ach ta nasza służba zdrowia.
Kubuś też skarży się na ból nóżek i widać że jego kondycja  ruchowa troszkę słabnie.Wstrętna choroba postępuje i niestety niszczy mięśnie naszego synka...Wiem,że musimy byc silni.. ale jak to zrobić,kiedy patrząc na naszego Kubusia łzy same napływaja do oczu.Czemu życie musi być takie trudne?!!!




2007-03-26 - ot poniedziałek...

Jak Wam minął weekend?U nas dosyć pracowicie.Pomalutku szykujemy się do wyprowadzki czyli pakowanie itd...
Obowiązkowo byliśmy dzisiaj na rehabilitacji ...Kubuś jest już nimi trochę znudzony, nie chce ćwiczyć, a jest za mały by zrozumieć jakie to jest ważne.
Kiedy wracaliśmy Kubuś z radości mało nie wyskoczył ze swojego fotelika.Okazało się żę zajeci rozmową nie zauważyliśmy panów rozkładających karuzele.Niestety- nie daleko naszego domu przyjechało wesołe miasteczko.Oczywiście to ogromna radocha dla dzieciaczków... ale jak zniesie to nasz portfel skoro mają tu zostać trzy tygodnie ....
   Mam nadzieje że do Was dotarła już wiosna  i chociaż słoneczko poprawia nam wszystkim humorki w naszym codziennym życiu ...

Dziękuję za wpisy i komentarze

2007-03-24 - udało się
Nareszcie sukces!!! Egzamin na prawko zaliczony. Świętujemy.








2007-03-22 - MIESZANE UCZUCIA

Ale ten czas mija. Dziś już czwartek i kolejny dzień intensywnych działań.Po śniadanku moi kochani mężczyźni pojadą sami na rehabilitacje, a ja na plac manewrowy.

Tak, tak - ich dzielna mamusia i żona w sobotę po raz 3 będzie usiłować zdać egzamin na prawo jazdy. Mam nadzieje, że tym razem z sukcesem.

Jeżeli się uda.... to bardzo ułatwi nam życie codzienne czyli dojazd na Kubusiowe rehabilitacje i resztę zajęć. Więc w sobotę o 9'30 trzymajcie za mnie kciuki.

Kubuś od kilku dni żyje już tylko wyprowadzką. Przed zaśnięciem pyta ile nocek jeszcze tu śpimy? Nawet nie sądziliśmy, że tyle radości sprawi mu ta zmiana. Uśmiech na buzi Kubusia jest dla Nas wszystkim, lecz przygnębia nas świadomość, iż choroba cały czas postępuje...a my nie możemy nic zrobić.

2007-03-19 - DZISIAJ JEM SAM !

Dzisiaj same pochwały dla Kubusia.
Chyba z naszego małego chłopczyka rośnie samodzielny "facecik".
Nakrzyczał na mnie, kiedy jak co dzień chciałam go nakarmić zupką.cyt.'DZISIAJ JEM SAM'.
Nawet u pani logopedy chętnie ćwiczył swoją małą buzkę.Z reguły po 15min znudzony nie chciał współpracować a tu dzisiaj takie zmiany!
Ciekawe jak długo taki stan sie utrzyma -oby jak najdłużej.
Od kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Kubulka jakoś automatycznie zaczęlismy wyreczać go ze wszystkiego A to przecięż nie najlepszy pomysł.
Musimy pozwolić by w miare jego mozliwości był samodzielnym i radosnym maluchem.
Ach..... jak trudno w miare normalnie życ ze świadomością że nasz skarb jest tak ciężko chory.

 

 

2007-03-18 - NIEPRZESPANA NOC

Sloneczka za oknem brak i zimno jakoś.Gdzie ta wiosna?

Cięższką noc mieliśmy dzisiaj i niewyspani jesteśmy. Kubuś płakał skarżąc się na ból nóżek - masowalismy mu je ale to niewiele dawało.Może to jakies skurcze mięśni łydek go męczyły.Taki maluszek, a takie juz cierpienia go dotykają. Za każdym razem mam łzy w oczach kiedy muszę mu założyć ortezy na nóżki.Jak wyglądają możecie zobaczyć przeglądając naszą galerie zdjęć.Śpi mu się w nich nie wygodnie, ale cóz możemy na to poradzić- takie są zalecenia.
Teraz jest na dworze zimno ale jak on to zniesie kiedy za oknem bedzie upał?Czy nie będą go odparzać?Zakładamy mu długie skarpetki by nic go nie opcierało i było chociaż troszke milej w te malutkie stópki.Cięższko się robi na sercu kiedy się o tym wszystkim myśli co go jeszcze czeka... Jak nasz synuś to wszystko bedzie znosił,  kiedy zrozumie iż wiele go różni od rówieśników...
Och muszę kończyć. Kubuś pogania nas, bo jedziemy właśnie do jego ukachanej babci.
 

 

2007-03-17 - zmiany..

I znów weekend czyli odpoczynek dla Kubusia od wyjazdów na rehabilitacje,które mimo wszystko znosi bardzo dzielnie.W sobote ćwiczymy z nim sami w domu.Ale nie o tym chce Wam napisać.Nie wiem od czego zacząć-może  najlepiej od początku.W kwietniu zmieniamy miejsce zamieszkania i w sumie nic w tym dziwnego ale dla nas to ogromna zmiana.Dlaczego?
Po pierwsze  Opole zamieniamy na Rybnik czyli mamy sporo spraw urzedowych do załatwienia.Najbardziej z tej przeprowadzki cieszy się nasz Kubuś, wreszcie bedzie miał swoj własny pokoik bo w teraźniejszym mieszkanku bylo to nie możliwe.A jak wiadomio chcemy mu dać wiele chwil radośći w tym jakże krótkim życiu.Nawet wybrał już sobie łóżeczko.

Tak bardzo chcielibyśmy spełnić jego wszystkie marzenia.I wiem że z Waszą pomocą jest to możliwe.Przy okazji w imieniu swoim jak i Kubusia bardzo dziekujemy za pierwsze wpłaty pieniążków i za słowa otuchy.Dziekujemy, że jesteście znami.
 Niestety kondycja ruchowa Kubulka słabnie- szybciej sie męczy i musimy częsciej robić przerwy na odpoczynek w czasie spaceru lub innych czynności.Z troski o jego sprawność już w kwietniu chcemy wyjechać na turnus rehabilitacyjny -zobaczymy jak to wszystko nam się ułoży.

Uśmiechniętego weekendu....  

2007-03-14 - poranek...

Jaki miły poranek.Kubuś oglada bajeczki na kanale mini mini czyli bajki bez przemocy.Krzysiek popija kawkę a ja postanowiłam napisac do Was pare słów.Jak zwykle idziemy na rehabilitacje ale to dopiero na 13-stą.Wcześniej czeka nas (Kubusia i mnie bo mąż myka do pracy) pare domowych obowiązków.A własnie może podsuniecie mi jakiś pomysł na pyszny obiadek?
Wczoraj wieczorkiem nasz mały skarb znów nas zaskoczył. Sami nie wiemy jak to się stało ale Kubuś potrafi pisać na klawiaturze-zna wszystkie literki !!!!! Przecież on nie ma jeszcze 5 latek a napisanie wyrazu kilku literowego nie sprawiaja mu żadnych problemów.Byliśmy pod dużym wrażeniem i zarazem dumni z naszego szkraba.
 Miłego dnia

2007-03-12 - IDZIE WIOSNA..

Deprecha zażegnana-za oknem wiosna i humorki jakby lepsze.

Wybraliśmy sie dzisiaj na zakupy, bo przecież Kubulkowe stópki urosły, a w kozaczkach za ciepło. Och jak dobrze, że kończy się ten koszmar z ubieraniem zimowych rzeczy.Taka śliczna pogoda rozleniwiła Kubusia i stwierdził, że zamiast na rehabilitacje idzie do piaskownicy pobawić się koparką, bo przecież wtedy ćwiczy sobie paluszki. Mały mądraliński z niego....
Jest też inna dobra wiadomość - Kuba i jego oskrzela wygrały walke ze wstrętnymi bakteriami!!!I Mamy nadzieje, że w niedługim czasie bedziemy mogli chodzić na basen, bo pluskanie w wodzie sprawia mu dużo radosci. Acha złożyłam dzisiaj wniosek o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego -ciekawe jaką pomoc uzyskamy od naszego "kochanego państwa"

A jak Wam minął dzień?

2007-03-10 - SMUTEK

No cóż wczorajszy czar wiosny prysnął jak mydlana bańka.Pada deszcz,jest zimno, a taka aura nie napawa optymizmem....Nawet roześmiany na co dzień Kubuś nie ma najlepszego humorku Maruda z niego straszna...I wcale mu się nie dziwie ja też nie czuje się najlepiej. Przygnebienie jakieś mnie dopadło.
Czasem martwie się-jak my sobie z tym wszystkim poradzimy? Przecież choroba naszego syneczka nie pozostawia żadnych nadzieji, że wszystko bedzie dobrze.
Wiem,że musimy być silni i cieszyć sie z każdego dnia spędzonego z Kubusiem.Czemu życie wystawia nas na tak trudną próbę?!! Zadaje sobie codziennie pytanie czy starczy nam sił?Jak poradzimy sobie finansowo?I wiem jedno,że bez pomocy rodziny i najbliższych nie udzwigniemy sami tego ciężaru...

Muszę niestety kończyć ...Kubuś mocno mnie przytula i wyciera łzy...Tak bardzo GO kochamy!!!!

2007-03-09 - ach co za dzień
Nareszcie wieczór i chwilka na odpoczynek po cieższkim dniu...Od samego rana pech-złośliwość rzeczy martwych>pralka odmówiła posłuszeństwa>musieliśmy wzywać serwis,na szczęście jest na gwarancji...Potem kolejna wizyta z Kubulkiem u pediatry i tu miła wiadomość wygrywamy walke z infekcją oskrzelową-;inchalacje przynoszą oczekiwane efekty..
Więc szybciutko na rehabilitacje,małe zakupy i do domciu.. Na dziś z Kubusiem zaplanowaliśmy wiosenne porządki..Plan wykonany pomyślnie  .......Ach nareszcie widać nadchodzącą wiosne* Ale nie tylko słoneczko świecące za oknem wprawiło nas w dobry nastrój.Zdaliśmy sobie sprawe jak wielu mamy przyjaciół ..takich "na dobre i na złe"!!!Nie zostawili nas samym sobie,lecz na każdym kroku widzimy ich pomocną dłoń...Bardzo Wam dziękujemy!!!!!!  Ogromną radość sprawiły nam
 Wasze wpisy na naszą stronkę..to bardzo miłe.Na dziś to tyle... Dobranoc.



2007-03-08 - Pierwsze doniesienia!

Nie da się ukryć - w tym tygodniu sprawy nie układają się po naszej myśli...Kubusia znowu zaatakowało jakieś wstrętne choróbsko. Kubulek mimo tak ladnej pogody znow przeziebiony...Mamy nadzieje, że tym razem nie skonczy się zapaleniem oskrzeli. Kolejny antybiotyk - lepiej nawet o tym nie myśleć. Jak na razie  bronimy się przed nim jak tylko się da - a przy okazji - polecamy inhalacje. To działa!

Kubulek jak zwykle jest bardzo dzielny. I jak zwykle ze stoickim spokojem podszedl do kolejnej porcji ćwiczeń rehabilitacyjnych - w tej kwestii nie ma taryfy ulgowej :) W wielu innych - no cóż - zdarza się :)

Asia

2007-03-07 - Ruszyła strona Kubusia

Dla nas to bardzo ważna data!!! Bardzo się cieszymy, że się udało i jeszcze raz dziękujemy Sebastianowi za wszelką pomoc w jej powstaniu.

Postaramy się pisać Wam jak najczęściej o tym co słychać u Kubusia. czekamy nas Wasze opinie, porady i wsparcie. Trzymajcie kciuki i piszcie do nas!

Kuba, Asia i Krzysiek